關節僵硬劇痛 17歲風濕病患者 長期病鍛練忍耐力

副刊版 2019/05/18

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難以痊癒的長期病,旁人眼中像是一種負擔。但對病人而言,事情好壞其實視乎心態。

自小患幼年特發性風濕關節炎的婉瑩,家人從沒把病症當成天塌下來的大事,反而正面看待,感染她把困難當作體驗,將痛楚視作鍛練能耐的經歷,安然面對一切。

17歲的婉瑩,出生9個月時已確診川崎病。直至歲半,父母發現她不懂站立,爬行也不順暢,便帶她求醫。「媽媽感覺到我的關節腫熱,看醫生時已腫脹得很厲害,其後確診幼年特發性風濕關節炎。」一連串的物理治療、職業治療接踵而來,針對不同關節訓練活動能力,以步行、簡單郁動為主,一星期一至兩次。「年紀較小時有電機刺激肌肉,幼稚園至小學用跑步機、單車等。」婉瑩說。

僵硬疼痛影響生活

關節炎令身體疼痛及僵硬,早上偶會出現晨僵,需要花一段時間來紓緩,嚴重情況或會導致下不了床。「短的話1小時,長則要兩至3小時紓緩,也未必活動得好。要靠爸媽幫忙按摩或冰敷,我慢慢郁動後再走路。」父母因應婉瑩的受力程度輕按,令關節逐漸適應郁動。整個過程既費神費力,又要承受痛楚,多個清晨也如是。「輕微的話像被針刺到,有時痠痛,有時像電擊般刺痛。小時候較辛苦,現在好點,因為懂得忍痛。」除此之外,病症由自身免疫系統失調所致,故婉瑩的抵抗力亦較常人低。

幼稚園時靠嬰兒車代步,長大後若病情嚴重,就要坐輪椅,由父親推她上學。即使能上學,一般學生能走樓梯、到處跑跳、上體育課等,婉瑩統統都不能做。「太劇烈的運動如籃球、足球等因不能平衡,所以不能玩。只能在旁邊做些熱身運動,或幫忙撿球,看別人玩都很開心。」縱使病症令活動受限,婉瑩依然喜歡上學,享受與朋友一起學習的校園生活。

努力撑過公開試

婉瑩中學時病情較反覆,試過因晨僵、感冒或覆診等因素,缺席日數多達40多天,影響學習進度。「有時會不知道教學進度,對課題不太熟悉。幸好老師會問我情況,為我補課。」而在剛考完的公開試中,婉瑩每天需提早約兩小時起床,盡可能紓緩手腳。而因為身體狀況,她於考試中獲加時及設中場小休,好讓她能應付。「心理壓力會導致痛楚,僵硬情況會影響寫字速度,試過寫到手腕發熱和疼痛。一到小休時,就要到廁所沖凍水。」

現時一日要服5種藥丸,包括風濕藥、止痛藥、葉酸等。一轉潮濕天氣,特別是雨天前後,關節就會硬和痛。「一痛,你就知道濕度一定好強,我們還準確過天文台!」婉瑩笑言。

親友支援下更堅強

患病仍能保持樂觀和堅毅,婉瑩坦言源於家人、師長和朋友的支持。「家人不介意別人知道我有這個病,也覺得不是特別大事。他們樂觀面對,我就更容易接受患病和病徵,有更大的力量堅持,也不介意別人怎樣說。十多年了,他們每日照顧我,我知道很辛苦的。特別是爸爸,有段時間雖然工作至凌晨才睡,但翌早就要推我上學。」

好友和師長無私的關愛,令她感動又感激。坐輪椅時,好友會推她出入課室和飯堂。憑着努力和堅持,婉瑩中五時拿了進步獎,老師更誇她為班上的榜樣。「老師曾跟同學說,我都堅持到,他們更可以有力量堅持下去,聽到老師讚賞的當下有點想哭。我覺得我達到了目標,做到想做的事,也沒放棄過。」雖然病症偶爾影響她的學習進度,但婉瑩仍名列前茅,經濟科更曾考獲全級第一名,背後的努力有目共睹。

不擔心將來 學會忍耐

與關節炎共存17年,婉瑩早已接受了它,並視為自己的一部分。她指抗病路並不辛苦,也不憂慮病情變差,反而感恩有這段經歷。「面對逆境和困難的能力高了。反正從小醫生已說無法完全康復,又有一定機率復發,既然是一個事實,那我就面對它,好過逃避。順其自然吧,總比自怨自艾好,我沒害怕或擔心過未來會有痛楚。」痛楚對婉瑩而言不是負擔,反而鍛練出忍耐力。「從小至大一直承受,痛楚令忍耐力慢慢提升。即使面對讀書或人際關係上的阻礙,我都懂得去忍耐,慢慢挑戰。」

17歲的婉瑩,出生9個月時已確診川崎病。(黃建輝攝)

剛升讀中學時,婉瑩曾感壓力而不想上學。幸好很快能適應環境,並認識了一群好知己。

中學有一段時間,婉瑩(前排右一)需坐輪椅上學。現在已闊別輪椅接近 1 年,大多數時間都能自如行走。

婉瑩(左二)小時候需做水療,如在水中做鴨仔跳、太極等動作,訓練活動能力。

撰文 : 吳霆俊

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