亞氏保加症兒童母親:他們也可有無限可能

副刊版 2019/02/11

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不少家長聽到自閉、過度活躍症,都會十分焦慮,黎太亦無異。兒子晉匡有亞氏保加及過度活躍症,她選擇辭去穩定的文書工作,當全職媽媽。曾經歷抑鬱低谷,其後積極克服,一步步伴着兒子成長。照顧他縱使辛苦,但黎太坦言相當值得。

晉匡3歲時,黎太發現他非常好動、精力旺盛,開始懷疑他有過度活躍症。「我上網找資料,發現不少症狀相似,便找專科醫生,惟要排期到6歲才可做評估,3至5歲間無法診斷。」愈查資料愈焦慮,黎太曾擔心無法應付、不知如何管教,當時照顧他已感吃力,精神和生活都遇上很大困難。

晉匡太活躍和衝動容易釀成問題。「我要時刻高度戒備,擔心他的人身安全。他可能會做出滋擾他人的行為,或發生意外,分分鐘一個轉身就會不見了他。」晉匡試過在地鐵月台、商場走失。除此之外,街上的人也會投射怪異眼光,外人不知就裏,不明白他為何會做出奇怪行為,例如有次晉匡突然衝撞餐廳玻璃門,嚇倒食客,並被辱罵了一番。「食客用粗話問候,我也很難過和無奈,有種有口難言的感覺,惟有道歉,帶兒子離開。」

壓力過大致抑鬱

久而久之,跟晉匡外出變成沉重壓力。「一想到要跟他出去,我就覺得好恐懼,個心好像被石頭壓住,透不過氣。我不想帶他外出,想收埋自己和他。」欲找人傾訴,但當時丈夫還未接受到兒子的特殊需要,親人又反指她不懂管教,黎太承受嚴重的心理負擔,不斷質疑自己,最終患上嚴重抑鬱症。「好迷惘,有種無形的壓力,我不知道怎樣釋放,會突然哭泣。」其後要找精神科醫生,學習宣洩負能量。

「那段時間我選擇逃避,真的很害怕。我不能預計跟他外出後,會發生甚麼事。哪裏都不敢帶他去,放假會留在家。我寧願困在家,也不願接觸外面的人,即使有家庭聚會,我也不敢去。」直至6歲,晉匡確診過度活躍及亞氏保加症,開始接受治療,有藥物控制症狀。黎太以為曙光初現,但服藥後兒子又出現失眠等副作用,黎太不斷承受心理折磨。

直至有一天,一道念頭劃破了黎太的所有焦慮。「我突然想,晉匡快升小學,將來都要面對許多障礙和困難。假如我逃避,他也會跟我一樣,面對問題時選擇逃避。」這個想法猶如當頭棒喝,黎太開始豁出去,帶晉匡去看電影、去圖書館,甚至去旅行。「起初會擔心,但反而發現他看英語電影或圖書時,能保持專注和安靜。」也感到當初或放大了問題的嚴重性,開始懂得找方法照顧晉匡。

克服關口耐心照顧兒子

晉匡幼稚園、小學都讀主流學校,他比較慢熱,有社交障礙及專注力不足的問題。有時因無法表達自己,錯用肢體語言,或以具攻擊性的行為與人相處。不少家長、同學都會有反彈,跟晉匡保持距離,或標籤他為「破壞王」等,令他感到自卑和失落。黎太會扮演同學,讓晉匡代入情景,學習如何跟人相處和表達自己。「先了解他行為背後的動機,示範一次給他看,或用說故事的形式來教他。」而龐大功課量、密集的課堂和考試,都對晉匡造成負擔。黎太便擔任他的補習老師,既安撫他的情緒,又從旁助他慢慢完成,每次考試,黎太都跟兒子說:「你不是孤單一個,我們並肩作戰。」

雖然未必教一次就有進步,黎太仍耐心地教導晉匡。「除了接納亞氏保加症是晉匡的一部分外,我不再執着於別人的眼光,以平常心看待,我覺得我有能力助他克服困難,開始重拾信心。」

被兒子的努力感動

最令黎太難忘的一次,是看見晉匡有目標。「有次考試前,他跟我說:『媽媽,我想上台拿英文和數學科的獎!』我說有目標是好事,但你有方法令自己達到目標嗎?他便很主動的拿英文和數學練習做。到考試當天,臨出門之際,他跟我說:『媽媽,你放心吧,我會很努力考試的。』那一刻,他的自信令我很感動和感恩。」

最後晉匡考獲全班第一名,數學全班第一,英文更全級第一。看見他上台拿獎,黎太感動落淚。「他許下目標後,真的做得到。他不是一無是處的,其實他對自己有要求,也有想追求的事。他用行動告訴我們自己做得到。」

培養興趣伴兒尋目標

除了學習、溝通和相處,黎太亦支持晉匡多方面嘗試,如學騎馬、鋼琴和畫漫畫等。起初有些課程會因晉匡的情況而拒收,但黎太沒有放棄,希望能陪伴他發掘興趣和潛能。「早期發現他很喜歡閱讀,也會問很多古靈精怪的問題。我便鼓勵他多到圖書館借書,培養閱讀的興趣,並建議他寫作。」晉匡有很多天馬行空的想法,也會自己寫劇本,至今已經寫了約4本以科幻、偵探為題材的作品,又參與不少圖文創作比賽,獲獎數次。

回望過去,黎太指晉匡讓她領悟到很多人生道理。「他讓我明白,只要堅持就有希望,令我克服重重困難、不再逃避。幸好我當初沒有放棄他,一直陪伴他。自閉症的小朋友,都會有自己的特長和天賦,視乎我們有沒有用心發掘。只要肯花時間和耐性,會發現無限可能。照顧他是辛苦的,但看見他不斷成長和變得獨立,覺得很值得。」晉匡現時就讀寄宿學校,每逢節日、生日,都會送禮物給父母。升中後他不再輕佻浮躁,變得定性和踏實,懂得關心別人,令黎太覺得滿足又安慰。

黎太曾經歷抑鬱低谷,其後積極克服,一步步伴着兒子成長。照顧他縱使辛苦,但黎太坦言相當值得。(湯炳強攝)

晉匡成績不俗,黎太感謝老師們悉心教導,亦不離不棄地培育他。(被訪者提供圖片)

《白貓黑貓》作者馬星原(馬龍)是晉匡的偶像,啟發他的寫作路。(被訪者提供圖片)

晉匡曾於多個創作比賽中奪獎,最近成為《SUPER HERO 夢想計劃比賽》得獎者之一,夢想成為一位作家,更想做電影導演。(被訪者提供圖片)

現時晉匡一家每年都會去旅行,去過新加坡、韓國等地。(被訪者提供圖片)

撰文 : 吳霆俊

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