視障兄弟鋼琴家 音樂是心靈伴侶

副刊版 2020/02/05

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李昇李軒兩兄弟相差3年,兩人同患上先天性視網膜色素病變,目前視力僅剩1成。

靈魂之窗看不清,無阻手指在黑白琴鍵上飛揚,繼續追夢。最想不到他們還教琴,學生視障及健視都有,以琴聲以毅力,生命影響生命。

視網膜色素病變又稱夜盲症,是一種視網膜病症,其病發的原因是感光細胞發生變異,而導致患者出現夜盲、視力漸進性減退及視野收窄,而嚴重患者更可引致完全失去視力。這一個遺傳病,發病情況每個患者都不一樣,李昇說:「我們不知是幸抑或不幸,孩提時已患病,病情逐漸變差,有時間讓我們適應,有些人一、兩年已可惡化至完全不能視物。」他倆家族中無人有視網膜色素病變問題,為何兩兄弟有此問題,也是原因不明。

李昇憶述,兒時開始視力已差,一出世已有千多度近視,他們從無比較甚麼是看得清甚麼是差,是人家告知他們視力差,例如看電視,他們是「聞電視」的,一開電視,兩兄弟便把熒光幕遮蓋了。

李軒在小時候已知自己與其他人不同,天生深近視,初小入學要坐第一行才看清楚黑板上的字體。「最初以為是深近視所致,戴了眼鏡也看不清楚。我的視力比弟弟還差一點,直至十多歲確診,於我來說其實分別不大,因為情況是隨年月逐漸變差,我認識一些視障人士,有些是意外或疾病突然失去視力,相比下我的情況容讓我慢慢適應及接受。」

確診的震憾

直至李昇讀中三,十四、五歲確診後才知是患上視網膜色素病變。「終於知道了,但又說是無得醫,那刻未至晴天霹靂,但也夠震憾。」由於病症未能根治,也無計可施,惟平日多攝取對視力有助益的胡蘿蔔素補補眼、少看平板電腦、長時間看熒光幕等。

他現時看東西已出現視野收窄,有色盲和夜盲,日間可看到3成,入夜後可以看不到。「醫生預測不到我們會差到哪個程度,近十年八載我們視力只剩下1成左右,10年前可以好近的看到樂譜,現在則要靠平板電郵把樂譜放到好大,一個音符約兩、三隻手指般大。」李昇用手比劃着。再具體點說,有一個人站在他面前,他只看到一個影,眼、耳、口、鼻等五官是完全看不到了。

他與人的溝通方法有聲音、顏色對比,走在熟悉的街上雖有個概念,但很多事情也要「靠估」。「看不到東西,要花多些工夫提點自己,現在外出會用手杖。」

外出不可缺少手杖

李軒說,去一些熟悉或朋友教過他的路綫,問題大不。但一些光源不足和未去過的地方,會帶手杖出街。「手杖可讓我避開障礙物會安全點,也讓其他人知悉我有視障,找人幫忙也容易些,例如等巴士看不清車號,沒有手杖別人未必會答我。」正因為外觀完全與常人無異,無帶手杖根本察覺不到他兩兄弟是視障人士。

日常生活的不方便,李昇說多不勝數,例如煮餸,炒到周圍都是餸自己卻毫不知情,要人家相告。最大困難是外出,認路和到陌生地方是考驗,他們平時靠記憶行路,如突然改道就很麻煩。收信件要人幫忙看或以儀器(放大文字、手機把文字發聲等)協助。「生活上的困難,由小到大一直慢慢克服,以前不會想找人幫忙,怕麻煩了人家,後來接受了讓人伸出援手,過程中慢慢調節心態,發生這事不開心一定有,總括而言覺得很缺失又不是。」

接觸鋼琴一發不可收拾

視力缺損,卻讓他擁有靈巧聆聽力,李昇愛上音樂可算是耳濡目染,父親常在家播流行曲,年紀小小已深感悅耳。「那時對音樂的概念感覺模糊,也不懂樂器。由於哥哥李軒較文靜,我則好動,兩兄弟沒啥興趣常獃在家,媽媽朋友建議我們嘗試學彈鋼琴,豈料一坐在琴椅,我便愛上了音樂,彈到一首歌也滿有成功感。」當時年僅八、九歲的李昇、十一、二歲的李軒,便踏上音樂之路。目前兩兄弟均擁有英國皇家音樂學院八級鋼琴、英國皇家音樂學院八級樂理及英國聖三一音樂學院ATCL鋼琴演奏文憑的專業資格,更不時公開演出。

初學琴他們一如其他人,多彈古典音樂,李軒也愛彈流行曲和伴奏,有時會自彈自唱。「視力不好,看譜是很辛苦的,彈古典音樂會花很多時間記譜,彈流行曲和自己即興作曲,稍能避免一些看譜的時間。弟弟愛古典音樂,彈技巧性強的樂章,各有所長。」

李昇坦言,年少時彈琴,只懂順着樂譜去彈,深化對音樂的熱愛,是十四、五歲確診視力問題後,接觸到貝多芬的《悲愴奏鳴曲》。「那時即有連繫,貝多芬聽覺受損後其中一首創作的作品,我很能代入其中,開始認真的投入古典音樂中,感受音樂家從作品中帶出的信息。」

一直以來,他都有個夢想,可以開一場獨奏會,幸運地申請到基金得償所願,他首次演出是2009年,公開彈奏古典音樂。「記得準備時心情緊張又興奮,有很多事情兼顧,連宣傳海報也要找人幫忙、與康文署接洽等等,表演結束後觀眾的反應尤令我深刻,他們說:很能感受到我的音樂情感,甚至會感動。」他舉辦獨奏會後,不同的表演接踵而來。

樂譜全記入腦

李昇愛彈抒情、澎湃的樂曲,腦海裏充斥着聲音、琴鍵的模樣。「每每接觸琴鍵都有種親切感,猶如一位熟悉的心靈伴侶,很能表達我的內心感受,當有些情感難以用言語表達時,可藉着樂曲來演繹我的情緒。」

他指哥哥彈琴細緻,給他感覺好紳士,自言性格內斂。「我們意見不一樣,彈琴時不時發出火花,遇有這些情況大家會坐低傾,彈出來哪個效果好,有時我聽他的,有時他聽我的,取個平衡。」

作者:周美好

責任編輯:周美好、李越樺

李昇(左)指與哥哥性格各異,偶爾會一起彈琴,外觀上完全猜不到他們視力有問題。(陳智良攝)

李昇第一次參加藝無疆的演出。(@ADAHK提供圖片)

李軒(左一)早前與其他舞台劇演員及視障人士到 8 間學校做舞台劇巡迴演出《綠野仙蹤排練日誌》,以標籤為主題。「很多人愛標籤人,有正面的有負面的,希望鼓勵人多一些正能量,正面的影響。」(@ADAHK提供圖片)

2009年李軒參與藝無疆表演。(@ADAHK提供圖片)

視力雖有障礙,上天卻讓他們擁有音樂造諧,奏出一首又一首悠揚樂韻。(@ADAHK提供圖片)

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