兒子患濕疹哮喘曾嚴重發作 堅強媽媽自學照顧法抗病

副刊版 2020/10/28

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11歲的Casey自幼受濕疹困擾,更同時患哮喘和食物敏感,人仔細細已經歷數次呼吸困難、緊急送院。身為兩子之母的Jojo歷盡照顧辛酸,伴兒子走過多個危急關頭,她從無怨言、不喊累也沒哭過。

出生1個月,Casey打完疫苗後臉部兩側出現紅點。皮膚科醫生處方類固醇,塗完會消退,不塗就更嚴重,情況反覆。「控制到臉部,濕疹又在手腳發出來,變相愈塗愈多、愈來愈多位置有濕疹。」紅色「一撻撻」,夜晚睡覺時特別癢,雙腳不斷在床上摩擦、擦到損。不只Casey情緒𤷪𤺧,父母晚晚照顧也好耗精神。「佢會𤷪到瞓瞓下尖叫,我們就幫他輕力捽下、拍下。」

濕疹爆發床單染血

上網查過類固醇對身體不好,Jojo選擇停用。初期對濕疹一無所知,親友介紹的中醫、秘方都試勻,可惜都無改善。「試過用金銀花、芫荽煲水浸,坊間講得出、買得到的lotion我都試過,但無一樣有用。」加入濕疹群組,發現同路人同樣不斷找方法、問產品有無效,屢敗屢試。「不停找資料,好想學多點幫他。因為用錯一樣嘢可能又使他發作,有時都覺得好似累咗佢。」Jojo由零開始學,去超市買物品要逐樣細讀標籤成分,現在熟悉得一望到編號,就知能不能買。「有E621就一定不買,是味精。」家中的清潔用品,都需轉全天然。

最嚴重的一次,是數年前Casey外遊時吃了菠蘿,回港求診後因藥物問題,濕疹發得更厲害。「頭、身都好癢,出少少汗就狂抓,雙眼像紅眼症般,眼白紅晒。」小腿大面積起疹兼含膿,結了好厚的焦。看到Casey的皮膚爛得好緊要,更出現血水把床單染紅,Jojo曾覺氣餒,也好擔心。「不知怎樣才幫到他,眼見他一日差過一日,會否有食肉菌,會否要截肢?」既不想塗類固醇藥膏,又別無他法處理,感覺就似被迫到絕路,好矛盾。「太嚴重時會用紗布幫他封一封,但因為有血水,放學回家後乾掉,紗布就會黏住。故要把紗布剪開,一條一條幫他拔出來,夾硬扯會弄傷他。」日夜為兒子找方法處理,生活上也為他做好保護、執手尾,Jojo從無怨言:「無辦法啦,他已這麼辛苦,難道還不幫他嗎?」

全家陪伴戒口抗病

Casey的膚況成親友焦點,每每見面都會問,長輩的擔憂尤其令Jojo受壓。「見他們好擔心,搞極都不好,就更心急想幫他。」有時與Casey外出,路人也會說「哎呀陰公、搞到咁」、「快點去看皮膚科」。有次用嬰兒車推Casey去睇醫生,上落地鐵無人讓之餘,又聽到別人指指點點。「覺得我好有問題,這麼大了還推他。但他腳上的焦好硬,一行就裂開,鋒利處刺進肉中像被針拮、好痛,他根本行不到樓梯。」無故被罵令Casey尷尬,Jojo則感無奈,但沒有難過。「都見到他腳上包晒紗布啦,他隻腳爛我就覺得難受,其他人說甚麼已不理得這麼多。」其後輾轉下碰上自然療法,治療1年後有明顯好轉,血水收乾、皮膚甩焦回復光滑,但生活、飲食習慣仍需十分謹慎,稍有不足即可能再發。

