前教師辭職照顧腦癱兒 堅毅媽媽助兒子踏上健康路

副刊版 2020/10/09

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80後前中學老師葉子芯(芯芯),8年前誕下長子晉仔,8個月大時被確診為腦性癱瘓(腦癱),屬中度智障、有機會終身走不到路,芯芯接受不到曾想過自殺,幸她很快便想通,決定積極協助兒子進行治療─趁學校午飯時趕回家為兒子拉筋、每朝帶兒子到深圳醫院做針灸推拿以減低香港昂貴的醫藥費……

今天的晉仔已識行識走,更入讀主流學校,芯芯說:「多年的治療下,晉仔有不少進步,幾辛苦也是值得。」母愛,真的是世上最偉大的愛。

訪問在芯芯的家進行,跟8歲的晉仔初相見,發覺他跟一般小朋友無異,先主動跟筆者打招呼,再走到書架取書看,放低書本後便拿起足球踢幾腳,動靜皆宜,但估不到他是一位腦癱的小朋友。

「晉仔3個月大時,已發現他跟其他小朋友有點不同,左手經常緊握,半歲時帶他去健康院,護士說每個小朋友發展速度不同,着我不用擔心。」但後來晉仔情況不但沒改善,問題卻愈來愈多,「眼睛有點斜視,頸歪埋一邊,6個月也不懂翻身。」

於是芯芯帶晉仔看醫生,很快便被轉介到政府醫院進行腦掃描,結果檢查發現右腦一片空白,醫生即時確診當時只有10個月大的晉仔患上腦癱。「醫生話是中度嚴重的腦癱,屬中度智障,左邊肢體傷殘,長大後走路也會有問題。」芯芯聽着醫生的一字一句,眼淚直流,難過得差點當場暈倒。

後來,芯芯不斷帶晉仔看不同的腦科醫生,誓要找出兒子生病的原因,直至碰到一位善心的腦科醫生,才令她終於「醒覺」起來。「很多腦科醫生是以分鐘收錢,每次睇15分鐘大約要2,000元。其實找出原因也幫不到晉仔的病情,加上日後要用很龐大的治療費,着我慳回一點錢。」

曾想自殺解決

芯芯這時還未能接受現實,更選擇收埋自己。「當日我回到家,把房間的窗簾拉下,10日都躲在房內,不停哭着向晉仔說對不起,怪責自己可能懷孕時做得不好令兒子生病,甚至又自責為何這麼遲才發現晉仔的病。」

由於芯芯是中五級的英文老師,學生要應付DSE考試,她不想耽誤學生時間,決定回校上課。可惜每次上堂都忍不住喊,情緒失控。當時學校有位中文老師向芯芯了解情況,她的情緒終於大爆發。「可能抑遏得太久,情緒崩潰大喊,更說好想自殺。」同事知道嚴重性,就用另類方法勸解她:「她說如我死去換回晉仔可以康復,死都算是有價值,但世界上沒有一命換一命的。而且普通小朋友沒有媽媽已很可憐,一個特殊小朋友沒有媽媽就更加慘。」芯芯覺得很有道理,於是從那天起決定收起眼淚積極面對。

每天清晨到深圳治病

當老師的芯芯工作很忙碌,每晚趁晉仔睡了,便閱讀有關腦癱的書籍,每晚只睡兩小時。從書籍中知道拉筋對晉仔有幫助,於是便搬到學校附近,在午飯時間趕回家替他做1小時的拉筋運動。

後來,由於要把握6歲前治療的黃金時間,芯芯更辭職帶晉仔作不同的治療及訓練,包括針灸、推拿、物理治療等。在密集式的治療下,當時只有1歲多的晉仔表現得十分抗拒。「他每次做針灸前,都會相當驚恐,不停掙扎,返到屋企的晚上會驚醒大哭,我當時很心痛。」

