會考狀元患罕見威爾遜氏症 曾無法走路講話

副刊版 2019/01/12

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一場大病,讓傳統名校尖子關子祺面臨人生巨變。會考8A、游泳健將、港大生物化學系,人生路看似一帆風順之際,情緒、身體卻出現異常。不但讀不了書,說話、活動能力都受影響,原來他患上三萬分之一機率的罕見病─威爾遜氏症。

被誤診情緒病

子祺文武雙全,在校內是風頭躉。他形容以前的自己為嚴肅繃緊、不擅交際、看重成績,若欠兩分才滿分,也會相當懊惱。大學成績卓越,首兩年均獲獎學金。這位完美主義者碰上首個難關,就是二年級的大考。「當時不能集中精神讀書,記不入腦,經常頭痛,開始出現抑鬱、焦慮。」經大學診所轉介下去精神科求診,醫生斷定他為情緒病。服藥初期有改善,惟病情愈來愈差。

「情緒很不穩定,容易發脾氣,開始有手震和平衡力差的情況。」子祺以為是藥物副作用,不以為然。隨後的兩年學士生涯,幾乎也在苦讀下捱過。「病徵慢慢累積,到讀碩士時已手震得寫不了字,也做不了實驗。」壓力大得近乎崩潰,亦求救無門,如是者他在實驗室拿起鎅刀割下去,想逃避現實。「接受不了讀不到書,好驚,不知發生甚麼事,好迷惘。」

延誤治療達3年 面臨低谷

自殺後被停學,再被指患上躁鬱症。其後因換藥需要,經驗血發現白血球異常,血液科醫生轉介子祺到醫院做詳細檢查,才確診患上相當罕見的威爾遜氏症,當時子祺已出現病徵長達3年。「當下如釋重負,起碼找到病發原因,但回家後上網查資料,反而愈來愈驚。」

念生物化學的子祺曾讀有關此症的資料,均指此症難以康復。他更感不知所措,常常崩潰大哭。「孤單感好強烈,覺得沒人明白自己,也不知未來會如何。」這罕見病較少病人的親身經歷可供參考,只得學術層面上的資訊。

他聽從醫生指示服藥,但愈吃愈差。「走不了路、說不了話,也會嘔吐、頭痛、流口水。」原來威爾遜氏症變化甚多,藥物在每個人身上所產生的反應也不同,承受不了反而會加速惡化。子祺的血小板、白血球量變得更差,隨時感染。「當時2004年,沙士後病人眾多,我在醫院走廊睡帆布床。長期卧床,蓋被、綁鞋帶、扭瓶蓋也做不到。」

服新藥後見曙光 堅持復康

其後子祺發現,外國有另一種藥物可治威爾遜氏症,故尋求醫生協助,經過重重步驟,終於能買到新藥服用。結果病情開始轉好,子祺亦在信仰的幫助下走出情緒低谷。「以前會想迫自己盡快康復,但學會放下執着,給自己時間,放下自我是一種釋放。服新藥後,手腳開始沒那麼僵硬,也能簡單活動。」靠藥物與復康運動雙管齊下,子祺花2至3年練回說話能力,拿托盤、水杯等約9年後才回復正常狀態。憑堅持和毅力,子祺發揮康復奇迹,更於2006年重返校園,先讀港大醫療科學碩士,再完成中大病理解剖及細胞學哲學博士。

積極生活 享受人生

復康初期每天到公園練跑,由10個圈,漸漸跑至30個圈,隨後更參加10公里賽、半馬及全馬拉松。2003至04年期間,他還是個走路不穩,行斜路會跌倒,需拐杖輔助的人。但數年後,他多了一個身份─跑步健將。

「限制一定存在,我現在亦如是。但如何在有限的框架下突破,視乎你願不願意去做。不能改變環境,就改變心境,患病是辛苦,但也要積極,負自己的責任,這不是世界末日。」10公里賽成為子祺每年的傳統,享受過程,跟自己比賽。

患病改變性格 心靈更富足

現時子祺除了需避免吃貝殼類海鮮外,其精神狀況、作息習慣都跟一般人無異,身體機能恢復良好,只需每日按時服藥。「有後遺症,易緊張,偶爾也會僵硬和抽筋,但我沒有在意。」縱使經歷過最痛苦的時期,但子祺坦言若不是威爾遜氏症,他的人生不會如此幸福和美滿,假如能再選一次,他也願意患病。「這個病令我性格變好,經歷生死邊緣後,學會放鬆和寬容。笑多了,更外向,亦願意接觸更多人。生命豐富了許多,以往只在乎高度,現在在乎寬度,接受自己的不完美。」

身為罕見病病人,子祺更成立「香港威爾遜氏症病人互助關注組」,希望以同路人身份提供支援。感受過患病時孤立無援的感覺,故建立平台讓病友交流資訊、減輕憂慮。「加強教育、病症認知與互助,病人間可多溝通,提供心理支援。」加強公眾認識後,下一步希望提倡篩查,讓病患及早治療,幫助更多人。

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威爾遜氏症(Wilson's Disease)

隱性基因遺傳肝病,因身體對銅的代謝異常,造成過多銅質積聚在不同器官,產生對組織的毒性和破壞。如肝硬化,腦、運動神經異常,出現發音困難、僵直、步伐和情緒不穩等,嚴重者更有機會出現肝衰竭、精神分裂。若延遲治療,因銅沉積而產生的病變損傷將無法補救,留下終生徵狀。

會考 8A、游泳健將、港大生物化學系,人生路看似一帆風順之際,情緒、身體卻出現異常。不但讀不了書,說話、活動能力都受影響,原來他患上三萬分之一機率的罕見病 ─ 威爾遜氏症。(黃建輝攝)

跑步變成愛好,子祺曾於2011年的10公里賽,跑出48分25秒的佳績。

「患病時希望全滅,覺得讀書很遙遠,能完成學位是一個里程碑,很神奇的事。」子祺說。

子祺(右)年少時不喜歡笑,較嚴肅,他指自己當時活得並不開心。

子祺2015年結婚,和太太逢星期六舉辦「TT飯堂」,太太親自下廚宴客,演員鄺文珣亦是其好友之一。

撰文 : 吳霆俊

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