病症無阻教學熱誠

紅斑狼瘡教師:以生命影響生命

副刊版 2019/04/08

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太陽花的花語,是如太陽般明朗而快樂。紅斑狼瘡患者Wing雖然不能直接接觸陽光,但家人和朋友的關懷,好比一個個小太陽,燃亮和溫暖了她的內心。縱使需要長期服藥,疾病無法根治,也有惡化風險,她也感幸福美滿。

病症悄悄於2012年出現,當時是大學的最後一年,剛好是Wing的實習期。初期徵狀為掉頭髮,她認為是壓力大所致。「我從來沒試過這樣掉髮,當時以為是不夠時間休息和壓力大。實習完結後頭髮很薄,故剪短了,之後亦沒類似症狀。」直至出來工作,Wing開始有關節痛。起床時手指屈曲,出現「晨僵」,伸不直五指。「隔幾天就有這個情況,我還特意用身體壓住五指,強行拗直手指,痛到不得了。」

病徵嚴重輾轉兩年確診

掉髮源於壓力大,手指僵硬因為改簿勞損,Wing將身體異樣歸咎於教師工作。除此之外,臉頰初期有些紅點,Wing以為只是皮膚敏感,惟一直都找不出病因,直至2014年暑假,臉上紅斑的範圍愈來愈大,鼻樑、兩頰、額頭都有,紅腫難退,摸下去更感熱燙。「看普通科醫生,塗過幾天類固醇藥膏也沒用。我試過很多方法,如學人用麥皮洗臉,也試過打類固醇針,退了一會又再復發。因為紅腫的位置太熱,我拿了冰箱內的冰墊,直接敷上去,但問題仍未能處理,好沮喪,發現用甚麼方法都不行。」

不止這樣,Wing更連續10天發高燒。「服藥後退燒一會,未幾又再發燒,當時心情好徬徨,不知道為甚麼會這樣,覺得很不妥。」身體徵狀層出不窮,兜轉約兩年後,終於在2014年8月初確診紅斑狼瘡,Wing形容心情為如釋重負。「起碼我得到答案,原來這些病徵不可以分開來看。」當時距離開學還有3個多星期,Wing便趁這段時間積極治療。「我在網上查病症資料,9成都是負面的,會死、對生命和器官都有威脅。幸而醫生會建議我應如何治療、用甚麼方法控制病情。」

無法根治 只盼病情穩定

拖拉兩年,對紅斑狼瘡患者來說,其實有很大風險。因病毒隨時侵襲腎臟,有不少患者亦因而患上腎炎。「抽血檢驗時,已發現病毒有點攻擊我的腎,如果再遲點,可能會愈來愈嚴重,故要立即用藥控制。」現時Wing要吃5種藥丸,當中包括鈣丸和維他命,公立與私家醫生交替覆診,一年4次。

紅斑狼瘡暫沒根治方法,只可一直依循身體報告,留意各種指數來觀察病情。「幾個月就派成績表般,每次看都好緊張。」病情穩定則可以減藥,至今Wing曾減藥兩次,惟因身體反應不佳,再次出現病徵,故需再加重藥物,類固醇由2.5mg一天,變成15mg一天。「始終期望病情會轉好,加藥後身體負荷也更重,不想一直都吃這麼多藥。每次的期望都比上一次多,始終覺得病了幾年,應該要進入穩定期。」服用類固醇會引致胃部不適,也有骨枯風險。其他副作用如臉和肩膊變腫及睡眠質素差。「最擔心年紀愈來愈大,機能或不太理想,可能會隨年齡而衰退。」

心中的溫暖陽光

紅斑狼瘡患者不能接觸陽光,Wing外出要撑傘和塗足防曬。同時身體易於感染和抵抗力低,刺身需少吃,要避免豆類、菇菌類和含雌激素的食品,坐交通工具時也會帶口罩。幸好,現時Wing的身體沒再出現明顯病徵,情況暫算穩定。

面對惡疾,樂觀的Wing幾乎沒哭過,她坦言全因有家人的支持,故不會軟弱。「假如我不開心,家人就會擔心。他們不常提起我的病,會從日常生活觀察我,如有否足夠休息、注意飲食。他們對我有信心,知道我可以處理病症,亦可以自行調節。」基於愛錫和擔心,父母和姐姐盡力為Wing送上適量支持,避免關心過多,令Wing不覺得患病的自己是異類。「他們令我感受到,患病也不是一件很嚴重的事,也沒有找偏方治療,媽媽每次覆診都陪住我。」除了家人的照顧,更有朋友親手製作兩本「給紅斑狼瘡患者的筆記」送給Wing和其家人,戒口須知、如何照顧病人、正能量報道都有。雖觸不到陽光,但有家人和朋友的愛,太陽早已活於心中,濃厚的暖意令她相當感動。

正面樂觀面對

現職小學教師的Wing,工作繁忙又辛苦,但她從沒想過放棄,也視教師為終生職業。「我曾聽過一個講座,校長說:『教師常說要以生命影響生命,但要思考的是,你以怎樣的生命去影響其他生命?』我於是想,我生命究竟有何特別的地方,值得影響下一代?可能我現在的經歷,依然可以繼續樂觀地面對,可以此影響小朋友。所以我班的班花是太陽花,向着陽光生長,是一種心態。」朝陽而明朗,溫暖而快樂。

敢於面對頑疾,也敢於積極生活,一切源於相信生命中的美好。Wing形容現在的生活為幸福和美滿。「雖然我好像失去了健康,但同時因為這樣,我得到了堅強和勇敢。因為病症,更感受到家人和朋友對我無微不至的照顧和關懷,也學懂更加珍惜身邊人,因為原來有些東西會突然失去,擁有並不是必然的。」

現職小學教師的Wing積極面對頑疾。(曾有為攝)

最嚴重時,Wing臉上出現紅腫的蝴蝶斑,不痛不癢但感覺熱燙。(相片由被訪者提供)

最嚴重時,Wing臉上出現紅腫的蝴蝶斑,不痛不癢但感覺熱燙。(相片由被訪者提供)

Wing親自製作太陽花圖案,貼在課室的壁報上,以勉勵學生。(相片由被訪者提供)

基於疾病令免疫系統產生抗體,會攻擊自身細胞和組織,故Wing要服免疫力抑制的藥物,而為了避免外來細菌侵襲,更要服維他命。

撰文 : 吳霆俊

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