家有自閉兒 要發掘孩子優點

副刊版 2018/10/25

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有人說自閉症(Autism)孩子是「星星的孩子」,指的是他們的獨特,對有兩位13及8歲的星星兒媽媽Olivia來說,兒子改變了她的悲觀性格,也推動了她常常學習。今天他的大仔阿傑已升讀中學,過去10年,在媽媽陪伴下,孩子開始走出自己的路,也分擔媽媽照顧弟弟的辛勞。

阿傑在歲半已出現自閉傾向,當時確診發展遲緩。自細怕打鐘聲、怕被人觸摸,Olivia常說,昔日社會對自閉症仍保守,她帶兒子上街也曾受歧視,要向別人解釋他的行為並不易。「他們有自己的思路,愛活在自己世界,我必須學會走入去。我好不容易懷上哥哥,之前小產了幾次,一直等到細佬出世,才知道是子宮結構問題,根本難以着床,故我告訴自己,小朋友如何我都珍惜。」

阿傑到了4歲確診為亞氏保加症,該症今天已被歸入自閉症譜系中,她當時因要貼身陪伴接受各類治療,曾抉擇要否放棄傳媒工作。「那時失眠了5日5夜,後來經催眠治療才知道心中壓力,因孩子治療要用很多錢,怕全家的支出都落在先生身上。」她回想多得丈夫支持她全職湊B。「不少A仔(自閉症孩代號)的照顧壓力多落在母親身上,媽咪情緒一定不佳,有一段時間我也在抑鬱臨界,但丈夫完全信任我。」後來細仔在3歲確診自閉症傾向,因哥哥已長大,反而會協助照顧。「有時幫細佬溫習辛苦,會叫哥哥幫忙。有次阿傑對我說:媽咪,我現在好明白自己優點。」

為兒子圓出書夢

兩兄弟很老友,興趣卻大不同,中二的阿傑喜歡地理、英文、歷史,弟弟則喜歡運動。阿傑謂想學多點家務,幫輕媽咪。「我想過做作家,我知道我很特別,也感覺自己有青春期煩惱。」他有3位好朋友,小五時以朋友的校園故事構思一篇科幻小說,徵得媽媽同意,印了300本書。Olivia謂出書是為圓他的夢。「他小五時用暑假專心打稿,一手包辦圖文,很認真。他們的性格是對喜歡的事,便會堅持做到最好!」書本後來賣出150本,部分收益捐去陳葒校長的陳校長免費補習天地。

Olivia習慣把他們的生活照剪裁成兩寸,隨身帶着,隨時拿出來跟他們交流。她最記得大仔小時候怕草地、怕放煙花、怕過山車、怕看到攀石牆……等等。「他曾參加幼稚園BB班表演,綵排時已哭得不像話,硬抱他上台,他便背着觀眾哭了5分鐘。3年後的結業表演,他中場便要下台,哭了兩小時才平復,下台時她碰到兒子身軀是不住震動,當環境有燈、又嘈又多人,對他是太多刺激……到小一仍是不敢上台。」

大仔成長的年代未太流行臉書,她是經由網上媽媽群組找到SEN教育資訊,當別人說哪種治療有效,都會去試。「大仔去學過大大小小的社交小組、感統訓練、音樂治療,也參加過釋放恐懼情緒的髗骶骨治療等等,並很早已輪候協康會的課程。」她謂過去10年用在他們治療上的,在當年已是一層樓的首期。

要為孩子定目標

她強調A仔性格各有不同,作媽媽最重要了解小朋友。「有些廣泛特徵是A仔都具備的,如難跟人玩、會重複說話、固執於一樣興趣,但人人都有不同強項及特質。」大仔6歲前害怕某些聲音及上台,她為此曾把他最害怕的聲音錄下來,重複播放,也用過不同方法讓他可以融入社交環境,例如帶他去大會堂參觀其他幼稚園的畢業禮,讓他感染一下小朋友怎樣不怕上台;怕聽煙花響便由遠看,再慢慢移近。小一時更物色到只有3數位學生的合唱訓練,讓他近距離接受指導,及作少量演出。「由一小步開始,到他小五時會主動想參加朗誦節英文獨誦,那次沒有獎,但他在我心中是第一名。」

阿傑最大的興趣是英文,他5歲已創作故事,至今寫下大量遊記,並愛在網上研究旅遊片製作及地圖,最近更把全球接近200個首都記全了。「他很聰明,因此我對他的學習是不太擔心。」去年升中的傑現讀旺角區直資英中,Olivia強調大仔是高智能A仔,而細仔阿生智能不及哥哥,學習困難重重,故K1時留了班,她謂阿生性格樂天,帶給家中很多歡樂。「他是3歲時由老師提醒可能有自閉徵狀,但我會集中想細佬的優點,若沒有他們兩個,我有很大機會是一位虎媽。」阿生在學習上的挑戰大,但天生有運動才能,故Olivia安排他學兩項鐵人。「細佬喜歡摸東摸西,他喜歡摸下人的絲襪……可能那便是感覺統合不夠,落樓梯時他會撞到人,我也試過要向人道歉,但無論怎樣,我兒子們都是很特別。」

Olivia 認為無論是自閉或資優,父母都不必被評估名稱困住,並要完全接納小朋友。(陳智良攝)

Olivia 自幼已密密為阿傑做按摩,加強其對身體的感覺,他天生有嚴重外斜視,7 歲前經歷了 3 次手術。(受訪者提供圖片)

8 歲阿生天生有運動才能,故媽媽安排他學兩項鐵人。(受訪者提供圖片)

她認為爸爸對 A 仔的支持,有助媽媽減壓。(受訪者提供圖片)

中二的阿傑 5 歲開始寫短篇故事,也記錄一家人每次旅行經歷,以及負責閱讀當地典故及景點資料。(陳智良攝)

《The Search for Goodness》是歷險故事,由阿傑一手包辦圖文。出書收益扣除成本連郵費,每本 $40 起,可隨心捐助。(查詢可在 FB 搜尋「星媽手記」)(陳智良攝)

Olivia 在兒子整個成長階段,都是亦步亦趨,全面幫助他解決不同難題,她謂不要看輕 SEN 小朋友。(陳智良攝)

Olivia 說,未生仔前性格悲觀,今天同時照顧孩子並進修成為香薰治療師,學習是 SEN 孩子媽媽的人生課題。(陳智良攝)

撰文 : 胡麗珊

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