多重頑疾纏身

罕見血管炎病患 每天都要笑住過

副刊版 2019/04/29

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病魔來襲,一次都嫌多。面對罕見病、敗血病、乳癌先後發生於自己身上,雖然有過傷心難過的時候,但Irene從沒放棄的念頭,也選擇堅強治療。

生命在倒數,也不知會否再受病症纏繞,她仍以笑容面對。

23年前的一次婦科檢查,當年30歲的Irene發現左右手血壓差異甚大,右手血壓高至199,左手則正常。起初以為是原發性血壓高,後來做了全身的掃描檢查,醫生發現Irene下半身的血管有些不尋常。「結果顯示,我下半身的主動脈血管已經栓塞,確診高安氏症。」因為還年輕,故沒明顯病徵,但下半身血液無法正常經主動脈血管流通,要依靠附近新長的微絲血管運作。

高安氏症為系統性血管炎的其中一種,是免疫系統疾病。可惜有關資訊不多,醫生只好遵循書本上的指引來治療。Irene當時對病症沒甚麼概念,也是非常少數的年輕患者。難以預計病情走向,只能用藥控制病情。藥物量多,也有機會帶來副作用如肥胖、骨質疏鬆等。「醫生說這是罕見病,我是第三個,之前患的都是老人家。我恃着自己年輕,又得一個人,只覺沒甚麼不適,卻要服這麼多藥。」漸漸,Irene輕視了問題的嚴重性,服藥量、時間沒緊密跟從,最終釀成6年後的大禍--中風。

輕視病症致中風

血管炎有機會導致中風、心臟病或腎衰竭,嚴重會死亡。2002年的一天,Irene右邊身突然持續麻痺無力,舉手、夾東西都做不到,送院後確診為中風,幸而血管沒有爆裂,卻是一大警號。她憶述,整個病房都是60至70歲的長者,年輕的只有自己。「郁動要人扶、逐步學行,起初一星期更要家人替我洗澡,我不可以一生都是這樣。」如是者,Irene跟從醫生的指示,在家人陪同下天天做運動和復康治療,復元進度良好,半年內更重返工作。

雖然幸運捱過一劫,但中風的後遺症亦不容忽視,如體能變差、容易疲累,也有再次嚴重中風的隱憂。「明白到要配合醫生,不要因為藥物有副作用就不吃,患病就該這樣做。現時有10種藥要服,最高峰期試過有20粒藥,主要吃血壓丸、免疫力抑制劑和類固醇。」定期驗血以觀察病情,控制發炎情況。藥物劑量重時,Irene曾暴脹至身邊朋友也認不出她,但為了醫病,也只好堅持。

先後患上敗血病及癌症

好景不常,由於控制血管炎要服免疫力抑制劑,故病患一般的抵抗力會比常人低,容易受細菌感染。Irene在2017及2018年先後患上敗血病和乳癌2期,而身為血管炎患者,更需小心處理和治療。敗血病一旦染上過,細菌會殘留於體內,無法根治,只能控制使其不再活躍,但體弱時隨時會再次侵襲。乳癌則更複雜,手術、化療存在未知風險。

「那刻心情當然難受,我覺得中一次高安氏症已經算慘,還要再患癌症?但再難過也要放下,都要處理。」更煩惱的是,藥物和病症會怎樣影響治療?如血管炎藥物內含阿士匹靈,就連簡單脫牙手術也要醫生認可,有流血不止的風險;Irene本身又是敗血病患者,若做手術,傷口有機會感染,但腫瘤切除、化療也是必做的療程,故需經多方醫生的討論和合作。

評估後,Irene需將整個乳房切除,並進行化療。「要做3至4小時的大手術,傷口能否康復又是另一回事,但當時要走這條路,只好寄望是好的結果。」順利捱過手術,傷口康復1個月後就做4次化療,將體內的癌細胞完全清除。化療副作用多、身體負擔重,做之前數位醫生均不太看好,但Irene一關關捱過。

Irene將化療的副作用視為必經循環和階段,接受痛苦、堅持忍耐,支撑一下就過去了。這份勇氣和毅力,源自於一直守在她身旁的主診醫生、丈夫、家人和朋友。「患癌的時候個個都幫我,出入覆診和膳食,在家也要人陪,我很感恩他們都不離不棄。丈夫常常鼓勵我,說我好叻。」

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Info:

有關「系統性血管炎」的資訊,可參閱「系統性血管炎互助小組」Facebook專頁。

電話:2974 3010

面對罕見病、敗血病、乳癌先後發生於自己身上,但Irene從沒放棄的念頭,也選擇堅強治療。(湯炳強攝)

現時 Irene 雙腿易感無力,容易絆倒和跌倒,但她盡可能一星期做 6 天步行運動,訓練自己的體能。(Getty Images)

作為病者,Irene 的表徵不多,但同樣承受長期病痛,曾因而不敢坐關愛座。她表示希望大眾不要以外表斷定旁人是否有需要人士,多一份同理與包容。(湯炳強攝)

撰文 : 吳霆俊

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