受不明罕見病侵襲 輪椅跆拳運動員陳嘉敏 把不可能變可能

副刊版 2021/06/16

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24歲,人生花樣年華,有一份喜歡工作、對未來充滿期盼。突如其來的疾病,把陳嘉敏殺個措手不及,由活躍好動的少女,很短時間已要倚仗輪椅。

幾度春秋寒暑,轉眼已5年,無名病症仍查究不出,她決定改變心態:隨心而行,管它前路仍一片迷霧充滿未知。

今年29歲的陳嘉敏,患病踏入第五年,有一天她上班時突然全身感無力,疾病無聲無息已來襲,之前無先兆、無病徵。她當時任職特殊學校教學助理,經常要做扶抱同學及推輪椅,以為只是身體疲累以致乏力。

「連樓梯也行不到,我當時仍很樂觀:上不到樓梯可以行斜路啊!」但實情比她想像中嚴重,因放工時仍感不妥去求醫,醫院為她做了全面測試。「說得出來的測試幾乎有做,連抽肌肉組織測試、神經檢查也有,卻仍未找到真正病因,直至現在仍是。」沒有病名的特殊罕有病,曾將病例資料送往外國研究,也未有答案。現由醫學教授為她進行基因檢測,希望從中找到端倪。

遠視近視可飈升至900度

這無名病症,困擾陳嘉敏身心,如視力度數會不斷改變,突然會有近視或者遠視、一隻眼近視另一隻眼遠視;而度數可十分飄忽,由昨天的30幾度,翌日可飈升至200幾甚至試過900幾度,醫生也解釋不到這狀況,眼內的感光細胞也受影響,活躍時視物會爆光,不活躍時令她看東西一片黯淡,所以她要無時無刻戴上太陽眼鏡,才能讓眼睛舒服一點。她曾到盲人輔導會學用白手杖和定向行走,導師指如此病情她屬第一個。

此外,乏力感可驀地出現、吞嚥能力較差等,情況很不穩定。「吞嚥能力欠佳影響了飲食,狀況差時,我吃東西時會嗆到。背部肌肉疼痛加上不時腳痛,睡覺也受影響。醫生說,答不到我幾時會好、幾時轉差,復發至哪個程度我們也無從知曉。」

病發時陳嘉敏年僅24歲,人生黃金時間,一下子形勢急急改變,她一心打算讀書進修得擱下,教學助理一職本可簽長約,因為身體情況告吹。「我非常不捨這份工,很喜歡對住小朋友,接近一年才放手,想想也要退出位置,聘請他人代替我去幫助這群小朋友。」

深明照顧者與被照顧者分別

她由用士的、提四腳架、坐輪椅至電動輪椅只是短短一年時間,以前她的其中職責是推輪椅,是從站着的角度去做,當換轉了角色,才深深明白到箇中不同。「坐在輪椅俾人推,才發覺甚麼東西都看不到,以人行路的速度來推,是推得太快了,甚麼也望不見,兩者視覺角度截然不同。」這是照顧者與被照顧者的分別,嘗過了,才感受到輪椅者的心情。

頭一年她不斷埋頭找病因,把全副心神專注於醫療上。打後兩、三年不是放棄找病因,仍會堅持,但沒過往執着,多了參與不同機構的生命教育作分享,近年更多了接觸不同活動。「坐輪椅頭一年限制是多點,保持運動和郁動十分重要。盡管我的手活動能力一般,但足以應付我去參加活動、做運動,想有力的時候可以去玩多些。」

全心投入跆拳道

跆拳道是她鍾愛的運動,由小學五年級開始參與,當時學的女生並不多,這種活動量大的運動卻合正她河車。上了中學因專注學業而無再練習跆拳道,至她出來社會工作兩年後,主動與當年的跆拳道教練聯絡,重拾這興趣。

在她享受運動樂趣當兒,剛考完跆拳道藍帶幾天,身體便出事,專心抗病一年後,對跆拳念念不忘,瀏覽網頁有否與她同樣是下身不良於行的人會打跆拳,輾轉下認識了香港輪椅武術總會總教練李安東,開始了輪椅跆拳道新一頁,數年間從未停止過。陳嘉敏亦考取了跆拳黑帶,並擔任助教一職。「考色帶要付出努力、汗水,完全靠自己,成功了很有滿足感。李Sir讓我有機會教小朋友打跆拳,心裏感激不已。」

因身形嬌小,她自言打跆拳沒有優勢,與人搏擊時更往往處下風。「我記得在患病前曾參加一個公開比賽,進行搏擊時,對手高我兩個頭,提起腿都可打在我頭上,沒打緊啊,最重要是享受比賽。」她笑着說。

