1歲兔唇B女歷兩場手術 母親心痛落淚:把孩子生下來做錯了嗎?

副刊版 2021/07/12

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在亞洲地區,約每600至700名新生嬰兒中,便有1名唇顎裂患者。徐氏夫婦前年迎來懷孕喜訊,豈料產檢時卻得知腹中胎兒患有兔唇,情緒瞬間跌落谷底,但傷心過後,經過深思熟慮,他們實在不忍對胎兒「判死刑」,下定決心把寶寶生下來。

現時1歲多的琳琳在恢復道路上前進,如今其可愛臉蛋上依然有明顯的兔唇痕迹,其一生需要面對的難關、痛苦,絕非常人所能想像。作為父母除了心痛,能做的只有盡力保護女兒,陪伴孩子共同逐關撑過去,成為她最強的後盾。

琳琳天生患有嚴重唇顎裂,不同於常人的外表,但其父母一直給她滿滿的愛,讓她甚麼也不缺,缺的可能只是一小角的嘴唇。徐太回想當時懷孕20周,產前檢查照結構性超聲波時,發現胎兒有唇顎裂問題,兩夫妻猶如晴天霹靂,面對未知性難免感到焦慮與徬徨。「之前好少接觸唇顎裂,從沒想過發生在自己身上,因為兩家人也沒有兔唇,只知道王菲的女兒是患者之一。當下不斷哭,難過了好幾天,但很快就收拾心情,開始上網找資料,然後到香港兔唇裂顎協會尋求協助,負責人向我們解釋有關兔唇顎裂患兒需要面對的療程,繼而減少了心理負擔。」

選擇樂觀面對

在懷孕過程中,如發現孩子發育畸形,一般都選擇終止妊娠。然而,二人從產前得悉懷有兔唇胎,繼而了解更多後,最終選擇樂觀面對,堅持繼續把寶寶生下來。「原本感卻步的,是擔心將孩子帶來這個世界受苦,但之後,明白到兔唇不像其他病痛,需要長期服藥承受極大的苦楚,所以我們決定要留住BB。」

已有心理準備的二人,伴隨着不安,當迎來女兒誕生一刻,開心大於一切。「雖然她有缺陷,但當親眼看到BB時,我們的喜悅跟普通家長是一樣的。」

兔唇兒的成長路注定崎嶇不平,一生需接受漫長的治療過程,出生後的頭一年尤其難捱,亦為身邊家人帶來沉重壓力,須陪伴小孩接受一連串的手術。而去年新冠疫情令徐氏夫婦的心情雪上加霜,由於手術不斷延期,他們懸掛着的心無法安定下來。直至最近疫情逐漸穩定受控,當時6個月大的琳琳進行人生第一個手術,直至現在,人仔細細的她,已經歷兩場修補唇顎手術。徐太坦言當時看見孩子手術後紅腫的傷口,感到非常心痛,心中更出現了負面的想法,不禁懷疑自己「把孩子生下來做錯了嗎?」

琳琳過去的兩次唇顎修補手術,因疫情緣故,只允許徐太一人進入病房,當時她孤身一人在手術室外等待,內心備受煎熬,其後又要24小時無間斷貼身照顧女兒。「連廁所也不敢去」,承受着重大的精神及身體壓力,名副其實為母則強。可是,經歷了數次修復手術,一切漸入佳境,眼看琳琳拆綫後重展燦爛笑容,令徐太覺得一切辛苦都是值得。

爸爸全職湊女

在照顧女兒的日常生活上,兔唇寶寶始終比照顧一般嬰兒更為繁複,如每天要在唇上疤痕位置用透氣膠紙固定、因上唇裂開而較難餵奶、傷口經常發炎等,照顧者需要加倍用心,故兩夫妻決定凡事親力親為而不假手於人,一切以孩子為先。「一來自己不放心別人照顧,二來她初生都是關鍵性的階段,可能因為一個小細節做錯,就會影響到她長大後的發展。」

為了讓女兒得到最好的照顧,加上太太上班時間比較彈性,徐生不惜辭職「轉行」成為全職爸爸,雖然全天候湊女困難重重,但他仍十分享受兩父女的二人溫馨時光。事隔一年,直至最近他才重投社會,他說:「頭一年女兒有好多覆診,夫妻其中一人不得不放棄工作,商量後決定由我照顧女兒。說實話,我十分珍惜那一年,雖然失去了賺錢的機會,但就換來與女兒相處的時光。」

當談及愛女未來的人生路時,徐太難掩擔憂掛心,期間更一度哽咽落淚。「我偶爾還是會想,為甚麼會發生在她身上呢?為甚麼會是我的女兒捱苦?」兔唇顎裂患者有容貌上的先天性缺陷,容易惹來旁人異樣眼光,令她十分擔憂外界如何看待愛女,將來會因長相問題而被身邊同輩排擠。「歧視是無法避免的,我無法控制別人的目光,只能希望她未來可以樂觀一點。我們作為父母,現在可以去保護她,但當她長大就要自己去面對。」至於對琳琳的期望,兩夫妻只想女兒愉快成長,有一個快樂的童年。

作者:曾嘉善

責任編輯:李越樺

徐氏夫婦當初不忍對胎兒「判死刑」,決定把寶寶生下來,並下定決心陪伴孩子一起逐關撑過去,成為愛女最強的後盾。(曾嘉善攝)

現年1歲多的琳琳雖然人仔細細,但已經歷兩場修補唇顎手術,令父母十分心痛。(受訪者提供圖片)

琳琳的成長路注定崎嶇不平,一生需接受漫長的治療過程,為身邊家人帶來沉重壓力,須陪伴小孩接受一連串的手術。(受訪者提供圖片)

伴隨着不安,兩夫妻當迎來女兒誕生的一刻,開心已大於一切。(受訪者提供圖片)

琳琳初生時需要人照顧,經商量後決定由徐生辭職全職湊女,亦為他人生留下一段難忘回憶。(受訪者提供圖片)

養兒一百歲,長憂九十九,徐太已開始擔心愛女未來的人生,怕旁人異樣目光會傷害到女兒的自尊心。(受訪者提供圖片)

琳琳經歷了數次修復手術後,重展燦爛笑容,令徐氏夫婦覺得一切辛苦都是值得。(受訪者提供圖片)

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