青春馴狼記 紅斑狼瘡症患者抗病日誌

副刊版 2018/07/20

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花樣年華之時,被確診系統性紅斑狼瘡症(SLE),新書《我的戰友是狼先生》作者好鈞患病7年,別人眼中可怕的惡疾,她寬容地說它是戰友,還透過活潑的插畫讓病友及其他人,積極樂觀面對這個現時不能根治的疾病。

因為好鈞的樂觀與包容,令系統性紅斑狼瘡症得了「狼先生」這個綽號。狼先生對年輕的好鈞一點也不客氣,從好鈞面對DSE那年開始,7年來給她多次挑戰,器官功能失調、狼瘡上腦(Neuropsychiatric SLE)伴發的精神障礙、類固醇治療的煎熬……可是,好鈞依然要與它好好相處,新書中她還賦予惡病一個趣致的豺狼形象,決定並肩生活。如此樂觀的態度,原來是「狼先生」所賜,好鈞說:「我婆婆有這個病,媽媽則沒有。病前,我總會為小事而煩惱,得病以後我卻變得樂觀了,或許是豁咗出去吧。」除了性格轉變,「狼先生」也讓好鈞開始創作插畫。

導致神智不清

SLE是人的自體免疫系統出現問題,令身體製造許多不正常抗體,對各器官和組織都有影響,成因至今依然未明,估計跟基因、紫外綫、情緒壓力、女性賀爾蒙等有關。SLE患者約有10%會出現「上腦」情況,好鈞是其中一人。「我的病況是會反複上腦的。」狼瘡上腦會令中央神經受損,類似是伴發的精神障礙,患者會神志不清,有部分人更會出現人格分裂或幻覺。好鈞第一次SLE上腦是18歲,當時認知能力大減,只認得父母;又亂說話,雙腳變得非常繃緊,不能走路,連大小二便也需要別人幫忙。

SLE上腦後畫畫

她上腦時的狀態並非每次一樣,第二次的經歷有點「獨特」。「2014年再次上腦,情況完全不一樣,當時我很亢奮,腦不停地轉,人很疲倦,但不能入睡。我一向喜歡畫畫,卻因學業繁重多年沒有畫,當時腦海就不斷湧現很多想畫的題材,我把點子一一記下,後來就成為《我的戰友是狼先生》的內容。那段亢奮時期,我竟然還參加了徵文比賽,我寫作並非特別好,但那次竟然拿了獎項,我所寫的是SLE病人與普通人的比較。那次上腦痊癒後,回復清醒,才知道自己得了寫作獎;參賽、寫作過程模糊沒甚印象。」

好鈞個性開朗樂觀,訴說病況,總是說着當中的特別經歷,讓人聽入神,可是她的治療過程其實一點也不容易,「醫治SLE上腦,過程就像一個套餐,不斷接受很多藥物,如第一次上腦,我需接受化療藥、類固醇等,其中類固醇衝擊治療就是要將100粒類固醇快速地打入體內。那段不停打藥的日子,過了3個月。」

為SLE做一點事

如何能夠為這樣重的病創作可愛的角色?「別人經常說要打倒這個病,可是SLE是不能根治的,病情只能改善、緩解,明白和接受這一點,我便需要學習跟它相處。我有朋友、病友,但跟我共同奮鬥最多的卻是它,『狼先生』才是我真正的戰友。」好鈞的插圖,有狼出現的地方,也有心心在旁邊,如果圖畫能反映內心,這的確是讓人難以相信、卻又真實的樂觀,擁有這種泰然,只有好鈞能深深明白箇中的好處,以及力量。

今次是好鈞第一次出書,夢想實現了,也是她創作的開始。「我一直喜歡畫畫,病後卻有一種動力把患病的情況、接受治療的心情、面對逆境的體會以插畫記錄下來。我有一種感覺是上天要我為這個病做一點事。」她下一個目標,是希望以四格漫畫繪出SLE患者需要面對的問題。

SLE病者最難面對的是甚麼?「心魔!」好鈞溫柔而堅定的說。她患病7年,認識了不少病友,大家也會互相鼓勵、傾訴。「從中我發現,不少病者似乎不了解自己的病,半懂之間經常處於緊張狀態,實際病情其實並沒想像中的差,這種焦慮對病沒有好處。我希望以輕鬆的插畫與他們一起奮鬥。」

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Facebook:我的戰友是狼先生

好鈞不把患病日子視為煎熬,而是躺開心窗,與狼先生並肩一同奮鬥。(曾有為攝)

躺在熟悉的病院,好鈞說她很信賴醫生與護士。(由受訪者提供)

打針、抽血的瘀痕。(由受訪者提供)

重新學走路。(由受訪者提供)

好鈞眼中的系統性紅斑狼瘡症——狼先生。(由受訪者提供)

治療及照顧過好鈞的醫生和護士。(由受訪者提供)

2012年初病發,她畫下手、腳長滿一片片疹子,那時候經常低燒沒胃口。(由受訪者提供)

畫中好鈞所吊的藥,是環磷酰胺(CYC),是一種抗癌藥,用此藥原因是她SLE上腦及腎炎。(由受訪者提供)

《我的戰友是狼先生》,紅出版,2018年5月。(由受訪者提供)

書中不少「金句」,都是她突然有所領悟而記下。(由受訪者提供)

簡單文字記錄心情。(由受訪者提供)

撰文 : 梁智儀

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