視像跆拳道賽奪金

曾英姿颯颯與人揮拳腳進行搏擊,如今只能坐着對賽,陳嘉敏直言是兩回事。「站着打只要不走出界綫,參賽者周圍走都得,但坐在輪椅上,雙方面對面坐,攻擊對方上半身,我還是享受周圍走的跆拳搏擊。」看人打搏擊,她是目不轉睛眼也不眨。「畫面充滿氣勢,我見他們搏擊時,也想一起參與,但我知呢,這機會是沒有了……」

4月初她代表香港參加於美國舉辦的世界公開及殘疾人網上錦標賽,成首位參加國際賽的香港殘疾人跆拳道運動員,她透過視像會議參賽,最後成功於黑帶女子18-30歲個人品勢組(套拳)奪金。「我第一次透過視像比賽,看到外國選手,頓悟自己確有很大的進步空間,例如看回錄影,我出拳形態唔夠靚,應該每一個動作都要執到最好。第二個問題是我每次參賽都太緊張,往往忘記了動作,教練囑我要放鬆。」

身體雖有桎梏,但她凡事勇於嘗試。「未必唔得啊,試了才無悔。好像扒獨木舟考一星章時,教練睇死我做不來,結果我合格,後來還考埋二星,向着三星進發。」熱愛水上活動的她,打後目標是駕馭風帆。

加油不能亂說

她性格愛四處玩,但坐在輪椅上,往往造成生活中的遺憾。「身體的限制連嘗試的機會也沒有,我認為是不應該的。我很欣賞李Sir從不說『不能』、『不可以』,會因應我們身體的情況而改變訓練模式,我是最欣賞和佩服的地方。」

不輕言放棄,惟參與不少生命教育分享,勉勵同道中人或遭遇挫折的人,她永不會說「加油」兩字。「加油是不能亂說的,對方可能已付出極大努力,不斷旁邊說加油,他或更感辛苦。門面話也不會多說,因自己經歷太多,門面話說我們未必好受。」

陳嘉敏坦言這傷患身體,帶給她很多,例如認識教練李Sir、跆拳會的師兄師姐,甚至有如此毅力和堅持去打跆拳、考黑帶。「不是完全的得,或是完全的失。當然我不想身體會這樣,只是當失去一些東西時,你會學懂珍惜目前所有,完成曾經想過的夢想。但我心底裏希望,是有現時的生活,以前的身體。」其情可敬、其志可嘉,願醫學進步,為她的無名病症帶來引路曙光。

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兩師兄:佩服嘉敏無比毅力

范家輝和王樸林是跆拳道二段教練,認識陳嘉敏逾4年。他倆初學跆拳道興趣班時,已心感奇怪為何旁邊有群輪椅學生,教練會將健全與輪椅學生一起練習,輪椅人士有些筋拉不到,他倆會從旁協作,如此便熟稔,甚至後來一起混合參賽及表演。教練將嘉敏的報道給他們看,才知她有如此不平凡的經歷。

范家輝指教輪椅人士有不同方法,常要站在他們的角度去想,如坐着時,哪些部位是難以郁動,這些都要考慮。王樸林表示:「站着的人打跆拳,能力一致,筋的鬆度、對事情的理解,我們助對方理解。但坐輪椅的,她可能用另一種方法去做,舉出拳為例,我們會用腳力加腰力揮出拳頭,但輪椅者腰部乏力,要用其他方法做一個有力的揮拳,他們要用更多時間和努力達致同一事情。」

兩人十分佩服陳嘉敏的樂觀和努力。范家輝說:「雖有障礙,她不斷用不同方式去進步,為做好一件事,會不斷問也會問得好仔細,想把事情做到最好。」王樸林認同:「她性格開朗,看完她的訪問,才知背後經歷不是小事。最深刻是有次她與一個黑帶師姐打free fight,拳來拳往,我們旁觀也覺刺激精采,是很有實力的運動員。」

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圖片:周美好攝、被訪者提供

作者、責任編輯:周美好

陳嘉敏現在明愛專上學院就讀中文及哲學學士課程最後一年,畢業後會以教授跆拳為目標。

出席生命教育分享。

第一次參加跆拳道搏擊比賽。

陳嘉敏坐輪椅後沒想過可參與跆拳比賽,甚至代表香港參加國際賽事。

跆拳道師兄師姐不時助她拉筋及從旁協助,陳嘉敏心存極大感激。

未患無名罕見病時,陳嘉敏是一個開朗好動的女生。

出海玩獨木舟,曬足7個小時。

王樸林

范家輝

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