帶自閉兒台灣環島遊 救護員爸爸感動同路人

副刊版 2019/06/12

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育有一對12歲及11歲子女的救護員康師傅,5月9日帶同11歲、患有自閉症的兒子朗僑,在台灣環島15天。爸爸謂在途上視朗僑為拍檔,也見到孩子有成長,坦言沒想過環島引來如此大的迴響,其中有家長回應很感動,發現原來自閉症也可以有無限可能。

康師傅出發前刻意用「自閉」二字設計戰衣,並在臉書上成立專頁「我和我的自閉症兒子11歲15日台灣環島遊」,記錄沿途大小事。他採用逆時針的方向由台北出發,用尾架拖住兒子一齊踩。「我知道這次是辛苦和困難的旅程,但我想一一克服!」

傷心灰心 不及歧視難過

朗僑兩歲幾時確診自閉症傾向及發展遲緩,談到照顧兒子的回憶,康師傅說來心酸。作為爸爸,他試過不同方法,渴望醫好孩子。「去過大陸找高人,黃大仙也試過,終是灰心失望。現在聽太太勸,帶兒子返教堂,見到他反而變得開心咗。」因自閉影響,朗僑容易情緒失控,缺乏言語表達和自理能力,生活需要家人照顧,康師傅謂曾因太激心而打過兒子。「他怕廁所聲,難表達如廁,故11歲睡覺要用尿片,出外時曾要硬拖他上廁所。最辛苦是他半夜3點常無故紮醒一直喊,喊足兩小時,那時惟有抱實他……很難捱,只有接受他是如此,也曾非常灰心。」

照顧特殊需要兒童,在經濟上也有龐大壓力,囝囝4歲前因未能安排到政府服務,他們希望把握訓練黃金期,要自費去私營機構訓練,因種類繁多支出高昂,兩年已用了近30萬元,多得雙方父母資助,才順利捱過。「4歲終等到政府有位收,在經濟上才鬆一口氣。」而他認為最難過是大眾歧視。

「我太太接受很多異樣眼光和批評,有說我們沒家教、不要帶他出來、給人困擾……我囝囝怕去洗手間,故他返學校時寧願忍尿。」朗僑也怕出外剪髮,爸爸謂因兒子給髮型師奚落,故他寧願自己學剪。「近年因有家傭,加上有藥物幫助穩定情緒,故我們多了去商場。」

模擬訓練 途上克服困難

談到台灣行,爸爸謂自己是想試下克服困難。他14歲已考獲救生員執照,當了3年救生員,後來工作後學潛水,現有教練能力只是沒有考牌。「我中學已能裝到單車及玩車隊,去過台灣幾次了,但一直渴望完成一次環島。既然不可放低朗僑,故帶他挑戰自己,建立關係。」

他計算過踏單車環島平均一天要走60公里(每天踏5小時)。「出發前在將軍澳單車徑模擬訓練,讓兒子習慣,並計劃要搭兩程火車。」他回想第一天是最狼狽,因為遇上下雨,手機沒電,及找路時出錯,天黑仍未到飯店。「最後幸好找到的士肯載回酒店,那天真的又冷又餓。」

而初期他最關心兒子如廁、水土不服和怕熱,後來都慢慢克服。「他返學時有吃精神科藥物,我刻意不讓他吃藥。他今次好叻,也很開心;有次行路去民宿,他開心到哼歌。」因主力是他踏單車,兒子在後面,他謂也不是太辛苦。「只要他吃得飽,情緒便OK。但頭幾天因他飲很多水,不太出汗,而便利店是要隔半小時才遇到,故曾賴了幾次尿和屎,之後我學會每隔15分鐘便停一停,他也懂表達爸爸我要去vivi……便順利很多。」

朗僑只因心情興奮試過3次失禁,本來預一天踏60公里,最後只可踏50公里,台中一程因要上坡,故最辛苦。「我們有很多見聞,踏過稻田、去過海水浴場、欣賞沙雕,吃了很多地道小食,也得到很多人的鼓勵。」

台人熱心 父子奇遇眾多

他們在途上因有人注意到其戰衣,故給了父子無數鼓勵。其中由當地導遊小林在網上呼籲成立了小林團隊的各路人馬,按他們需要跟蹤他在臉書上的行程,適時出現幫忙。「其中占士哥同副手Eating,全程陪伴着我們踩了14公里返到民宿,更為我們錄影拍照。」最驚喜是有位朋友追了他們20公里,陪踩40幾公里到台中,更有單車隊專情陪他們走了一段路。

而最安慰是在第12天,小林團隊的一位爸爸Jason和他17歲的自閉症兒子,專誠由台北來花蓮特別載他們一同穿越蘇花公路直至礁溪。「我們分享了育兒心得,Jason告訴我台灣有企業成立免費天使,提供一餐飯,讓自閉症患者工作,並有接觸社會的機會!而Jason囝囝兒時跟朗僑相似,也是不愛說話,長大後會慢慢叻。今天他懂用手機,也可以自行購物。」

回港進步 表達自己更佳

朗僑回港後可以表達自己想去洗手間,其他表達也增加了。康師傅欣賞兒子15天很乖,「他天天踏四、五個鐘,天氣又熱,他沒有怨言,而且很開心,那是很大突破!開心是專頁上有其他同路人表達:感激讓他們了解自閉症原來也可以如此,對我也很大激勵。」康師傅感到台灣對SEN(特殊教育需要)比香港尊重和包容度高。「他們習慣不望你,令我很舒服。其實只要不理會我們,等我們有空間處理小朋友,已是最大的幫助。」

康師傅謂去台灣是想證明自閉雖然有困難,但仍可以做很多事。(相片由受訪者提供)

小林團隊的一位爸爸 Jason 和他 17 歲的自閉症兒子,專誠由台北來花蓮義載他們 3 小時,穿越蘇花公路直至礁溪。(相片由受訪者提供)

由他設計的戰衣。(相片由受訪者提供)

父子在其中一間旅館浸溫泉。(相片由受訪者提供)

他們特別相約朋友踏車到知本探訪必理痛廣告主角陳爸的「黑孩子黑咖啡」。(相片由受訪者提供)

台北站特別到訪自閉症人士開的愛肯樂活饅頭工場。(相片由受訪者提供)

7 人台灣宜蘭單車隊,在礁溪等他們,並請假陪他們踩一段路。(相片由受訪者提供)

撰文 : 胡麗珊

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