80 後公關公司創辦人 樂觀抗病成青年義工王

副刊版 2021/07/03

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譚麗時(Angel Tam)的媽媽生下她後,確診患上強直性脊椎炎。這家族遺傳病也選中了Angel,在她30歲時病發。

看着媽媽由提枴杖至坐輪椅,狀況逐漸衰退,身為女兒的也可能同一命運。盡管如此,Angel選擇與病同存,在一息尚存間,盡全力投入義務工作。

Angel去年於香港浸會大學修讀首屆人工智能與數碼媒體理學碩士,更準備研發應用程式「傷殘人士友好指南」服務社群。「我一直研究App可以怎樣讓傷殘人士用得到,因我和媽媽都有強直性脊椎炎。」

媽媽生下她時,不幸病毒入了骨髓,後來更確診了強直性脊椎炎。Angel重翻小時候的舊照,媽媽都是要提枴杖的。「我曾問過媽媽,為何其他小朋友可落街玩而我不可以?媽媽沒有回答只是淚如缺堤。」長大後的Angel恍然大悟,強直性脊椎炎破壞了媽媽的髖關節,不良於行想帶女兒上街蹦跳玩耍有心也無力。

母親愉快的最後兩年

媽媽的病況一直變差,也併發了腎病,加上糖尿病,大大小小病症數不清。有次她媽媽病危入了醫院深切治療部ICU,Angel跪在門口求醫生讓她度過難關,希望可多活兩年。「她出院後帶她四處玩,到不同地方如台灣旅遊,媽媽確是在開心愉快的日子度過餘生的兩年。」2018年10月Angel媽媽過世,享年67歲。

強直性脊椎炎確是Angel的夢魘,她一直憂心病症會遺傳,盡量養好身體。如說人到30歲是人生關口,這年歲也是Angel的轉捩點。「30歲時突然有天,大腿和小腿不知何故常感麻痺,求醫後接受連串驗血等檢查,也說因家族史關係,有機會遺傳到強直性脊椎炎。」惟持續多年也未能確定她的病況,只獲處方止痛藥,直至5年後,方被確診。「其實都好明顯,我已痛到兩個髖關節行也行不到了;睡覺逾6句鐘,脊骨都會僵硬得隱隱作痛。」

髖關節痛如被針刺

她形容箇中痛法:兩個髖關節猶如針刺,觸及床邊也會痛入心脾,晚上入睡時轉身也會痛醒。無法子忍受痛楚,她現時也要服一粒止痛藥;她怕打針會有副作用,但在無辦法下也可能只有這一途。

早上起床她會有晨僵,每一朝都要花半小時至45分鐘來撑起床。待關節稍能郁動自如,會去洗一個熱水澡,才感覺骨頭稍紓緩。「我不能站立逾3小時,試過極尷尬的情況是,腳突然痛得厲害不能行走,站在斑馬綫中間動彈不得;乘坐交通工具時難以起身,往往要坐多個站才可站起下車,這窘境發生了無數次。」由於身體狀況未能應付全職工作,她於2014年開設了公關公司,希望時間彈性些可讓自己稍事休息。

媽媽生前一直受強直性脊椎炎煎熬,角色轉到Angel身上,難免感觸殊深。「媽媽當年的痛,我深深感受到了,也佩服媽媽面對疾病那份忍耐和堅持,她同樣是30歲左右知悉患上這病,不斷尋求治療方法:曾到國內遍尋中醫、每次在港看醫生都是由沙田長途跋涉到薄扶林。」對一個行動不便兼要拖着年幼女兒四處奔波的病人而言,其苦可知。

由於大眾對強直性脊椎炎欠認知,母女倆飽受不友善目光,強直性脊椎炎的學名Ankylosing Spondylitis,簡稱AS,人們以為媽媽是患AIDS愛滋病。「就連拎枴杖,都會遭人白眼,叫她行開一點。這些我一一烙印心底,跟自己說長大後,無論如何都要努力,讓媽媽過好日子,也要幫助AS的病人。」

