雙腿無力舉步維艱 脊柱裂患者堅持靠枴杖步行

副刊版 2019/06/10

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早在1歲左右,父母發現傑良的尾龍骨附近有粒像「酒米」般大的異物凸起,久未消退,便帶他求醫。經檢查後才發現,原來是隱性脊柱裂的徵兆。小四前仍有活動能力,但小六經過大手術後,傑良至今需拐杖輔助步行,有時亦要坐輪椅。

脊柱裂為先天病,情況為脊椎骨與神經管未能順利閉合的障礙,傑良13個月大時就要做第一次手術。「將與肌肉、脂肪和血管黏連的神經綫分離,再修補,讓神經綫能在脊骨內繼續生長。」當時有關病症的資訊近乎零,家人雖然擔心,但了解亦不多。

小五開始病情惡化

脊柱裂有不少後遺症,如要做矯形、放筋手術等,也會影響傑良的活動能力。惟從幼稚園至小四,傑良能走能跑,姿勢上沒異樣,只是跑步速度不及他人快。故他從沒擔心,病識感亦不強。「當時不覺得自己是病人,病症像傷風感冒而已。」

好動、愛運動的他一直有接觸球類活動,但到小五,身體卻出現痛症。「彎腰撿球時,尾龍骨位置有拉扯的刺痛感,但正常步行又沒事。隨後開始常常跌倒,早上集會時也站不穩,要搭在同學肩上。」覆診時醫生指,或因運動過度所致,但傑良小腿無力、不能行直綫,平衡力差的徵狀愈來愈明顯,走路東歪西倒。

術後身體承受劇痛

情況持續近兩年,直至小六升中一的暑假,傑良做磁力共振檢查時,才發現黏連情況。問題比之前嚴重,要立即做手術。「做了10多個小時,醫生說有些神經綫傷了或壞死,做手術的原意只為不讓情況轉差。」受損情況無法逆轉,突如其來的惡化令傑良措手不及。「覺得晴天霹靂,不能接受。做完手術後,全日24小時,每一秒都覺得很痛,每天都哭,持續10日。」大腿、手臂等位置痛卻不能動,小便要插尿喉。要長時間側躺,避免壓住手術位置,整天在床上度過。

一波未平一波又起,醫生原加放一塊人造薄膜,以分隔神經綫,避免再次黏連。但傑良的身體出現排斥反應,持續發燒近兩個多月,服抗生素亦無效。最後要做手術將薄膜取出,再經歷一次劇烈痛楚。復康黃金時間為術後兩星期,但因排斥而致的發燒,取出薄膜的手術浪費了不少時間。當時傑良的左腳無力,要用腳架套上大腿,右腳稍為有力,能舉起但無法支撑。「那時右腳肌肉仍強壯,沒現時那麼差。」走路開始需用兩枝拐杖輔助,有需要時就坐輪椅。

久坐引發褥瘡煩惱

原以為難捱的已過,豈料隨之而來的竟是褥瘡問題。「漸漸發覺因為久坐,引起膿瘡。脊柱裂患者下半身的感覺能力較差,不知道痛。」上學需長時間坐木板凳,易令臀部肌肉腐壞,要到醫院做清創手術,切除腐肉再縫合。「中一至中五期間,有三分二時間都在醫院處理褥瘡問題。「我們的肌肉好弱,坐骨和股骨位日日壓着好薄的皮膚和肌肉,所以會感染、肌肉壞死。」需要削骨和做皮瓣手術,過程長達3個月。「要24小時趴床,胸骨位置長期受壓,好辛苦。進食、喝水、大小二便都保持這個姿勢,睡也睡不好。」噩夢循環不斷重複,而傑良亦需於椅上加坐墊,盡量避免久坐,從而避免褥瘡。

堅持用拐杖助行

有時天雨路滑,一不小心就會跌倒,至今跌過數次。「雙腳常常沒發力和負重,容易有骨質疏鬆,骨頭開始脆。」大腿骨、盤骨、小腿脛骨都裂過,最近腳掌骨亦受傷,但傑良仍堅持,有能力時就步行。上班乘港鐵,車程45分鐘,能站就不坐。「想貼近原本生活,當自己努力仍得七、八成能力時,如果仍不盡力,情況就會更差。」

縱使盡量步行能減低褥瘡風險,但對只靠雙手發力和支撑的傑良來說,又是另一挑戰。而因傷需長期卧床的那些時間,又令雙腿的活動能力愈來愈弱。「基本上全部力量都負在手和上肢,每走一下都要花很多力氣。有時手腕內的筋會痛,直接影響步行安全。」因受力太重,肩膊偶爾會痛,惟有多做鬆弛和拉筋動作。

脊柱裂患者傑良小四前仍有活動能力,但小六經過大手術後,傑良至今需拐杖輔助步行,有時亦要坐輪椅。(陳智良攝)

傑良曾在社工的鼓勵下,參與輪椅劍擊。原以為不能再玩運動,但輪椅劍擊帶給他自信和成功感。「每做到一件事,對經歷或面對新難關絕對有幫助。」(陳智良攝)

擔任互勵會主席,偶爾會分享自己的故事,傑良說:「自己的絆腳石,可成為別人的踏腳石,讓他們不會重蹈覆轍。」(圖片由被訪者提供)

撰文 : 吳霆俊

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