罕病增支援 政商市民皆有責

評論版 2019/11/15

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施政報告早前宣布,將會增加對罕見病的撥款及支援。本港罕見病患者苦於昂貴藥價,政府可考慮提供恒久性措施,民間亦可多出一分力。

研發難市場小 藥價貴有苦衷

施政報告指,政府將研究就個別不常見疾病建立資料庫、增撥資源促進相關科研發展、透過撒瑪利亞基金和關愛基金增加對患者的支援、及加強公眾意識。港大去年研究指本港每67人就有1人患罕見病,即約10萬人。

本地患者現時可透過撒瑪利亞基金應付「自資購買醫療項目」的費用,未被納入社會安全網的患者亦可透過關愛基金得到資助,但不少人由於藥物昂貴超出醫管局資助範圍、或未能滿足關愛基金門檻而未能受惠,需自掏腰包應付每年數百萬元的藥費。罕見病藥價問題並非本港獨有,更是美國政治議題,當地盛行所謂「Big Pharma」的陰謀論,控訴藥廠「趁人病取人命」。

然而,藥廠亦有自己的苦衷,因研發罕見病藥的開支不菲,惟市場不大(所謂「孤兒藥」),若非收取高昂藥價乃至由政府資助,隨時失去研發的誘因。特首林鄭月娥去年亦曾強調,不應因藥價而過分負面批評藥廠。

港府去年與藥廠達成協議,成功為本港引入治療脊髓肌肉萎縮症的藥物。政府與藥廠議價其實可助降低孤兒藥費,但本港毋須在此方面獨行,據世衞2015年一份報告指,荷蘭、比利時及盧森堡3國政府聯合與藥廠協商,令市場更龐大而更好議價,但藥廠亦因進軍更大的市場而受益,且3國之間因交換醫療資訊,令患者能夠更快得到合適的醫藥。

本港現時更缺乏對罕見病患者的制度性支援,例如仍未就罕見病進行定義等工作。台灣則在2000年通過《罕見疾病防治及藥物法》,截至2003年已將107種罕見病列入名單,低收入患者可獲全額補助之餘,其他患者亦可獲補貼8成費用。

倡設評估小組 社會各界幫助

罕見病應如何定義,或需由專家、公職人員及病人代表合作。據立法會議員張超雄建議,政府應考慮設立罕見疾病評估小組,訂立罕見病列表,並成立罕見疾病政策委員會,就有關政策發展方向提供建議、及監察有關部門的進度。

上述工作及所牽涉的醫療開支龐大,無疑會為公帑增添壓力,政府更應考慮鼓動社會資源。例如新加坡衞生部今年7月成立罕見病基金(RDF),慷慨解囊者可獲250%扣稅率,政府亦承諾「3兌1」,即民間每捐1新加坡元,則政府捐3新加坡元。

要幫助罕見病患者,政府應從制度入手,令有關支援變得恒常化,亦可推出誘因鼓勵社會各界力盡所能幫助患者。

由於罕病藥物超出醫管局資助範圍,不少病患需自掏腰包應付每年數百萬元的藥費。(資料圖片)

撰文 : 沈帥青

欄名 : 港是港非

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