罕見病有藥醫 需政商合作取共識

評論版 2020/10/09

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香港大學一項研究發現,本港的罕見病藥物政策落後於外國,令有需要人士難獲得適切支援。外地政府與商界合作,保障罕見病人可獲醫藥,並提供研發新藥的動力。

港大醫學院藥理及藥劑學系一項研究涵蓋194個世衞成員國、及6個有獨立藥物監管機構的地區,發現當中92個國家或地區有罕見病藥物政策,惟本港雖屬高收入地區,卻沒有相關政策,包括罕見病定義、藥物名單和入藥機制。

港非優先供貨地 病人求藥無門

本港一名自幼患脊髓肌肉萎縮症的女生早在3年前已向特首林鄭月娥遞交請願信,促請引進新藥,有關藥物後來雖逐步引入,但成年患者僅1人受惠。這與本港缺乏完整配套措施有關,據香港罕見疾病聯盟會長曾建平指,本港仍沒有將罕見藥物納入安全網的清晰審批機制,亦未為罕見病定義,故外國藥廠不將本港列為優先供貨地,令患者即使有藥問世也無法得到。

立法會議員張超雄去年提交《罕見疾病條例草案》,建議成立罕見疾病政策委員會及罕見疾病評估小組,就制定罕見病政策、定義罕見病、建立病人資料庫等議題進行審議工作,但被當局以會為罕見和非罕見病「帶來不必要的法定分界」為由,及對政府造成政策與財政影響,不支持在現階段就罕見病立法。

罕見病人需要的醫藥價格不菲,只因藥廠需要投入較多人員及資金才可研發出市場較小的藥物。這並非意味本地罕見病患者求助無門,林鄭月娥去年曾強調,港府已推出關愛基金醫療援助項目,資助罕見病患者購買醫藥,該基金及撒瑪利亞基金的經濟審查機制,亦已降低病人自付費用。

提供誘因 吸引藥廠研新藥

新加坡政府為應對罕見病的高昂醫藥費,去年成立罕見病基金(Rare Disease Fund),更設法鼓勵民間捐助,例如承諾3兌1,即公眾每捐贈1坡元,則政府會相應捐出3坡元。此外,當地政府亦成立專責小組審批有關申請、並討論及決定基金應涵蓋哪些罕見病。

張超雄表示,本港醫療界投放在罕見病研究及發展的資源極少,遠不足以應付本地患者需求。

要吸引藥廠及科研人員針對罕見病研發新藥,或需提供更多誘因,例如美國現時便為所謂孤兒藥(orphan drug)提供稅務優惠,最多可免卻5成相關實驗費用。

本港作為《殘疾人權利公約》一員,有責保障罕見病人獲得支援,除了需要動員民間力量相助,更應就罕見病的定義諮詢專家與公眾意見。

一名患肌萎症的女生(右二)3年前向特首林鄭月娥(左二)遞交請願信,促請引進新藥,其後再與林鄭會面。(政府新聞處資料圖片)

撰文 : 黃凱迪

欄名 : 港是港非

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