類風濕關節炎+躁鬱症18歲女生 是照顧者也是病人

副刊版 2020/02/26

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18歲的邵卓琳從小與媽媽相依為命,她眼中的媽媽樂天堅強,是個母兼父職的「女漢子」,但這個女漢子卻在卓琳小六時,不幸患上血癌。

年紀輕輕就成了照顧者,其後亦患長期病,去年媽媽更病重離去。眼前一頭短髮,臉上仍帶點稚氣的女生,在跌撞下成長,在傷痕中活過來。她硬朗,也溫柔。

試過住百多呎的劏房,卓琳的生活平凡簡樸,雖然窮,但與媽媽一起就很快樂。惟好景不常,小六時,卓琳媽媽偶爾牙齦出血、間歇性發燒,更試過在街上暈倒,其後情況愈來愈嚴重,手腳也出現瘀塊,卓琳便委託教會朋友帶她求醫。經轉介後入院數天,卓琳便接到電話,着她到醫院一趟。

母突患血癌 扛起養家責任

去到醫院,電梯門一開,眼前是一群教會的弟兄姊妹。「他們跟我說媽媽患癌,叫我要好好照顧自己,堅強地活下去。那時好衝擊,媽媽是否以後都要留在醫院?她會不會死?」隨後跪了下來大哭,一位弟兄說:「卓琳別哭,你要堅強地、笑着進病房,要支持住媽媽啊!」

第一次進隔離病房,面前是一道沉重的大門,要先穿上保護衣、戴口罩,才可進去。卓琳憶述:「手套、保護衣像在阻隔着我和媽媽。醫生講解一輪後,我安慰媽,說不會有事的,但回家後就崩潰大哭。」一時間要變得獨立,卓琳不只照顧媽媽,也負責外公外婆的起居飲食,她上網學煮飯、打理家務,每日醫院、學校、住所三邊跑。

媽媽確診急性白血病,抵抗力急降,二人偶爾只可戴住口罩到公園走走,連出外吃頓飯也不行,碰到的物件都要徹底消毒,確保生活在「無菌狀態」。媽媽病情反覆,每星期都要回醫院抽血,也要做化療,小六至中六間,進出醫院成為她生活的一大部分。「媽媽好堅強,患病後也跟我說搞得掂,醫生說她精神意志很強。那刻我在想,為甚麼一個本來很強壯的人,現在會攤在病床上,這麼軟弱無力?標靶藥的副作用為掉髮、嘔、發燒,手腳乏力等,她變得很憔悴、很滄桑。」縱使病魔強大,卓琳仍期待媽媽會康復,帶她到處玩,讓她享福。「小時候認為媽媽一定會康復,覺得上天不會這樣對待我們吧?」

壓力太大致痛症

卓琳的童年很不一樣,與朋友相處的時間很少,旁人不理解,有不少冷言冷語。家庭、學業及社交壓力下,她的身體開始出現異狀,中三的時候,她發現自己轉天氣時會關節痛,看過跌打、做針灸也無改善。直至一天痛到上不了學,入院驗血後才確診青少年類風濕關節炎。「關節腫痛、發不了力,右邊身的關節腫痛到走不了路,連扣鈕、寫字、拿筷子都覺得痛,試過住院兩星期。」

醫生指病因或是壓力太大,而免疫系統病無法根治,只可長期服藥紓緩病情。「旁人不解我的情況,有很多奇怪的目光。加上高中課業繁重,我的病就愈來愈嚴重。」痛至睡不着覺,右手要戴托架上學,雖痛楚持續,但卓琳記掛着的不是自己的病,而是媽媽。「媽媽是病人,我應該要照顧她,為甚麼我反要她照顧,要她擔心?有種無力感。我好想保護她,想拿好多獎學金令她開心,想做她引以為傲的女兒,不想成為她的負累。」

病症接連來襲

除了類風濕關節炎,卓琳更確診躁鬱症。躁的時候亢奮衝動,也會失眠;鬱時心情低落,想尋死。同齡朋友對精神病症的認知不多,只懂說「唔好唔開心啦」,對深陷情緒低谷的卓琳來說,沒太大幫助。「從小到大我都是一個人捱過來的,始終無人明白你有多痛、有多徬徨無助。其實聽聽我們說話,擁抱一下,已是好實在的情緒支援。」

無法負擔高昂的診金,藥物副作用又大,令卓琳頭痛頭暈、易累、幻聽,故求醫一次後就沒繼續。卓琳哭過後再振作,積極做復康治療、學正向心理學,也開始用文字記錄生活、抒發感受。現時右手手指仍不能伸直,握不緊拳頭,但已比之前好了許多。她也會做靈修、冥想等,使心境平靜,情緒大致穩定。拼命生存、努力生活的原動力,大部分來自媽媽。「我不想丟低她一個人,想給她更好的生活。」

終迎來告別

去年7月,卓琳考完公開試便努力打工賺錢,想與媽媽去旅行,豈料迎來壞消息-媽媽血癌復發。「5月時,醫護曾說媽媽的情況並不樂觀,即使能康復,器官、呼吸系統也只是正常人的兩成,那時她已要用氧氣管呼吸。」朋友建議卓琳為媽媽做一個訪問,記錄她的生平,卓琳更寫了一份家書給媽媽。「記下她的興趣、經歷,寫在一本簿裏。用文字記低,別讓時間沖散我們兩母女。」

數天間,媽媽的情況已急轉直下,但知道卓琳不擅表達內心情感,臨終前對卓琳說:「要在適當的時候示弱,一個人承受太多的話,有一天終會倒下。在倒下之前,要找一個能支撑你的人。要有愛、有正能量,帶歡樂給別人。」媽媽一直是卓琳的模仿對象,想變得像媽媽一樣強。媽媽總在卓琳面前展現堅強快樂的模樣,希望感染女兒之餘,也不想讓她擔心。唯一一次看到媽媽的不安,是她臨終前一日。「她器官衰竭,開始浮腫。她說好痛,更問醫生:『我會不會死?』這是我唯一一次聽到這句話。原來她也害怕死亡,我在她的眼神中,看到她的懦弱。」

作者:吳霆俊

責任編輯:周美好、李越樺

18歲的邵卓琳從小與媽媽相依為命,但媽媽卻在卓琳小六時不幸患上血癌,年紀輕輕就成了照顧者。(黃建輝攝)

原本考入中大商科,但礙於生活,卓琳不得不先退學,賺錢交租、應付三餐。她指來年會重新報讀大學,想讀社工。(被訪者提供圖片)

當年卓琳與媽媽的相處要不在家,要不在醫院。(被訪者提供圖片)

整理遺物時,卓琳發現媽媽留下一本簿。內裏有一句寫道:「我沒有離去,只是換一個方式,在愛我的人的心中長存。」(被訪者提供圖片)

媽媽希望海葬,但卓琳捨不得,故收起媽媽一部分骨灰,製成手鏈,好讓她倆每天都在一起。(被訪者提供圖片)

卓琳試過 DIY 回憶相簿、燈箱送給媽媽。(被訪者提供圖片)

卓琳的第一本書《我在十八歲前的掙扎》,是送給媽媽的禮物。書本記載了與媽媽的經歷,還有寫給她的家書。(被訪者提供圖片)

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