堅持居家訓練不放棄 家長:自閉兒不是孤單的

副刊版 2020/06/01

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李氏夫婦育有一子一女,志康5歲、姊姊8歲。約3年多前,父母發覺志康有些異樣,輾轉檢查後,確診中度自閉症。對新手父母來說,自閉症是陌生的課題,也像道難以面對的傷痛。現時回首,走過一段不知所措、迷惘無助的時期,他們知道照顧志康並不容易,但仍持盼望地不斷學習,願能一直陪伴在他身邊。

歲半前,志康十分正常,跟他溝通、玩耍時有眼神反應,也會牙牙學語。不過自歲半開始,他的異樣讓李生覺得十分擔心。「他沒眼神交流、不懂玩玩具,反而喜歡執嘢食、咬,也喜歡自轉、躲在一邊。」隨即帶志康去檢查,健康院、心理學家懷疑志康有自閉傾向,但尚待兒童醫院、精神科醫生診斷。

1年後,兩歲半的志康確診為中度自閉症。李生李太當時對病症沒有基本概念,心情複雜。「不太能接受,覺得怎麼有可能發生在我身上?好徬徨。」當時很迷信的李太一度以為志康「撞邪」,求神問卜、到廟拜佛、改名都做齊,思緒好混亂。「會否是遺傳?還是穿羊水至分娩中間時間太長?還是小時候打麻疹針而致?個人好不安,情緒、家庭關係都像瘋了般,控制不了。好想找一個評估告訴我,他沒問題。」李太說。

情緒崩潰出現幻覺

確診後,醫生曾對李太說:「別想他一兩年後會康復,他是不會康復的。自閉症的小朋友只能透過訓練去改善,這條路好艱辛、好漫長。」突如其來的打擊,再加上沉重的壓力,令李太開始出現抑鬱徵狀。「我好擔心、好灰,但沒讓人知道我哭。覺得生了他,影響了我的生活,日後怎辦?他變成負累,我甚麼也做不了。我曾經有個幻覺,覺得家裏開了窗,他走着走着掉下去、跌死了,那是意外啊,我就可以好自由?又或是跟他過馬路時鬆開手,他衝出去死了,那就不關我事嗎?當時的我好自私。」

朋友安慰,說「沒事的」、「志康不懂說話只因年紀小」,這些話對當時的李太來說,份外刺耳。「我覺得他們根本不明白。當時只不斷埋怨,覺得無人明自己。」

認清照顧者的責任

坊間流傳的自閉症治療資訊甚多,因為無方向,李生李太只好樣樣都試。試過看腦神經科、塗精油、針灸。「花了時間和金錢,但結果是零。」李生說。言語治療、職業治療的課程排得密麻麻,總覺得上得愈多課就愈好。李太補充:「當時我不懂處理,只想去到中心治療,把他交給別人,那我就不用理。既然我不斷讓他學習,那他就一定會有進步吧?1小時課堂,我就坐在外面等待。」

半年反覆嘗試,志康的學習情況仍然沒有進展。後來經心理學家介紹下,李太認識了NGO「努力試中心」,中心提倡為自閉兒童提供家居感統訓練。鼓勵家長1對1親自教學,透過訓練跟孩子溝通,家長亦可報讀課程學習。李太於中心碰上不少同路人,同時也因為有了信仰,終於感覺到自己並非孤軍作戰,躁動的情緒才慢慢得以紓緩。「開始知道要自己清楚了解志康的問題,多點融入他的世界才行。」

全家學感統 做居家訓練

學感覺統合理論、買訓練工具,李太把家裏裝飾得像個大型感統房。有鞦韆、彈床、爬架等,不過做訓練之前,最重要的是把志康「弄醒」。「他像長期在『發夢』,活在自己的世界。我們要他聽指令、與人交流,讓他醒過來。」如玩鞦韆的同時,要志康丟豆袋入箱,又或是單腳企的時候,要他套圈圈。不過,李太強調訓練重要,但志康快樂是首位。「會按當日的狀態去判斷應做甚麼訓練。有時剛睡醒,做言語治療也不會做得好,要視乎他的需要而定。」

自閉兒童的肌力、平衡力欠佳,初期志康外出走一會就要人抱。「肌肉張力差,所以要多做攀爬、跑步訓練,才可訓練到大小肌肉。我買了部跑步機,讓他在家裏跑,跑多了就愈行愈有力,信心增大了,好多動作都做得到。」李太指,現時最困擾的是志康的言語能力,因他只能鸚鵡學舌,未必理解字、詞的意思,只好一直鼓勵他、教他,待有朝一日他能學起來。

要訓練志康,需要一定的耐性和心機,日日或許吃不消。幸運地由兩歲開始,工人姐姐就伴在志康身邊。她陪李太帶志康去做訓練,也從旁邊看邊學。知道居家訓練重要,她每天都會跟志康一起做,她說:「我把志康視為我的孩子,我希望他能有進步,能像正常人一樣。」李太指,工人姐姐已是家庭密不可分的一部分,也為她對志康的付出而感動。

苦盡甘來的成長得着

看着兒子一路的成長與改變,李太坦言最深刻的,是去年他第一次主動拉自己的衣角。「他肯看我,以前不會的。拉着我已經是一種溝通的意慾,當時我們全家人都好興奮,小小的動作已令我好開心。」所有成果都是全家人一起努力的見證,李太期望記錄志康的學習過程,也希望幫助同路人,故開設Facebook專頁,命名為「志康的奮鬥史。自閉兒不是孤單的」。「一日我們還在,自閉兒都不會孤單,只要仍有能力,我都會去做、去幫他。曾有一個治療師跟我說,訓練他們就好像踏單車一樣,起步時要好用力、好難,但當踩順了,就不太費力。若停了,就要好用力再踩,我覺得好受用。每當鼓勵其他媽媽時,我都會講這段說話。」

學習感統讓李太有信心,知道原來自己也能幫志康做訓練。「1年前我曾問:『要志康聽指令、做動作,其實真的沒可能,應該要點做?』其實只要不放棄,努力地慢慢做,始終會做到,我就是一個真人實例。有好多奇迹發生在我的身上,讓我變得更有盼望。家姐、志康都是我的禮物,感恩志康可祝福到人,用生命影響生命。」

訓練成效無從估計,志康將來言語、活動能力的發展情況也未明,李太只求他快樂、健康就夠。「我們的心願,是弟弟長大後能照顧到自己,衣、食、住行搞得掂就好。姊姊有空看看他、給他扶持。即使要去院舍生活,我們也會積極接受,因為他已盡力。」

作者:吳霆俊

責任編輯:周美好、李越樺

李氏夫婦育有一子一女,志康5歲、姊姊8歲。(黃建輝攝)

現時家裏就像大型感統房,李太笑言已湊齊中心的大部分工具,她和工人姐姐每日擔任治療師。(黃建輝攝)

歲半開始,志康開始沒眼神交流、沒反應,也不懂說話。(圖片被訪者提供)

拉米能讓志康練臂力、背力和腳力,要專注站穩。訓練至今,志康已能輕鬆拖行一包達 13 公斤的米。(黃建輝攝)

志康喜歡玩滑板車,或許因為感統訓練的刺激下,縱使無人教他,他仍懂得剎車、轉彎、按路前進,令李太十分驚喜。(圖片被訪者提供)

李生李太自小已跟姊姊解釋志康的情況,她相當理解,會貼心地協助弟弟訓練。(圖片被訪者提供)

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