視障90後黏多醣患者 暢談夢想

與SuperHero參加者 踏圓夢之路

行政人員版 2016/12/22

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夢想人人都應該有,哪怕你眼盲耳聾。

90後梁潤發在15歲時因為腦腫瘤影響視力而消防夢碎,改以聽覺感受世界,夢想成為鋼琴調音師。另一位90後的馬歷生不但視障,身患罕見遺傳病的他,身高只得3呎,卻想成為一位公關,哪怕他心裏知道未必有圓夢一天。

在今年由NU SKIN與對話體驗攜手舉辧的SuperHero夢想計劃中,二人會擔任夢想領航員,與年輕參加者同行圓夢之路。趁着聖誕,且聽聽歡樂氣氛背後,「看不清」的兩人有何夢想。

黑暗導賞員:不能當消防 再找另一目標

對梁潤發而言,今年的聖誕願望是身體健康。早前他看醫生,甫進入升降機,發現按鈕安裝於鏡子內,他完全看不清按鈕,惟有請人代勞。若果沒有人一同搭升降機,他可能要等其他人出現。對準要去的樓層離開升降機又是另一種困難,出錯𨋢絕非罕有事。

15歲前的他是個連近視也沒有的男生,愛打籃球和跑步,更曾是校隊,受電視劇集影響而想成為消防員。某個早上,他起床後發覺視力模糊,醫生發現他眼底微絲血管爆裂,進一步檢查後發現他腦內有一良性瘤。手術後視力變弱,消防夢碎,連籃球也再也打不了,但他天生樂觀,「人生不同階段總有不同夢想,15歲前是消防,到視力差了,就轉變(夢想)囉!」

學懂調酒 卻當不了調酒師

他想學一門技藝和接觸新事物,學過1年調酒,又是因為看完電視劇,覺得調酒師很有型,「學完才知是另一回事,調雞尾酒毋須將調酒杯拋來拋去,那是表演,要額外再考牌的。」學會從百多種酒中調出自己喜歡的味道,甚至是自創雞尾酒,但他明白自己不可能成為一位調酒師,畢竟酒吧的環境並不適合視障者,「一般人轉身即可看清身後有甚麼酒,但我要將酒樽放得很近才看到酒樽上的字,酒吧老闆也不會請視障人士,因為調酒要快,我跟不上。」他聳聳肩表示不介意,當是一種新嘗試。

與其靠雙眼 不如開聲求助

兩年前他開始在香港盲人輔導會接受調音訓練。要成為調音師須接受不同程度的考試,例如需要考到某個程度的證書方能為演奏級三角鋼琴調音。梁潤發上課1年多,但尚未考到初級證書,皆因他同時在黑暗中對話當導賞員,兩年多前起成為全職,每天工作8.5小時兼要輪班工作,難抽時間練習。全無音樂底子的他起初以為調音很難,後來才知道鋼琴走音不是人人都聽得出,而自己卻有這方面的長處。他希望能逐級考取證書,將來成為一位調音師。

調音師須懂得鋼琴維修和樂理。由於梁潤發並非完全失明,他在修琴時難免想倚賴雙眼,但其實有些螺絲由於被其他部件遮擋,即使是視力正常者也無法用眼看到,他的師傅(視力正常)教他用螺絲批確認位置,讓他明白到,原來只要開聲求助,問題未必是想像中那麼大。

3呎高幕後玩家:曾當奧美見習 冀做中環人

馬歷生患有極罕見的黏多醣貯積症(MPS)六型,身高只得3呎,說話也要用儀器協助發聲。

根據香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組資料,大約每21.5萬人中會有1人患上MPS六型,連同其餘的一至四、七及九型,香港的MPS患者約有25人,患者一般活不過20歲。馬歷生今年23歲,他不諱言希望在有生之年盡早去追夢,盡情體驗。

親和力爆燈 典型廢青

當公關是他的夢想,皆因公關工作變化多,發揮空間大。畢業後他曾到國際著名公關公司奧美當6星期見習生,稱得上做過中環人(奧美的辦公室位於中環)-當中環人也曾是他的夢想,「看電視劇見到劇中人物穿西裝、拿着咖啡和公事包在中環上班,不但很有型,也代表一份專業。」中環人只是個表徵,他其實希望當一個成熟穩重的專業人士,跟普通人一樣找份理想工作發揮所長,改變社會對傷殘人士的固有印象。

他現於某大公共事業機構上班,事緣他曾獲該機構頒發獎學金,於是寫自薦信,表達想回饋公司的願望,看看機構有沒有適合他的職位。他表示自己是個主動積極的人,認為只要有夢想即向他人表達,別人也願意向他伸出幫忙之手。

馬歷生認為自己的最大優點是親和力,「相處下來,你會發現我跟一般廢青沒分別,都是無聊過日子、放工返屋企煲劇、最珍惜放假見朋友的時間、時常在想放大假去哪裏旅行,也會做運動(拉筋、肌肉訓練和散步)。保持鬥志,否則會很頹廢。」最頹廢的時間正是返工對着電腦。

夢難圓 知其不可而為之

但現在他的親和力卻只能對着電腦屏幕發揮。他任職於社區關係部門,主要負責資料庫更新,即使是這些後勤工作也須花額外時間完成,趕急的工夫可免則免,慢慢做,最緊要別出錯。但他想盡快完成手上沉悶的工作,希望接觸更具挑戰性的新工作,交出成績,建立同事對他的信心和了解他的能力程度。

他接受自己身體上有限制,難以像其他公關般對外,跟成為真正公關仍有距離,「但不喜歡(沉悶工作)就是不喜歡,有夢想就想去追尋。」

他堅信總有辦法解決身體限制為他帶來的種種工作上不便,例如說話細聲就找個寧靜的環境、個子小就站高讓人看到他,就好像新約聖經路加福音中,為了被耶穌看見而攀到樹上的小個子撒該。

梁潤發隨身帶着放大鏡,但截的士要幾個車位距離才見到,顏色更是不能控制,由於他神經綫已受損,有時綠的會變紅的,紅的會變黃的。(陳偉能攝)

梁潤發指自己跟健視者一樣可以吃聖誕大餐、放假去玩,不一定要用視力去感受世界。(受訪者提供圖片)

馬歷生每天從屯門坐巴士到深水埗上班,若排在隊頭,他要請其他乘客幫忙伸手截車。他自言不怕站立,但關愛座問題從不適用於他身上,因為沒有人需要他讓座。(陳偉能攝)

患罕有遺傳病讓馬歷生(左)對社會和政策包括病人福利等更為關心,考入城大唸政治之餘,更曾代表罕見病患者及家屬向政府遞交請願信,爭取政府醫療資助。(資料圖片)

撰文 : 陳子健

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