90後港大醫科生 自發設立罕見病病人名冊

副刊版 2019/02/18

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罕見病又稱「孤兒病」,不但患病人數少,更缺乏社會相關的資源與援助,許多病患都會感到孤立無援,因而有此名。數位港大醫科學生,於一次的課堂講座首次接觸罕見病個案,從而萌生幫助病患的念頭。自發做義工、建立病人名冊,想為罕見病出一分力,更呼籲其他醫科生一同參與。

6位港大醫科生朱正元(William)、陳子晴(Dorothy)、蔣樂穎(Lorraine)、黃曉澄(Emilie)、鄧惠慈(Esther)和曹皓然(Oscar),分別來自四年級和二年級。前年的一次醫學人文課堂,教授請來罕見病之一的「天使綜合症」病人家屬作分享,令在場的William、Dorothy和Lorraine印象深刻。「學校課程中,我們甚少有機會接觸罕見病症,那次可算是我們的第一次。」聽着家屬分享治療困難和不完善的醫療系統,一句:「孩子是我的天使,為了他我沒有放棄的理由。」啟發了幾位醫科生開始思考:能為罕病病者做些甚麼?

「聽畢他們的分享後,第一個念頭是想多關心和聆聽他們的說話,了解他們更多。」William和Dorothy說。「我們有主動接觸幾個病人團體,如雷特氏症、天使綜合症等,參與他們的義工服務和活動,跟他們多交流,有需要就呼籲更多同學幫忙。」其後再接觸到香港罕見疾病聯盟,漸漸發現設立罕見病病人名冊的重要性,William和Dorothy便成為先頭部隊,善用自己的醫學知識開始籌備,並找教授、醫生支援,過程中更遇上另外幾位志同道合的同學。

罕病病患急需病人名冊

坊間有罕病病人設立的互助組織,惟香港的醫療制度上缺乏罕病的定義、資料和數據,不只病情,連日常生活困難、治療心得等,都沒有系統性的記錄。有病患求醫時,更無法即時被診斷為罕見病,社會上缺乏一定認知。「病人名冊可以收集病患人數、發病時間、存活率、會引發甚麼併發症等,因而能早些確診,或知道可用甚麼藥控制病徵。」Dorothy解釋。

無論於研究藥物,還是診症階段,病人名冊均可作參考依據,讓醫生和病患從中了解病症。美國、歐洲、台灣都有相關資料,但香港沒有。如有些外國藥廠有新藥,欲與香港罕病組織合作做試點,亦可能因缺乏病患數據參考而卻步,增加香港與外國醫療學術界接軌的難度。同樣,本地罕病組織或因沒有病人數據,難以申請資金援助,減輕病患的治療負擔。

不只診症 更想治癒病人

現時在教授和醫生的幫助下,Dorothy、William、Lorraine、Esther和Oscar正籌備不同的病人名冊,當中包括血友病和結節性硬化症。先設立問卷了解病患的生活質素,再翻閱病歷了解每個病患的故事,收集官方的病人總數數據,一切尚在起步階段,而Emilie則積極舉辦罕見病患交流活動。讓幾位醫科生在課外時間努力的原因,全因看到罕病病人有需要,但未被幫助的境況。「其實是不同罕病病人和其家屬不放棄的心,感動了我們。」Dorothy補充。

因一次擔當罕病病人與醫生間的繙譯員,令Lorraine親身感受到病人的需要。「身為醫科生,可作為醫生、病人和家屬之間的橋樑,用我們暫時學到的醫學知識為病人付出,覺得很有意義,鼓勵我繼續更積極參與。」而與罕見病患建立的友誼,亦是一大推動力。「過程中認識到很多病人和家屬,漸漸他們不只跟我分享病情,還有生活大小事。」這份連結和信任,令William很驚訝和感動。不局限於醫科生與病患的身份,漸漸變成朋友,恆常聯絡。

渴望更多醫科生能參與

建立病人名冊絕非易事,做研究、收集數據的程序相當繁複。5人之力未必足夠,他們渴望能一直承傳下去,「希望可以推動至所有同學都對罕病有認識,可能將來也有機會減少(罕見病)難以診症的情況。當更多同學了解並關注的時候,未來可能令罕病病人能及早得到治療。我們都會畢業,漸漸變得忙碌,希望有人會繼續做、可以承傳,推動其他醫科生一起關注罕見病。」雖然現時只是開始階段,但若未來能按步發展,整理足夠的資訊與其他國家交流,對罕見病患的治療、復康和生活,可有很大的幫助。

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2019世界罕病日研討會

主題:創罕號:科技與生活

日期:3月2日(星期六)

時間:9:20am-3:35pm

地點:香港科學園科技大道西(12 W)會議中心3-大展覽廳

主辦:香港罕見疾病聯盟

報名:2708 9363,或參閱「香港罕見疾病聯盟」Facebook專頁。

6 位港大醫科學生(左起):朱正元、陳子晴、蔣樂穎、黃曉澄、鄧惠慈、曹皓然。(黃建輝攝)

6 位學生會自發參與不同罕病組織的活動,他們指:「很珍惜每次能與他們建立關係的機會。」(相片由被訪者提供)

Dorothy(左一)與 William(左三)首次因病人名冊而跟罕見病組織「雷特氏症協會」會面。(相片由被訪者提供)

William 指因關心罕見病症,而接觸到少數的臨床遺傳科醫生,故產生這方面的興趣,希望可以接觸更多不同個案,幫助病患。(相片由被訪者提供)

亞洲醫學生學生會代表 Emilie 指,他們會以真人圖書館的方式,讓醫科生了解罕見病病人的需要,更曾舉辦藝術及瑜伽治療活動。(相片由被訪者提供)

撰文 : 吳霆俊

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