15歲的生命鬥士 歌舞伎症少女 樂天知命

副刊版 2020/01/29

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15歲的人生,本應無憂無慮。但對港法混血兒謝梓熙(Sophie)來說,她已走了一段非凡人生路。因患罕見病歌舞伎症,小小年紀已進出數次手術室,也經歷過心漏、盤骨移位、生長遲緩的問題。這位生命鬥士,在父母和弟弟的愛下茁壯成長,Sophie勇敢地跨越過種種難關,堅強地生活着。

才剛出生,Sophie就被發現心臟有個0.7cm的小洞,這讓做足產檢的Sophie媽媽十分意外。「好震驚,之前數月做產檢也沒問題,心情像掉進了一個無形的空間,那刻好茫然,個心好亂。」由於心漏,Sophie要服薄血丸,使血液能流通得順暢,維持心肺功能。當時年紀太小,未需要做手術,醫生持續觀察她的心臟,期望小洞能自然修復。

盤骨移位增活動困難

除了心臟問題,Sophie的外形其實跟一般嬰兒沒大分別,但Sophie媽媽仍相當憂心。「因為你不清楚問題源由,便會擔心會否過了幾天,情況就會變差?整個人很不知所措,也會向壞的方向想,恐慌令自己更辛苦。晚上會擔心到扎醒,看看她還有沒有呼吸。」心漏問題尚未處理,精神壓力還在消化,Sophie媽媽又留意到女兒兩邊眼睛大小不一,求醫後確診為俗稱「貓眼」的眼睛虹膜缺損問題,畏光,右眼呈下垂狀態。種種徵狀陸續出現,醫方卻缺乏詳細的解說和指引,無法將Sophie歸類於任何病症,輾轉求醫後才有醫生建議Sophie做染色體測試,朝基因病的方向求證。

確診無期也無方向,身體問題卻愈見愈多。至七、八個月大,Sophie開始學爬學站,活動能力卻未如理想。「留意到她很吃力,站起時其中一邊像『吊腳』,發力時需『就住就住』,便立即帶她去檢查。」其後卻被轉介至物理治療科,以為只是發展遲緩,但做足兩個月訓練也沒有改善。Sophie媽媽提議照X光,發現竟是一邊盤骨移位,脫了骹,之前所做的練習都徒勞無功,更是「斷錯症」。Sophie的情況需做手術矯正,而非物理治療,兩歲多的Sophie需做接駁手術,第一次失敗,總共做了兩次。「看着她承受身體痛楚,要用手術刀𠝹開身體,覺得心痛又無助。幸而接駁成功後,她雖然走路的姿勢不完美,腳仍會外翻,但能發力、行到,只不過慢點。」

費3年確診迎來心臟手術

未確診期間,縱使Sophie媽媽知道有機會是基因病症,會上網看資料,但基因病數以百計,甚至更多,又存在大量變數,根本無法預想。「整個過程都在摸索,像在等待判決。現在回看,香港醫療對罕見病的認知,其實屬很初步的階段,醫療紀錄很少,也缺乏資源。」直至約3歲,Sophie才被確診歌舞伎症。「知道是甚麼病後,才能鬆一口氣,始終方向變得清晰,也有一些病例,可了解其他類似的小朋友。他們長大後會怎樣,我要準備甚麼。」即使撥走表層的陰霾,內心的迷惘與不安仍需時間清理,但難關隨即接踵而來,沒時間留待父母二人整理思緒—Sophie的心臟洞口沒自然修復,更擴大至1.5cm。

「要做7小時,是個大手術。醫生說補心不算大事,但她還是一個小朋友,不像大人的體格般強。4至5歲已是最後限期,再大點心臟可能會受不住,因而變弱、影響肺部。」別無他法的情況下,只好再次看着女兒進入手術室。心情五味雜陳,幸而迎來好結果,Sophie的心臟成功修補,不需再服薄血藥,隨後的檢查亦顯示一切正常,可算是這4年多以來最好的消息。

以母愛戰勝心理壓力

罕見病症像顆心頭大石,重重壓在Sophie媽媽的心上。由一開始的擔憂、迷惘,到確診後一連串的跟進治療,都令她喘不過氣來。基因病病因不明,令Sophie媽媽曾怪責自己,也有段長時間抗拒與親戚接觸。「內疚、不幸的情感一定有,會想是否我懷孕時飲過一杯奶茶、追過巴士而釀成疾病?那時情緒起伏大、容易哭,不太想見人,因為怕人問,也怕要解釋。會擔心別人會否覺得女兒有問題,選擇避而不談,但或許別人根本沒這樣想過,其實只是自己還未接受到這個病症而已。」

不過,縱然承受心理重擔,母親始終以孩子為先,希望盡力為子女營造最佳的成長環境。即使自己不想見人,也會堅持帶Sophie參與朋友的生日會、到Playroom玩。「那是她的天地,要盡量讓她跟別人交流,能幫助她成長,即使怕別人問起,我也會盡力克服這種情緒。我是一個母親,要調節好自己,心理關口始終都要過,接下來幾十年,我都要養育她,都要經歷。假若沉下去、被心情影響,對自己和家庭都沒有好處。已經發生了,就不要再背住包袱前行,要跨過去。」

作者:吳霆俊

責任編輯:周美好、李越樺

15歲的人生,本應無憂無慮。對Sophie來說,她已走了一段非凡人生路。因患罕見病歌舞伎症,小小年紀已進出數次手術室。(陳靜儀攝)

完成盤骨手術後,Sophie媽媽指女兒包紮得像「花樽人」,超過 1 年時間才能復元。(被訪者提供圖片)

最令媽媽感到驕傲的,是Sophie最近在校際朗誦比賽中,從50多人中脫穎而出,勇奪季軍。(被訪者提供圖片)

弟弟跟Sophie年齡相若,相差一年多,成為了Sophie的親密好友。弟弟懂體諒而具同理心,會適時協助姊姊。伴着她手術復元,一同經歷各個生命關口。(陳靜儀攝)

Sophie的自理和溝通能力佳,訪問當天,她親手製作了西多士請大家吃。(陳靜儀攝)

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