誰來負擔

副刊版 2019/05/31

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「天價不出,誰與爭鋒。」

當香港人沉醉於全新版《倚天屠龍記》片集時,這金庸金句再次重現江湖,醫生借用一下以「天價」代替「倚天」,而天價是指價值約一千六百萬元的一次性治療藥物。

美國FDA剛批准Novartis藥廠的新藥Zolgensma,用作一綫處方醫治Spinal Muscular Atrophy(SMA,中譯:脊髓性肌肉萎縮症),到底此藥有何神奇,以致藥廠大膽開天殺價,就算用家來個落地還錢打一折,也絕非一般人能負擔。

SMA是罕有遺傳病,脊髓神經的運動神經元(Motor Neuron)因一對SMNI基因失靈而導致肌肉萎縮,禍及手腳便不能行動,若伸延至胸部中央便會失去呼吸能力而喪命,大部分患者過不到二十歲。

新藥Zolgensma是新一代基因治療,以過濾性病毒(Virus)作向量(Vector),就如郵寄服務把健康的SMNI基因送到脊髓神經,再次活化運動神經元功能,三期研究相當成功,小童兩歲前使用能大大改善活動功能。

既然有效,患者當然要嘗試,面對天價,問題已不再是「誰能負擔」,而是「誰來負擔」,社會能坦然向孩童說不嗎?若不能,問題將是取決於政府會否讓所有納稅人共同分享,還是找少數富人以捐贈形式支持,無論如何,開明社會絕不能見死不救。

「天價既出,誰爭找數?」

撰文 : 莫樹錦

欄名 : 醫筆稱心

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