單親母親獨力照顧自閉智障兒子 經常偷走弄壞手機仍不離不棄

副刊版 2021/04/27

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照顧自閉症兒童有多大挑戰?近日新聞就提到在疫下,有自閉青年將電綫插入尿道,需要進行手術才取出。

如果自閉症加輕度智障又如何?

最近在《日日媽媽聲》亮相的Edith與其14歲兒子加加見謙,就是一個典型例子。

在節目中,這位Super Mom講述兒子如何設計偷走、整蠱母親,其實都只是冰山一角,數也數不完。

要數Edith與兒子的經典事件,實在日日有驚喜。經常以正面態度面對的Edith,最近便開了「癌媽與自閉加的日常生活」FB專頁,希望為這些有笑有淚的日常事留下紀錄,讓同路人借鏡,或許可以幫到忙。

一次又一次逃過法眼快閃偷走

無論是在家偷走,還是出街後溜走,連附近警署的阿Sir也認出這個𡃁仔:「𡃁仔,又是你啊!」加加最厲害是在快餐廳逃走,閉路電視只拍到進來那一刻,何時溜走在鏡頭下完全無影。

「我家用double鎖,一連365日有天忘記鎖一個,他都不會放過機會偷走。由30樓走到樓下,不經前門(怕管理員捉到),由後樓梯走了。這幢大廈所有的後門,除了保安知道外,基本上住客是不知道的,但他就可以記得晒。」偷走過程,加加又會用手機拍片,然後回家慢慢欣賞,真令人氣炸。

試過加加偷走後,Edith報警與警察在家中附近周圍搜索,忽傳來附近有小朋友遇到交通意外,那時候已經是晚上10時。「我好驚,去到現場一望,幸好不是我個仔。」後來接報,在一間壽司店找到加加。「原來他在超市偷了一個麵,因為要食,就走了去壽司店取熱水淥麵。店內侍應見他自己帶麵來食,又不睬人,於是報警。」

這無日無之的偷走事件,可能有人會問:如果不帶他出街,可否避免呢?Edith這樣看:「他在家也會搞事,出街可以分散他的注意力。」

在家搞事差點燒屋

要羅列加加在家搞事的經典事件,又一籮,Edith自言自己差點死了幾次。就好像加加雖然已經長大了,但看少一秒也會做壞事,因此無奈母子也要一起沐浴。

「那次我沖涼除衫,我想只是10秒,他就將我的手機放入火鍋電磁爐。當我關水掣,聞到燶味的時候,一出來個廳全部都是煙,電話燒爛了,膠都熔晒。」

又好像晚上Edith已入睡,但聞到房外傳來雞翼氣味,原來是加加趁Edith睡着,拿了燒烤爐出來燒雞翼吃。「我都要瞓覺,但她就會趁我瞓着來搞事,所以我差不多晚晚都發噩夢。」

疫情期間,Edith只是在廚房切個蘋果吃,切完就有警察上門,原來是加加將書包掉了落街。「實在有好大的心理壓力,他24小時都在虐待我,我都要食嘢,但只是切個蘋果就有警察上門,實在好無奈、好絕望。」

勇於創造奇迹帶仔去旅行

兩年前加加申請到宿舍,Edith有機會可以鬆一鬆,周五接放學,周一就送返學,讓Super Mom有幾天可以鬆一口氣。但疫情下,因為無法上學惟有將加加接回家中。

如果沒有疫情的話,Edith還夠膽帶加加去海外旅行。「我覺得路是自己行出來,可以想方法去解決。」作為單親母親,帶着「聰明透頂」的兒子去旅行實在不容易。

「我會加入那些短綫旅行群組,那些group有幾萬人。我會在那裏自我介紹,有一個要特別照顧的小朋友,請大家多多指教。之後大家開始記得我,集合時有一、兩個人走過來和我相認,讓我覺得我不只是一個人,而是會有照應。混熟了,還會一起報團,從此後,一去到集合地點,就會有人來幫我拖仔、拉喼,我甚麼也不用做。」

一般有自閉症小朋友的家長,可能覺得帶小朋友出外旅行是不可能的任務,但Edith就創造了奇迹。「能夠識到一班人,又願意帶埋我和阿仔去旅行,令我發現奇迹原來要自己創造,很多不可能是可以自己變為可能。」

為兒子做盡一切但得不到回報

Edith也會帶加加去海灘玩水,但卻令她失望回家痛哭。「以前他只會在岸邊踢水,但那次他衝了出去。他有水泡,但我沒有。他愈游愈遠,但我已經無氣了,如果我放棄會沉下去,所以我叫人救我們,我游回岸邊先,他有水泡應該無事,但我卻見到他笑着游去浮台。事後我回家喊,為何我為你做盡一切,怕你悶,當阿媽就快死,你竟然咁對我,為何會有這樣的小朋友?」

甚麼叫做盡一切?或許有些自閉兒母親未必會為兒子搞生日會,但Edith就會為加加搞30人的生日會,不單只預備食物,還會數星期前已經自製壽司背囊,讓參加生日會的小朋友也玩得盡興。但加加完全不領情,覺得無聊,一不喜歡就將Edith的手機,掉進泳池之中。「我為你付出了那麼多,對你咁好,但丁點回報都無,每一次都令我傷心難過,那種痛是形容不到。」

其實Edith有沒有想過放棄呢?「有些人都怕我有一天會崩潰,攬仔尋死,所以有機會我會去吃自助餐、去旅行減壓,錫住自己,不讓它爆煲。」因着有信仰,是基督徒,Edith覺得神會給每一個人使命,就算有困難也不會解決不到。「我覺得我的使命是透過我的生命去鼓勵同樣有困難的人,活出正能量人生

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寄語家長:放低自我適應小朋友

照顧了加加十多年,Edith得出的經驗是:「我需要無限放低自己的舊我,以及母親如何照顧我那一套,要像粉筆字般抹去。我要重新不停調節自己去適應這個小朋友,不然做母親會崩潰。」

因此,她奉勸自閉症及智障的家長,當評估完小朋友要上甚麼學校,就要接受現實。「如果評估完說是中度,但你就找輕度學校,又或者輕度,你就讓他讀主流學校,那訓練就無果效。」她覺得找到一間適合小朋友的學校,無論老師或社工都可以幫忙,只要好好溝通,很多問題都可以解決。

作者、責任編輯:何小雲

加加在4歲時確診自閉症及輕度智障,那時候Edith剛剛完成化療,真是一波未平一波又起,自己又患乳癌,兒子又這樣,之後更離婚,要獨力照顧兒子。(被訪者提供)

國內的溫泉很大,加加就曾經走失,幸好有不認識的團友幫忙尋回。(被訪者提供)

Edith與加加亮相TVB的《日日媽媽聲》,加加還畫了一幅畫送給媽媽。(被訪者提供)

吃自助餐是Edith帶加加出外的其中一個活動,也可以讓自己減壓,她不會理會別人的眼光。「我們這班家長已經好強大,如果還理會別人的想法會癲。我們已預了出街踏出大堂第一步,已經會俾人鬧。」(被訪者提供)

Edith為加加的生日會用心做的壽司背囊,有許多款式,可惜一番苦心,加加沒有感受到。(被訪者提供)

由於加加嚴重偏食,因此Edith會製作卡通壽司吸引加加(他最喜歡圖中的超人造型),基本上所有的卡通公仔,她也製作過,因此而成為「公仔飯斗教室」的主理人,也被邀請去教班,令她很喜歡這份不用朝九晚五返工的工作,但條件之一是要攜同兒子出席。(被訪者提供)

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