重症肌無力症患者 只求每日平安地過

副刊版 2019/06/01

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重影、眼皮下垂、四肢乏力……數之不盡的病徵,就連微笑也是負擔-這正是重症肌無力症患者Michelle的生活寫照。吞嚥能力差時,要進食流質食物或碎餐為主,一不小心可能會噎到。就連常人眼中易如反掌的梳頭、吹頭髮,Michelle都要分五、六次做,病症完全改變她的生活。

12年前的一次驗血,意外發現Michelle的免疫系統有異樣。因當時缺乏相關資料,未有任何醫生跟進Michelle的情況,她只能自行翻查資料,才接觸到重症肌無力症。發現異樣後的短短兩年間,她已出現明顯病徵。「眼皮下垂持續近1個月,情況愈夜愈嚴重,用盡力也不能睜大。」求醫後做了一連串的檢查,斷定為「臨床確診」。但因缺乏數據確診報告的情況下,她只能被處方俗稱「大力丸」的抗膽鹼酯酶藥物,沒有其他藥物輔助。

情況持續,Michelle不時因病進出醫院,說話無氣無力,甚至呼吸困難,但除了入院觀察病情和休養,還有服「大力丸」外,醫方並沒有用其他藥針對處理病症。「最差的時候條頸無力,要用頸箍托高頭。戴好輕的頸鏈,條頸都覺得好累好重,像快要斷般;視力變朦,眼前事物像散光般散開。」

確診路崎嶇 病徵成重擔

睡飽後精神充足,頭4至5小時都沒問題,但愈夜情況就愈差。「連路邊的一小級,我也提不起腳跨過,會跌倒。臉部肌肉不太能控制,提起嘴角都很困難。別人叫我笑,我盡力了,但可能也笑不到。」Michelle難忍無助,便自行尋找私家醫生、外國研究,希望做到「數據確診」,讓醫院能為她提供合適的治療。最終花了7年時間,她才在外國研究團隊的協助下,獲數據確診為重症肌無力症,能以相關藥物治療。

病症為自己帶來巨大的心理負擔,7年間Michelle先後出現不同的身體問題,如抑鬱症、腸胃病等,一個個打擊令她飽受壓力。現時一日要服藥11次,近乎每一小時服藥一次,共約50粒藥丸。最誇張的一星期,每日都要到醫院的不同專科覆診,精神科、腦科、言語治療、婦科等都要去,嚴重影響生活和工作。「我也有血壓高和心律不正的問題,這一刻心跳50多下,下一刻可以去到190多。」藥物又會引來更多副作用,如類固醇令她變肥,膝關節和腰部的壓力增大。此外,病情反覆亦是隱憂之一,有不少女性患者跟Michelle一樣因肌力控制不佳,會有小便滲漏,甚至失禁的問題。

盼社會多理解罕病病人

確診路崎嶇,令Michelle十分憤怒和無奈。「若是公公婆婆,他們怎樣自行尋找數據確診?」另一方面,維持生活亦成為她的煩惱。自去年11月被裁員後,現時以積蓄過活。要承受龐大的醫療開支和身體病痛,令她非常困擾。「找新工作時,其實也失去了方向。怕體力難以應付,又擔心新僱主能否接受我常常請假。」就連一個水杯也拿不起的時候,這種落差使心裏更難受。

作為罕見病病者,難免有孤立無援的感覺。Michelle最希望的,是病人能獲得更有系統的醫療支援,還有社會的多一份包容,特別是關愛座文化。「希望公眾能多理解我們這些隱形殘障,當累得真的不能再站時,也需要坐。」

生活習慣因病而改

年少時Michelle熱愛戶外活動,也是個運動型女生,喜歡打壁球和羽毛球。「認識我的人都知道,以前我沒甚麼需要看醫生,跟久未聯絡的朋友見面,他們也不相信我有這麼多病痛。」生活習慣健康,從沒想過會做長期病患。但事實擺在眼前,Michelle選擇用正面的心態面對。「不接受也要接受,現在會說『食糖』代替食藥。一直都覺得即使治不好,情況也不會差到要死。」

生活習慣和模式也要改,喜歡旅遊、扮靚統統都不能做,以前出街會化粧。但服類固醇後容易出汗,重症肌無力症也令她難以重複長時間做同一動作。「塗完粉底已滿頭大汗,都溶掉了。再加上連畫一條眉也很累,浪費很多時間。」

Michelle引用一句病友的說話:「『與病共舞』,既然病症難以斷尾,就要學習跟它共存。」(曾有為攝)

眼皮下垂的情況明顯,Michelle 先確診為重症肌無力症的眼肌型患者,隨後發展成中度全身形(IIB 型)。(被訪者提供圖片)

服用類固醇後,Michelle 1年內暴漲25公斤,難以接受體形巨變。(被訪者提供圖片)

藥物的副作用令 Michelle 的臉部、嘴角時不時抽搐,有時外出要戴太陽眼鏡和口罩。(被訪者提供圖片)

撰文 : 吳霆俊

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