28歲確診擴張性心肌病 年輕患者:非年紀大才會有病

副刊版 2020/05/06

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4年前,28歲的Catherine突然上樓梯會劇烈喘氣、咳嗽。起初情況輕微,也跟操勞過度、傷風感冒類似,故不太為意,但原來是擴張性心肌病(DCM)的先兆。大部分人的印象中,心臟衰竭是老人家才會患的病。她經歷過多次誤診,最後才發現患病真相。

原以為是少運動、體能差所致,後來持續氣喘、咳嗽,放假不郁動還好,一上班就會發作。Catherine說:「上完四、五層樓,好似要了我的命,喘到不單無法說話,更覺得自己快要死,呼吸不了,面青口唇白。咳到無法完整地說一句句子,同事們都好擔心我。」

輕微徵狀未有為意

另一病徵為易醒、難入睡,Catherine則認為跟工作壓力有關。「起初整晚醒一兩次,後來愈來愈嚴重,只能睡一兩小時,晚晚望天光,感覺好絕望。躺下時整個人像沉了下去,像睡在一個凹了的洞中,要拿枕頭墊着睡。後來看外國資料才知道,醫生會以墊枕頭的數量,去評估這個病的嚴重程度。」

病徵維持近3個月,原來因為擴張性心肌病太嚴重,導致心臟衰竭,但當時屢次求醫都找不到真正病因。「只覺得感冒未癒、晚睡致體力差,會咳會喘。中間有看過醫生,都說我只是傷風咳,所以完全不擔心。」她憶述,3個月求診約10次,但都無人診斷她為心臟病。

在日本嚴重病發終確診

徵狀困擾生活,最嚴重的一次是在日本病發。原定與丈夫去玩兩星期,但Catherine在旅程中一直反覆痾嘔、咳和氣喘。「咳到說不了話,吃也吃不了,晚晚等天光,基本上沒玩過。」步速非常慢,由地鐵站走往售票機,Catherine也要花上10分鐘,途中會喘氣,要停低數次。她先後看過兩次普通診所,都被判定為腸胃炎。其後因為腳腫,在保險公司建議下,到當地一間較國際化醫院求醫。「抽血、心電圖、心臟超聲波及X光都做了,但醫生說我沒事,說我沒即時的生命危險,叫我翌日再來看內科。」Catherine當下覺得好失望。「求醫只希望有個解脫,好辛苦,已經連續數月了,失望到不想再求醫,只想快點回港。」但又怕在飛機上出事,故仍然聽從醫生意見,第二天再到醫院。

那一晚,Catherine指心情像「天人交戰」。「我開始想:『假如我過不了這關,會怎樣?』開始回顧自己的人生。因不太掌握病況,會想生命中其實也有一些成就,有好朋友、愛錫自己的人,人生好圓滿,即使現在離開,也沒遺憾。可能是一些自我安慰的想法吧!」翌日再到醫院,較資深的醫生為Catherine再做一次同樣的檢查。「半小時內,他已為我打去水藥,為心臟紓緩壓力。做完超聲波,已診斷到我心臟衰竭,不能回港。」那時候,原來Catherine的心臟功能只剩下10%至15%,相當嚴重。

300 米的距離

留院後輸藥、服藥,Catherine的身體即有明顯改善。「能吃得下飯,精神變好,也可以上廁所,之前連小便都無。每日限住喝500ml的水,要記錄小便量。」醫生以紓緩Catherine的病徵為目標,待病情穩定就能回港。但一星期後,心臟超聲波的報告傳來壞消息,Catherine的心臟功能、大小均無改善。「醫生說若我要回港,就一定要在不打藥的情況下,都能行到300米。」由那天開始,在病房內圍圈行300米,就變成了Catherine每日的生活寫照。

「起初要兩個姑娘扶住我,我行得比一個婆婆還慢,也會喘氣。她們會鼓勵我,慢慢練了幾天後,我真的行到300米,甚至行完休息一會,隔一兩小時又再行多次,只比正常人慢少許。這是我每日的目標和寄託,我好想返香港。」練到行路,但嘔吐情況仍然嚴重,Catherine只敢吃一餐,迫自己睡覺。「沒吊藥後,我吃不下飯,食完就嘔、上廁所、洗澡、刷牙都嘔。」上飛機時也好想嘔,好驚嘔,一直拿住嘔吐袋直至下機,兩星期的日本住院生活,終於完結。

再度入院情緒崩潰

下機直接送院,Catherine留院1星期後病情穩定、體力恢復,終可出院。兜兜轉轉回到家中,告別了留院時的定時檢查,靜下來整理思緒,情緒才一湧而至。「那刻才覺得,原來我真的病了,哭到停不了。習慣了在醫院有人叫醒你,量血壓、心跳,現在忽然好擔心,因為再沒有人幫我監察住生命表徵。」休養4個月後,醫生鼓勵Catherine重返工作,惟她的憂慮情緒持續,復工4星期即再病發,情況就像日本那次般嚴重,氣喘又行得慢。「我在醫院不停哭,好大打擊。醫生說我可以上班,我以為所有事都回復正常,怎料又要入醫院。我在醫院問醫生,我大概還有幾耐命?10年可以嗎?還是10年也沒有?」

醫生冷靜、正面的反應正好安撫Catherine的情緒,其實以她的年紀、服藥反應來看,既有明顯改善,則毋須過分擔心。「由那時開始,我會看科學文章,如美國心臟協會的指引。計算入院率、生存率,發現原來年齡是很重要的因素,我的情況真的不算太壞。」

作者:吳霆俊

責任編輯:周美好、李越樺

4年前,28歲的Catherine突然上樓梯會劇烈喘氣、咳嗽。起初情況輕微,也跟操勞過度、傷風感冒類似,故不太為意,但原來是擴張性心肌病(DCM)的先兆。(陳國峰攝)

醫生、朋友給了 Catherine 很多支持。她說:「醫生的支持好重要,我問了好多問題,他一路以來都帶給我很多希望。」(被訪者提供)

丈夫相當擔心 Catherine 的狀況,日本留院期間照顧、聯絡等多重壓力下,情緒也受影響。(被訪者提供)

Catheine 腳腫時,連普通人字拖也穿不下。(被訪者提供)

復康時會練行斜路、做單車機,當時一星期除了到醫院練習,閒時更會去 Gym Room,持續半年。現時 Catherine 的心臟功能已大幅改善,與一般人沒大分別。(被訪者提供)

她初期服用藥物有數種,會隨病情而調整分量。(被訪者提供)

原定有生育計劃的 Catherine,因為病症影響心臟功能,藥物也對嬰兒有害,只好將重心放於事業上。縱有遺憾、失落,但隨遇而安。(被訪者提供)

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