22歲女生脊椎曾經嚴重側彎80度 手術矯正後 成立組織助同路人

副刊版 2021/06/07

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十多歲的少女,芳華正盛,開始注重打扮、活躍於社交,不過Ruby的日子卻過得不一樣,初中時發現患上脊椎側彎症,脊椎變形且走路時傾側,別人奇異的目光加上批評令她變得自卑,更選擇封閉自己。

直至3年前通過手術成功將脊椎矯正,開展人生新一頁,Ruby便跟幾位同一遭遇的女生成立「香港椎夢社」,希望以自身經驗幫助同路人。

今年22歲的Ruby身形高䠷擁有一副模特兒骨架,而她也的確是位兼職模特兒,從外表看起來完全看不出她曾經是個脊椎側彎患者,情況最嚴重的時候脊椎彎了80度,就連肋骨也跟着變形,並影響心肺功能,如上落樓梯或做運動都會感到吃力。醫學上對於脊椎側彎的真正成因,至今也未有定案,有部分患者則可能屬家族性遺傳。「在我青少年開始發育的時候,就開始發現這個問題,以前在學校參加啦啦隊,有一次老師叫我彎腰讓其他人跨過,彎下時別人發現為何我的背脊怪怪的。開始年紀愈來愈大,發現問題愈來愈嚴重,走路時我會偏向右邊,別人在背後看我,都已經很明顯見到。」

遭受歧視感自卑

當時別人每每看見Ruby背部的情況,都會投以奇異的眼光,更有人會以不禮貌的語氣追問究竟,令她自尊心受損,更一度封閉自己。試過有同學邀請去海灘耍樂,但Ruby一想到要穿着游衣,慌怕背部問題展露無遺便一口拒絕。她回憶道:「這病嚴重影響我心理,青少年發育時期很注重自己外表,因此我很介意別人用另類眼光看我,令我失去自信心,覺得自己是個很差的人,很自卑,還經常偷偷哭,平時想穿靚衫或想去沙灘玩,這些機會我全部都沒有。」

那段時間Ruby四出尋求醫治,但對此病的認識不多,惟有嘗試不同的方法,例如推拿、針灸、脊醫手法等,可惜全都不奏效。後來找到一個腰箍治療,Ruby需要每天戴上一個度身訂製的腰箍23個小時,因為青少年睡覺時賀爾蒙生長最旺盛,因此就連睡覺都要戴着,用以固定脊椎防止再彎下去。但Ruby戴着上學的第一天,就因為背部變得硬繃繃而被同學取笑,令她只敢在家中戴上:「可能戴的時間不足,所以還是惡化了,不過腰箍我現在還保留着,覺得頗有紀念價值。」

手術後留下長疤痕

3年前Ruby得知脊椎側彎可以做手術,便決定一試。「手術後背內多了兩條鈦金屬,由T2釘至L3,有14顆大頭釘,認真說過程實在很痛,因為每當釘插入了骨,那種痛是很辛苦,需要嗎啡才能止痛,記得當時住了醫院6天,每一晚的時間都很難過。」最終手術成功,雖然為Ruby背部留下了一道長長的疤痕,但手術後她背部回復筆直,跟普通人無異,因此她還是認為這一刀相當值得。Ruby手術後做了一陣子物理治療,現時每星期會做運動鍛練肌肉、強化心肺功能。

成立組織推動公眾教育

Ruby表示在多年抗病的路上,不但感覺很孤單,更因為對這病認識不多,對於應接受哪種治療亦感到束手無策。她手術前加入了一個專門為脊椎側彎患者而成立的外國組織,名為「Curvy Girls」,更成為了香港區的代表,但由於香港沒有這類病人自助組織,於是Ruby手術後便聯同幾位同一遭遇、亦經歷過手術的女生,成立了「香港椎夢社」。她解釋:「很幸運我手術後有機會接受了一次訪問,之後就有很多人主動聯絡我,於是我們一班人經開會後就決定成立一個會,希望為同路人提供支援及意見。因為要醫治脊椎側彎,很需要把握黃金時間,希望我們能以自己能力及經歷,分享給其他人。」Ruby指香港人對脊椎側彎存有謬誤,有人以為是坐姿不正確或背太重物件所致,令患者更加難受,因此「香港椎夢社」除了給同路人一些支援,更會舉辦活動及講座,以提供公眾教育,例如6月26日便是「世界脊椎側彎日」,組織亦計劃舉辦講座,讓病者及公眾參與。

重拾自信更珍惜生命

身高173厘米的Ruby,在友人的鼓勵下當上了兼職模特兒,她表示感覺很不可思議。從前因為身體的缺陷,最怕被評頭品足,但當上模特兒,卻要展示自己自信的一面站在攝影師面前擺pose,還要在一班陌生人面前行貓步,她認為這件事很有鼓勵性。「此病改變了我的人生價值觀,從前覺得自己很不幸,為何只有我得到脊椎側彎病,自己會躲起來哭,心情很差。現在卻知道這並非甚麼大病,是能夠根治的,其實只是人生中的困難或一個小經歷,經歷過後發現生命更可貴,亦告訴自己我是有能力去做很多事,不要因為從前有病而影響自信心。」

作者:梁靜詩

責任編輯:周美好

為了改善脊椎側彎問題,Ruby曾經戴着這腰箍上學,卻因為遭同學嘲笑,只戴了一天便除下。(曾耀輝攝)

身高173厘米的Ruby,在友人的鼓勵下當上了兼職模特兒,她表示感覺很不可思議。(被訪者提供圖片)

Ruby的脊椎側彎屬C shape,因此顯得特別明顯,情況最嚴重的時候脊椎彎了80度,就連肋骨也跟着變形。(曾耀輝攝攝)

手術後Ruby的背部留下了長長的疤痕,不過隨着時間疤痕愈來愈淡,她亦不介意穿上露背的上衣示人。(被訪者提供圖片)

手術後Ruby背內多了兩條長長的鈦金屬,共有14顆大頭釘,她表示當釘插入了骨,那種痛實在難以形容。(被訪者提供圖片)

「香港椎夢社」專頁內有不少跟脊椎側彎相關的資訊,一班委員更設計了一些有關手術攻略的海報。(曾耀輝攝)

「香港椎夢社」由幾位同患脊椎側彎、且經歷過手術的女生成立,希望帶給同路人一些支持及慰藉,使她們的抗病路不再孤單。(被訪者提供圖片)

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