印度片《我的破嗝Miss》掀關注

妥瑞症病者專訪 雜耍青年拋開病患 人母帶女學藝尋自信

副刊版 2018/11/07

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印度片《我的破嗝Miss》接了《作死不離3兄弟》的棒,再次掀起一段動人師生故事,更令香港的妥瑞症病人及其父母無懼別人眼光,勇於讓大眾認識這位長伴身邊的「朋友」,用不同方法尋回自信。

妥瑞症(Tourette Syndrome)是一種遺傳性腦內神經病症,患病成因主要是腦內的多巴胺不平衡,令患者會不由自主地抽動頭部,或不時發出聲響,病情時好時壞。因此不少患者起初都會被當作是吸引注意力或搗蛋,診症後更會連繫至過度活躍症及強迫症等。同時外界眼光會對患者造成莫大壓力,令病情惡化、症狀更明顯,甚至構成心理陰影。

以雜耍令人快樂

何俊迪與《我》主角都是任職老師,不過他教的卻是雜技。阿迪於12歲確診妥瑞症,更集過度活躍症及讀寫障礙於一身,所以與同輩疏離,某次考試更有同學扮他抽搐,令他發怒連考試也不考便離去。直至中三某次課外活動,他巧遇改變他一生的「朋友」--扯鈴。自言慢熱的阿迪自此與這位新朋友「惺惺相惜」,成為好拍檔,為他招徠更多玩拋波、單輪車及街舞的夥伴,更有助他拉近與同輩間的距離。

「我試過搭小巴時,因為這個病被人盯着並被趕下車。」雖然阿迪最後堅持不下車,性格亦憑雜耍漸變開放,卻發現自己敵不過周遭的無知。一次他應徵雜技工作人員,因為這病而被拒諸門外,第二次面試他決定帶上口罩喬裝,卻成功騙過對方而得到工作機會,他這個遭遇後來亦被改編成港台節目。

妥瑞症為阿迪帶來不少生理及心理難關,亦給予他源源不絕的能量,可以應付更多的雜耍訓練,令他悟出人生目標及夢想。「小時候不快樂,所以我想以雜耍令其他人快樂,即使現在只有一個觀眾也好,我都會落力去表演,因為我相信自己有能力儲下觀眾,令將來更多人認識我、認識這個病。其他妥瑞症病人其實都可以在運動方面入手,發揮他們的能量。」阿迪現時在社區中心及母校教授雜耍,亦不時到主題公園做雜耍兼職,他相信妥瑞症病人只要找到自信,就可以如扯鈴般突破天際。

女兒學畫畫尋自信

「Stella小時候已經常眨眼,去年不斷大叫,我都只以為她想吸引注意力。」人母Fiona育有兩女,經營着家族旅館生意,去年就讀小學的幼女Stella確診妥瑞症,Fiona曾責備略有症狀的丈夫遺傳給女兒,後來發覺無補於事便四出為女尋醫。「前後應該看過超過20個醫生,包括物理治療師及正向心理學家等,Stella就像癌症病人試標靶藥一樣,要不斷換醫生。」經過一輪明查暗訪,終在台灣找到醫生醫治,惟病情時好時壞,今個月沒有時間遠飛,但就換來近10公斤的藥,只足夠應付1個月使用。

相比皮肉之苦,Fiona更擔心女兒變成隱蔽青年,因為Stella會不受控制發出聲響,吃飯時試過吸引了不少人的眼光,搭的士亦被司機破口大罵,更試過上課時被老師以英語粗口辱罵,令她不想再外出,自信跌至谷底。

因細菌感染左耳,現只剩3成聽力的Fiona沒有因此而氣餒,每次都會耐心地向旁人解釋女兒的病,更與老師一起看心理學家,了解如何幫助Stella如常人般融入班中,自己亦不斷開解女兒的心結。「我經常跟Stella說,只要當別人的眼光不存在就可以了,自己並沒有傷天害理。」

Fiona的堅持源自於患有妥瑞症的青年藝術家朱麗晴(Liane),某次她看到Liane成為藝術家的報道後,深受鼓舞,更透過社交平台聯絡對方,大讚其故事勵志,有助自己堅持照顧Stella。誰知這位藝術家反邀請Stella成為自己的學生,Fiona遂一口答應,每星期都送女兒過海學藝,為的就是讓她尋回自信。「現在女兒會跟我說畢加索的歷史,又因為Liane的經歷找到安全感及自信。」

何俊迪精通各項雜技,包括拋波、扯鈴、單輪車及街舞等。(曾有為攝)

現時阿迪會到荃灣表演,更在不同地方開班授課。(曾有為攝)

Fiona 的女兒 Stella 去年確診妥瑞症,每個月需飛往台灣看醫生。(曾有為攝)

Fiona 希望女兒尋回自信,終有一天可以如正常人生活。

撰文 : 周伯臻

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