與腦瘤共存6年 31歲病人:家人支撑着我的生命

副刊版 2019/07/22

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阿諾喜歡觀鳥,對大自然有着無窮的好奇與熱愛。但6年前一次行山,當時只得26歲的他因中暑而入院,檢查後意外發現,右腦腦內竟然有個2cm X 2cm的腫瘤。

「身體沒異樣,也沒病徵。」當時阿諾的病情不算嚴重,幸而遇上盡責的主診醫生,有信心為他治療。「他指腫瘤沒辦法完全切除,總有一天會復發,但不知何時;那刻好害怕,始終是一個大手術,要打開頭骨蓋切除腫瘤,但醫生給了我很大信心。」神奇地,阿諾術後沒甚麼不適,住院兩天就能出院。出院後除了要小心護理傷口、定時覆診外,休養一會後即能如常工作,回復正常生活。

腫瘤未能完全切除,復發時間可快可慢。繼而3年後,腫瘤又再找上門,第二次手術也跟之前無異,術後情況亦良好。「算平靜地度過了。其實由確診第一天起,都預計了有機會復發。幸好復發後沒惡化,也算是幸運吧。我擔心家人多過自己,他們會擔心我,有時也會驚惶失措,我感受到他們好辛苦。」

首次出現嚴重病徵

這段「幸運」的日子維持數年,直至一次突如其來的癲癇發作,阿諾才真正第一次見識到腦瘤的威力。「那刻才感受到,腦瘤會為我帶來生命危險。我當下的意識不太清醒,去到醫院才稍稍醒來,感到手腳麻痺、腰背疼痛,好累好辛苦。」他自此要長期服用癲癇藥,也要向身邊相熟的同事和朋友報備情況,以防萬一。

看着兒子神志不清、不由自主地抽筋的模樣,諾媽媽指當時也被嚇得不知所措,她憶述:「好驚,真的好驚。由那次開始上網學習,當出現這個情形時,我和爸爸應如何處理。如讓他打側身,觀察他的呼吸,直到救護車到達。」從癲癇發作至等待救護的黃金時間,盡可能幫助阿諾。

癲癇發作影響生活

那次癲癇發作後,藥物尚能控制病情。但去年9月,阿諾又再有大大小小程度的癲癇發作。「有天工作回家後覺得頭痛,身體不太舒服。之後左邊手腳就開始不由自主地郁動,整個人僵直、動不了,開始出冷汗,大約10分鐘左右。這次算較小規模,我神志還是清醒的。」隨後需服用新藥,身體易感疲勞。而癲癇發作仍時不時出現,密度頗高,需提高警覺。「發作前會有輕微預兆,身體會感到不適,那份感覺難以形容。有時會擔心在街上突然發作,如需在餐廳躺下紓緩。最好找個安全的地方倚着或坐下休息,以免發作時跌倒,或被附近的事物傷害到。自己或旁人愈焦急,反而愈危險。」

病情惡化致機能受損

病症惡化的徵兆愈來愈明顯,今年3月,阿諾的腦瘤急劇變大,需馬上做手術處理。術後在病床半夢半醒的時候,矇矓之間,他連自己是生是死也不知道。「當時只想到我還有家人支持,腦內浮現跟家人去旅行的回憶,我想生存下去,繼續跟家人過健康快樂的生活。」

這次手術後,阿諾需面對身體機能突變。活動、協調、感官等能力變差,就連走幾步路也有難度。「左手左腳的感覺不太正常,有時會好敏感,被人輕力摸一下、壓一下,也會覺得好痛。若碰我的手臂、手背,我會感覺成其他位置。跟首兩次手術後的狀況有很大差異,之前麻醉藥過了,很快就能動,所以好擔心、好驚。拿走我的活動能力,對我來說是很大的打擊,因為我很喜歡戶外活動和旅行。」隨後物理、職業治療接踵而來,需盡快鍛練手腳肌肉的運作。

出院後一、兩個月,觸覺和感官才慢慢恢復正常,頭一個月要以輪椅代步。「最初完全走不了,要扶住才能撑起身體。那段時間連上廁所也不方便,要父母拿個盤過來讓我上廁所。突然間要父母幫手,我本身又高大又重,扶我或搬我是很大的負擔。見到父母辛苦,是最令我心痛的。」

阿諾6年前一次行山因中暑而入院,檢查後意外發現,右腦腦內竟然有個2cm X 2cm的腫瘤。(曾有為攝)

喜歡大自然的阿諾,不時也會去旅行賞景和觀鳥,縱使病情變差,今年年初仍跟朋友到台中大雪山旅遊。家人因擔心他而隨行到台北,以免有突發情況。(相片由被訪者提供)

喜歡大自然的阿諾,不時也會去旅行賞景和觀鳥,縱使病情變差,今年年初仍跟朋友到台中大雪山旅遊。家人因擔心他而隨行到台北,以免有突發情況。(相片由被訪者提供)

撰文 : 吳霆俊

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