小個子大世界 玻璃骨患者活得自在

副刊版 2019/04/27

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體形像兩歲嬰孩,無法站立或活動,出入需坐電動輪椅,「玻璃骨」患者正經歷這樣的生活。

行動不便、骨骼問題成一大障礙,但無阻鄧嘉玲(Kelly)勇敢生活。讀書、工作、演講她都做到,活好過好,就是對自己最大的回饋。

Kelly自小患上俗稱「玻璃骨」的成骨不全症。Kelly回想:「以前的醫學沒現時昌明,無法在產前檢測問題,故我出生後父母都很震撼。輾轉換了3間醫院檢查,住了1個月才出院。」雖確診罕見病,但案例不多,也沒有藥物或醫療設施能幫助Kelly,出院時醫生對她的父母說:「抱歉沒辦法幫到這個嬰兒,但回家後要小心,尤其童年時間,是最易骨折的。」

體形不同易骨折

哥哥為健全人士,當時又缺乏疾病資訊,令Kelly的父母不知所措。無可奈何之下,只好將Kelly留在家中,不上學、少外出。「他們擔心又有顧慮,怕我外出會被人歧視,甚至街坊都不知道單位內有我。」7歲前只能躺臥,父母抱Kelly也要格外小心,稍為姿勢不當、輕微拉扯,也有機會弄傷她。「骨骼未發育得堅固,即使父母很小心地抱我,手腳都會痛和骨折。一痛,整個人像動不了。沒止痛藥,只可塗紓緩藥膏待復元。」

既有身體差異,又不能像其他小孩般上學、活動,令Kelly感到困惑。「為甚麼我的身體跟哥哥不同,只可留在家呢?但我發現只要問關乎自己身體的問題,父母聽到就會不開心,久而久之就沒有追問。」在親戚眼中她永遠是小孩子,特別怕她受傷,要保持距離。「像有一種隔絕的感覺,難過亦心靈空虛,總覺得自己有點不同。」

在家自學 探索世界

7歲後終於學坐,Kelly也會學自我照顧,若手沒弄傷,她會自行盛飯、拿身旁的物件,她也喜歡畫畫寫字。直至10歲,求知慾愈來愈濃厚,Kelly開始從收音機、電視和音樂中自學,探索外面的世界。「收音機讓我了解外界事物,教育電視讓我知道學校在教甚麼,即使不懂全部,也略懂一二。」沒上過學,不懂寫中文字,Kelly以唱黎明的歌曲、抄歌詞,一步一步自學文字,後來更能閱讀、看報紙。

整個童年都在家,除了家人、哥哥和表兄弟外,就沒其他朋友。14歲終於開拓自己的圈子-結識人生第一群朋友,但只以電話聯絡。「是表姐的同學,認識3年多才見面。好開心的,因為沒想過自己會有朋友,也謝謝對方願意接納自己,彼此交心。」直至17歲首次見面,Kelly當時坐嬰兒車外出。「感覺到大家有點拘謹,她們能走,我個子卻很小,那種隔膜好遠,感覺好不同。但長大後回想,換作是我,當時也不懂得處理和面對。當看到脆弱的個子時,怕傷害到對方,難免會束手無策。」其後花了兩、三年時間,才適應彼此的不同。

接納自己 17歲的人生起點

第一次與朋友見面的複雜心情,Kelly指一部分源於自身。「以前會介意融入健全人的世界,因為不習慣。突然要接觸外界,覺得自己好渺小,好與別不同,會怕他們怎樣想。」基於未接納自己,故與他人形成一種隔膜和介蒂。隨年紀增長,互聯網亦盛行,Kelly樂於探索網絡世界,更參與網上電台,做節目統籌和剪接、認識了一群志同道合的好朋友。她漸漸發現自己有很多可能性,不再局限於家中,也開始接受自己。

Kelly積極嘗試,24歲首次踏入校園,完成毅進計劃拿中五學歷。「我幼稚園、小學、中學都未讀過,其實心裏膽怯,但這是我夢寐以求的事,不試就放棄的話,會浪費了這些年來的努力。」父親推着嬰兒車送Kelly上夜校,一時間要讀中、英、數等10科,雖然吃力,但她也咬緊牙關。「朋友成為我的智囊團,幫我補習。最後一年應付5個考試,那時有哭,覺得好辛苦,想放棄但又不甘心,最終成功畢業,好感動。」完成看似不可能的任務,現時Kelly更就讀公開大學的學士課程,目標2021年畢業。

好好活着 作生命榜樣

先後做過秘書、市場推廣的工作,Kelly像健全人般積極生活,連身邊朋友也沒視她為殘疾人士。現時她主力於演講和生命教育上,以自己的經歷影響他人。「生命教育是一份使命,想將正面思想感染身邊人。疾病無疑有一定影響,活動能力、關節也受限制,也比一般人易累,但我活得自在,享受仍然活着的機會。將想做的事攤長做,慢慢細味不同的工作,或與人相處的過程。」

現時一年見一次骨科醫生,兩邊耳朵的聽力只剩3成,最差情況更會失聰。Kelly有擔心病情惡化,但仍保持正面。「人生、歲數去到何時都未知,縱使病症日後可能會導致機能衰退快,但與其難過,珍惜當下,好好活着才是上策。」

病症或會惡化至失去肌能、腰力,要長期躺卧,但 Kelly 依然積極生活。(湯炳強攝)

病症或會惡化至失去肌能、腰力,要長期躺卧,但 Kelly 依然積極生活。(被訪者提供圖片)

Kelly 曾到不少校園演講,用自己的故事感染學生。(被訪者提供圖片)

熱愛音樂的 Kelly 也有學琴,更曾參與演出。(被訪者提供圖片)

撰文 : 吳霆俊

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