每朝起身要先盡量空腹喝750毫升水,有便意才可清走腸內毒素,一天排便3次、不晚睡是最理想的狀態。一旦做少,濕疹好發的位置或隨之就發紅、輕微突起。食材要找無激素雞、豬肉,多數蒸、烚,盡量吃得清淡。一家人為了減少對Casey的引誘,會主動陪他戒口。「有時外出想飲珍珠奶茶,他說你們喝吧,我說你不能喝我們就不喝。弟弟知道哥哥不能吃,也陪他不吃。」Casey自小就頗懂事、好少扭計,忍耐力好高,反而會跟家人說:「不要緊,我無得食,我都想你有得食、想你開心。」Jojo指自己不會強硬要求Casey要跟足規定,選擇不斷向他解釋病因、要做足這些習慣的緣由,讓他理解。因為知道不戒口、生活習慣差的後果,故Casey亦會相當自律,待完全康復、情況穩定,間中吃一兩次雪糕、炸雞都可以。

自學照顧最強後盾

Casey同時患有哮喘,曾在馬來西亞旅遊間嚴重發作,服哮喘藥也沒用。「我抱住他,不知為何可以這麼大力,跑走醫院喊:『Emergency』!」後來需住院1星期、不能回港,Jojo就留在仔仔身邊安撫他。「那時他才4歲,我見他呼吸不太順暢,跟他說媽媽幫緊你,好快無事,但他氣若柔絲的說:『我知你好想幫我,不過我知道你幫不了我。』那刻個心真的實了,但又不能有任何情緒走出來,我要表現得好冷靜。即使我哭,對件事都無幫助,總之一定要頂住,唞啖氣再繼續。他那一句說話我記到現在,因為真的好深刻。」

Casey身子差,在港都試過呼吸困難、塊臉變藍變紫要送院,聞了幾日氧氣,血含氧量都無提升,醫生曾指他「全房狀況最差」。縱使不安亦不知所措,Jojo仍強忍這些情緒,按照醫生的指示、一步步學照顧他,另亦自學精油、服補充劑、用天然藥膏,要做兒子最強的反盾,現時Casey哮喘亦無再復發。「我以前有想過,若能讓他的哮喘、濕疹康復,我短幾年命都肯。寧願我痕都好過他痕。每年的生日願望就是他晚晚睡得好、不用再痕醒。他不一定要好叻,但最緊要身體健康。」一路上沒哭過的原因,她笑指是自己樂觀,但其實生活亦迫使她變得堅強。「沒時間讓我哭,一天好忙,由早到晚就是為他打點。」

Jojo沒聘請工人,處理家務、照顧兩子一腳踢。她指Casey生活要注意的地方好多,自己做就更放心,雖然每一日都覺得「個人散晒」,但為了兒子健康一切都值得。言談之間,Jojo把敏感原因、類別一一解釋清楚,感覺就像個專家。由一無所知到從無數次失敗中自學一套抗濕疹、紓緩哮喘法,現在更開設專頁分享個人經歷,盼助同路人解惑。

作者:吳霆俊

責任編輯:李越樺

Jojo為照顧患濕疹的兒子Casey,已成為半個專家。(曾耀輝攝)

怕Casey抓爛皮膚感染細菌,Jojo曾用膠布包着他的十隻手指,即使抓癢也不會刮得太傷。(被訪者提供)

Casey濕疹嚴重發作的時候,因壓力太大,沒濕疹病史的Jojo也突然發作,頸、臉都腫起,癢到睡不了。她笑指像「科學怪人」般,那刻終於更明白仔仔的感受。(被訪者提供)

濕疹主要集中在腳,Casey 3歲做過測試發現對牛奶、味精等敏感,而燥熱或濕毒食物、貝殼類海鮮等都不宜進食。(被訪者提供)

患濕疹後,Casey易累、抵抗力較弱,以前有跳舞、游水,現在則做不了。一家人戶外活動時也要小心,因出汗太多、過分操勞會影響皮膚和身體。(被訪者提供)

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