腦癇症病人患病30年 當小丑讓我快樂

副刊版 2019/02/22

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腦癇症是一種腦神經系統疾病,香港患者約有7萬人,頗為常見。

此症徵狀包括全身痙攣、抽搐、跌倒等情況,旁人不明就裏,常用錯誤方法來「施救」,結果令患者更傷。腦癇症病人梁潔儀(Kitty)細說她與病同行30載的經歷。

第一次病發,Kitty記得是剛中學畢業(20歲),任職文員,在寫字樓工作期間突然暈倒。她隨即被送院,也不知病因。及後也試過暈倒,醫院為她進行腦電圖檢查,證實患有腦癇症。

「我不認識這病症,連擔心也沒有。醫生囑要準時服藥我沒有聽從,因服了藥非常眼睏,無法工作。心想不服藥或者減少藥量也沒相干,怎知腦癇發作變得頻繁,嚴重抽搐至不省人事,需入深切治療部插喉。」她出院後也不聽話,再次被送入ICU後,才乖乖定時服藥。

但定時服藥,抽搐也會到訪,她曾教幼稚園,雖病情平穩,但試過在上課途中抽搐暈倒,嚇到小朋友,Kitty被調至文職,雖然心繫當教師。「校長當時無炒我已很慶幸,所以沒太不開心。惟轉文職後我依然不時病發,於是離職。」

大誤解:病發塞物件入口

好幾次病發後,她創傷最大竟是嘴巴。有時在街上病發抽搐,熱心的途人在Kitty口內放湯匙、筆、襪子,以免咬斷舌頭。「他們是有心幫我的,但用錯了方法。我醒了後,發覺整個口損了,流着血。」

香港協癇會盡管做了大量宣傳教育,但很多人對處理腦癇症也不甚了解,電視劇集更不時有腦癇症病人抽搐的情節,旁人處理方法都是放東西入患者口內,他們投訴過無數次,下一次又重蹈覆轍。遇着有人抽搐,她指正確做法是:一、切勿把任何物件放入病人口中,基本上抽搐時很少會咬到舌頭;二、推開附近的硬物如枱椅,以免患者撞傷;三、任由病人抽搐完為止,不要強行按實他的身體,有機會弄傷病人。抽搐完後,把病人的身體維持復原臥式姿勢,慎防抽搐後嘔吐。

另一考驗:患乳癌兼誤診

她現在病發約一年5次,病發前會感覺到先兆,例如心胡亂噗噗地跳,會馬上蹲下,就算抽搐時也不會撞傷頭部。「發作時全無意識,與人家聊天時可噼啪一聲倒下。」最驚心動魄一次是她20幾歲在街上過馬路,又突然抽搐,撞上的士。「我覺得額頭痛得很,幸好的士當時停下是我撞上去,否則不堪設想。」她每次抽搐時間約一分多鐘,便漸漸清醒,但每次抽搐後,Kitty會感到虛脫、頭痛,休息兩天也未復元。

人生考驗依然未休止,2013年Kitty發現患上乳癌一期,術後進行了23次電療。她沒有自怨自艾,反而一心完成療程後到外地旅行見識世界。「我50多歲都未試過搭飛機,旁人都替我擔心,如果在外地抽搐怎辦?其實外地都有醫療設備,有甚麼好怕呢?如果有事在香港都可有事。」

2014年尾覆診,醫生指她乳癌復發已屆3期,需切除整個左胸。惟手術過後,才被告知化驗報告出錯,乳癌根本沒有復發。「手術拆綫後,我第一次照鏡,沒了一邊乳房,覺得自己像怪人,最初整天躲在家不見人,護士說不會有人刻意望你,但我的心情就是難受。」她切除乳房手術後有很多後遺症,身體出現敏感要到醫院進行抗生素治療,左手不能提重物,也有淋巴水腫,時刻要戴上壓力手套。

「我是左撇子,煮飯、熨衫所有家務一手包辦,切除左乳房令我生活有很大影響。」

做一個開心的小丑

自知不能勝任長工,Kitty多年來也是做兼職,一年前她媽媽患有腦退化,Kitty成了全職照顧者。有天適逢僱員再培訓局在她的屋邨設攤位推廣小丑演出課程,她躍躍欲試。「課程中我學了小丑表演、雜耍、扭波、魔術,想純熟,要常常練習。」讀完一年多,不時外出表演,如婚宴酒樓布置、到幼稚園演出,教小朋友扭波,喜歡小朋友的她也樂在其中。

她說做小丑要吸引人注意,除了粧容,表情豐富肢體動作也很重要,如行行下突然滑稽跌低,便引得小孩子嘻哈絕倒。「扭波也不難,首先不要怕波爆,有些在youtube學,也有老師教過。基本要識5種結,要跟潮流扭某些造型,要與時並進切合時令,情人節要懂扭花。」

樂觀的Kitty,覺得有腦癇症都不是大問題,接受它,也享受刻下的生活。「我到病友家訪,部分嚴重病人不敢上街,長時間戴着頭盔(因發作頻繁,戴頭盔保護頭部),已深感自己好彩了。」

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第2屆國際腦癇日香港活動

「國際腦癇日」是由國際腦癇局(IBE)和國際抗腦癇聯盟(ILAE)共同發起,今年內容包括:腦癇症患者面對的危險、腦癇症患者日常及社區生活安全小貼士,以及針對跌倒及受傷新技術,歡迎市民參與,了解腦癇症更多。

日期:2月24日(本周日)

時間:2pm-5pm

地點:西九龍海庭道19號香港紅十字會總部地下賽馬會演講廳

電話:5619 2903

FB:HkEpilepsyDay

與腦癇症相處多年,Kitty已逐漸捉到它的模式:「每逢緊張、有壓力、過冷過熱時,我都特別容易病發,要避免以上情況。」(陳靜儀攝)

Kitty的撲克魔術手法純熟,記者看了多次仍找不到破綻。(陳靜儀攝)

Kitty也不時到老人院表演。(相片由被訪者提供)

腦癇患者抽搐完後,應把病人的身體維持復原臥式姿勢,確保患者氣道暢通。(資料圖片)

撰文 : 周美好

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