晉仔接觸不同類型的治療,費用龐大,芯芯跟丈夫的儲蓄已所剩無幾,惟有每天帶晉仔到深圳醫病。「在香港做按摩及物理治療,1小時大約$1,300,在深圳的私家醫院做,1小時只需$80。」當時兩歲的晉仔正讀幼稚園學前班,為趕及下午回香港返學,芯芯每天早上5時起床預備食物,然後用揹帶揹着晉仔到深圳治療,中午回港便立送晉仔到學校上課,二人的午飯也只能在學校門前吃飯盒解決。

小進步已感大滿足

芯芯同時還學習自然療法,也研究中醫,更曾帶晉仔遠赴菲律賓作熱砂浴,「有些外國研究報告指,熱砂可促進血液循環,對晉仔的病情會有幫助。」芯芯自言多年來讓晉仔接受不同的治療及訓練,都是想他有進步。「只要任何一種方法是安全、沒有副作用及傷害性,我都願意一試,其實最多只是沒有效用,以及浪費時間及心機,只有一絲希望我都不會放過。」

經過了芯芯悉心指導,現在晉仔的發展已差不多追得上同年齡的小朋友,只是左手掌經常緊握,有些需要用雙手配合做的動作如扣鈕,未必能做得很理想。至於在學術上,晉仔已由特殊學校轉到主流學校。「老師說晉仔成績已達到平均水平,數學更是above average,令我感到十分意外。」芯芯說每次帶晉仔覆診,醫生都會笑問她做了甚麼令他進步神速。

芯芯自言在訓練晉仔的過程遇過不少困難,但卻從沒想過放棄。「每次他有很小的進步,我都把它盡量放大,這樣才可以有信念走下去,繼續行這條漫長的路。」

她更寄語患有腦癱孩子的父母,必須要堅持。「雖然堅持不一定成功,但放棄就一定失敗。如果連我們都不相信小朋友可以好起來,又會有誰比我們更有信心呢?所以無論幾困難都好,都一定要堅強走下去。」

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為晉仔組五口之家

芯芯是一位充滿正能量的媽媽,在訪問中談及不少晉仔的往事,都是十分正面,言談間從沒有怨天由人,也無唉聲歎氣,但惟獨談到生離死別,芯芯便面帶愁傷,也道出不少特殊小朋友父母的心聲。「當有一天我跟爸爸都離開這個世界,晉仔會如何呢?以上這個問題間中會浮現在我腦袋裏。因晉仔是中度嚴重腦癱,其實這類型的小朋友有些是要坐輪椅,甚至不能自理的,晉仔很好運已差不多追到同年紀的正常孩子,但其實病情會不斷改變。」

於是芯芯在晉仔5歲時便計劃生第二胎,翌年更誕下二女。「趁我還有生育能力,希望帶多一個親人給晉仔,我並非要妹妹照顧阿哥,只是我跟爸爸萬一離開,當晉仔遇到困難,也有妹妹跟他有商有量,不會感到孤單。」

至於今年只有1歲的細仔,則是意外有的,並非計劃以內,芯芯自言3個已夠晒數,更很開心他們相處融洽。「可能自細晉仔都出入醫院,遇到不少病友,故他很懂得跟小朋友相處,現作為大哥,更特別愛錫弟妹,3人感情很好,我十分安慰。」

作者:招美寶

責任編輯:李越樺

芯芯自言以前對晉仔的期望,是身體健康及能夠自理,但隨着近年他顯著的進步,要求要高一點,希望晉仔長大後可用自身的經歷去幫助不同的人。(黃建輝攝)

3個孩子的性格各異,但相處融洽。(被訪者提供)

芯芯笑說晉仔是個超級暖男,每當她遇到不快時,就會走上前氹她。(黃建輝攝)

同樣是中學教師的晉仔爸爸 Samson,放學後便即時回家照顧 3 個仔女,是位好爸爸。(黃建輝攝)

芯芯家中不少訓練器材,包括這個韆鞦,可幫助腦部前庭的發展,增加專注力。(黃建輝攝)

小時候的晉仔已經常跟爸媽周圍去,因芯芯說想給他一個快樂的童年。(被訪者提供)

疫情下全港學校停課,晉仔留在家中上網上課堂,芯芯大讚他十分專心。(被訪者提供)

哥哥現在學踢波,妹妹每次到球場打氣。(被訪者提供)

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