「痛愛」改變思維

Angel的助人之心,也源於一次「痛愛」的個人經歷,她曾與快將結婚的男朋友分手,難受到傷害自己要入院。她見到坐着輪椅的母親、上班中午飯時間也風塵僕僕趕來醫院探望的父親,心頭受到極大震憾:「嫁不嫁得出不是一個大問題,不如好好照顧兩老,以及幫助其他人更好。那次是真真正正的起心肝去想怎樣回饋父母、回饋社會。」

數月後,她乘地鐵看到國際青年商會的海報,成為加入義務工作助人的出發點。期後,陸續成為浩洋青年商會、國際青年商會香港總會執事,成為「義工王」,最近更成為大灣區青年發展促進會創會會長,身體力行推動青少年活動、培訓青年人幫助他們尋找工作。

2014年Angel以寧港青年交流促進會義工身份帶了60位中學生到國內寧夏,體驗到當地小孩的快樂。「2014年香港青年自殺悲劇時有發生,有機構做了一個快樂城市的調查報告,香港敬陪末席,第二快樂的城市第二位是寧夏,這裏雖是全中國最窮困的地方之一,從中可窺視,香港人物質富足卻心靈枯竭;活在國內貧困鄉村的小朋友卻是笑容滿臉、活得快樂。兩地交流,希望可啟發香港人對生命的真義。」

研究傷殘人士出行App

關顧年輕人,她也沒忘病人的需要。她親身目睹媽媽和身邊的病友因病情所限,出外走走甚至簡單如吃頓飯,也很不容易。推着輪椅找間餐廳也難,有樓梯固然卻步,如餐廳是卡位座,輪椅人士也只能望門興歎。Angel一直有個心願,解決傷殘人士的出行難題,於是與專業人士攜手,希望研究出可讓傷殘人士在社區出行的應用程式。

「人工智能是大方向,以前沒那麼多資源去幫助強直性脊椎炎病人,相信現在可有不同技術支援。」他們已擬定了整個計劃,原定着手開始製作,因疫情而擱下來,但這是延遲,但決心會做。」她期待終有一日傷殘人士有App在手,找無障礙餐廳、找醫院診所都變得輕而易舉。

以上種種襄助之舉,Angel坦言是助人也助己。「我不知自己何時坐輪椅,在我尚有能力許可下,能盡力回饋社會,是我最感喜悅的事。」她在媒體上看到強直性脊椎炎病人報道,會主動聯絡,如有需要盼一盡綿力,誠是有心人。「其實有朝一日,可能要別人幫返轉頭。」

Angel延減病情方法,是勤力地每星期3天進行水療,使關節郁動得靈活些,但她心知,病情已屆到注射生物製劑階段,但助人的熱誠沒退減半分。「我性格頗硬頸,做任何事都會堅持到最後,全力以赴。因為時間是不等待人的,明天的事難預料,活在當下,做得幾多得幾多。」她的座右銘是:面對逆境,堅持到底,用自己的力量去創造更好的人生,到目前為止,橫看豎看她是達標有餘了。

作者:周美好

責任編輯:梁靜詩

病情令Angel已出現晨僵,每朝也要忍受痛楚才能落床。「不會講如果無病會怎樣怎樣,世事你無法掌控,疾病已來臨,不如積極面對。」(周美好攝)

香港強脊會主席林韋雄Stephen跟Angel相識20年,他最欣賞Angel一直耐心陪伴媽媽在側,投入會內活動不遺餘力。(周美好攝)

Angel從媽媽的患病苦況,覺得世界上太多正在受苦難的人,期望用自身能力去幫更多人。(被訪者提供圖片)

連同60位青年人一同出發到寧夏交流。(被訪者提供圖片)

父母的愛和關心,令她覺醒要回饋父母、回饋社會。(被訪者提供圖片)

她為香港疼痛基金錄製了13集香港電台節目「痛愛香港」,希望透過患者身份分享痛症小知識,喚醒大眾關懷長期痛症患者。(被訪者提供圖片)

以病人身份與醫生分享強直性脊椎炎資訊。(被訪者提供圖片)

Angel愛接觸及關顧年輕人,更不時到學校作分享。(被訪者提供圖片)

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