照料癌父自己同患癌 照顧者走出雙重壓力陰霾

副刊版 2021/10/13

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罹患癌症,無論患者或照顧者皆承受一定程度的壓力,若連照顧者都患上癌,那種身與心的擔憂與考驗更形複雜。以下一位受訪者,父親患上淋巴癌,作為女兒與照顧者,竟發現癌魔原來也找上自己。她雖曾經歷人生起伏跌宕,幸得到香港防癌會支援,如今是一個勇敢抗癌勇士。

父患癌--女確診--父復發

黃嘉雯(Carmen)對於癌症並不陌生,因她的媽媽於1995年患癌離世,當年她年僅17歲,其時手機網上資訊不如現今發達,對癌症認知不多,甚至媽媽是患第幾期癌症也不知曉。

「我在家裏年紀最小,初時媽媽入院患何病我是蒙在鼓裏的,我每天都到醫院探望她,只知她總是低燒及有炎症,但詳情不太清楚。在探病期間,感覺到其他親友的說話怪怪的,都是不開心的話題,我走到醫院走廊哭泣,才有家人告知實況。」她媽媽患了兩種癌症,初時是鼻咽癌,治療後曾好轉一段時間,復再確診肝癌,病程發展迅速,手術也不能動,約莫一個月後溘然而逝。

21年後Carmen再聽到癌症兩字,是她的父親於2016年確診淋巴癌第四期,而且是較惡的「被套細胞淋巴癌」(Mantle Cell Lymphoma)。

照顧者比患者更緊張

Carmen與爸爸居所相近,她上班以外,盡量在公餘及放假日子陪伴他。他化療時較辛苦,接受標靶藥期間可以外出活動,不疲累時如常人一個,還下廚給女兒吃。「知悉爸爸確診時,大家都好驚,我常煮些無味的蒸、烚餸菜給他,應該都幾難食!後來到自己病,才知道打完針已無乜胃口,還要吃那些無味餐,就更加不想吃了!」Carmen笑着說。

爸爸見她事事緊張,反倒過來安慰女兒,她的緊張會令他更加不安。「我已盡量不去想太多,我的方寸大亂會影響了他。在爸爸患癌期間,其實我不知道可以做些甚麼,始終要上班,難以天天煮東西他吃,惟有盡量做。他不喜歡淡味食物,又愛外出用膳,偶爾也會跟他上館子、飲茶吃點心,這些陪伴很重要。」父親一直進行治療,至2019年他的鞏固治療差不多完成,Carmen便確診患癌。

第一針化療的煎熬

回想確診之時,Carmen只感到有點腸胃不適,她向來腸胃欠佳沒太為意,後來進行婦科檢查,傳來令她錯愕的消息,患上卵巢癌第一期C,癌腫瘤達9cm,隨即進行手術切除,並需接受6針化療。

第一針化療後她身體極不適,那刻她以為會死掉,更把銀行戶口號碼交托丈夫。「第一針化療是最煎熬的,因為未打過心情會好驚和緊張,打後第三、四日又微燒及疲憊,害怕有事要到急症室,給予我幾隻抗生素,可能藥性太強令我不適。」

疲累徵狀的陰影

與癌症纏上,Carmen認為與照顧者有壓力也有關。她的壓力來源其一,是當爸爸表示累和倦,女兒的恐懼便油然而生,因他確診和復發前,曾提及自己常感疲乏。「那種緊張情緒像快要崩潰了,連帶我自己一有少少不適,都會聯想到卵巢癌復發。」

Carmen沒有把病情隱瞞,把事實告知爸爸,而且快速下了決定,做了PET Scan翌日便動手術。「爸爸一直是內斂的人,我入院後他傳信息給我,他第四期也沒甚麼,囑我不要害怕,加油!平日我們不會說這些的。」

就算已完成療程,Carmen仍感到很不實在,不知如何面對。「打化療時一針一針打下去,人反而有目標:打針前要保持白血球水平、吃多些東西。打完晒針,雖然身體狀況OK,康復路上又有另一種壓力。」

爸爸復發更心痛

在她完成治療休息數月後,重回工作崗位。但復工前數天,不幸傳來爸爸癌症復發壞消息,令她心情再次起伏忐忑。「因他第一次確診時已極憂心,當完成治療後,可放下一半心頭大石慢慢觀察,卻又遇上我患癌的消息,到我可以返工,心情稍稍鬆一口氣,又到爸爸復發。聽到爸爸復發,比我患癌更心痛。」

為了不讓自己鑽入牛角尖,Carmen曾在自己確診時尋求紓壓方法,參與香港防癌會賽馬會「攜手同行」癌症家庭支援計劃,社工問她有何興趣,她嗜好不多,有時只坐在家中發呆發夢,反而愈會胡思亂想。想起醫生叫她多做運動,社工建議她可行山,Carmen與社工從行郊遊徑開始,開展了行山之樂,不時與親友去踏青。

性格變開朗主動

「這樣幫到我很多,不會在家亂想外,更成為了義工,人比以前開懷。因確診之時,覺得前路一片黑暗、無希望,治療後又有一種不實在感覺,在『攜手同行』協助下,人生變得有曙光。」她曾探訪一名住在村屋的癌症病友,屋外有菜田,大家都感覺愉悅,彼此分享,互有得着,是助人自助。以前她是一個不愛說話的人,現在會主動與人聊天,她直言改變頗大。

Carmen刻下的療程暫告一段落,已重投工作,其父在接受口服標靶藥治療,兩人生活也回復正常。她有時偶有情緒低落,但已學識調節,有不適會馬上求醫,因深知拖延也沒用,治療癌症往往是與時間競賽。

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「攜手同行」癌症家庭支援計劃

香港防癌會賽馬會「攜手同行」癌症家庭支援計劃註冊社工吳宇峰指,癌症病人經歷不同的情緒階段,剛確診時會震驚和突然,尤其平日不煙不酒無不良嗜好的人,錯愕癌症會發生在自己身上。接着會有連串擔心,包括接受何種治療、治療會否辛苦、能否醫好等,當中有很多難以估計的不確定,為他們提供正確資訊,會使他們安心,減低焦慮。

計劃包括電話傾談及家訪。「面談始終會了解更多實際情況,如治療注意事項、步驟,便能好好面對治療過程,心也較定。」

服務對象也涵蓋照顧者。「照顧者的壓力巨大,有研究顯示,其壓力比患者甚至更大。要量化照顧者的壓力,10分滿分可達9分,尤其是親密照顧者,如子女照顧父母、夫婦,更覺有壓力。」他說照顧者有幾個迷思,如認為自己是最了解患病的家人,這責任必須由一己承擔,其他人做不來,結果把所有照顧責任扛上身,壓力沉重。「我們必須提醒要適時透氣,有喘息空間,如找朋友傾談聚會,分配其他家人分擔工作,才有力量應付未來。」

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香港防癌會網頁:www.hkacs.org.hk/tc

圖片:周美好攝、被訪者提供、iStock

作者、責任編輯:周美好

Carmen緒情曾跌落低谷,幸得社工開解她並教導方法,意志重新得力。「抗癌要有力量和意志,愈頹愈感療程辛苦難捱。」

癌症患者兼照顧者Carmen,大病一場後學懂調節心態,行山便是她紓壓之法。

不少疾病多與情緒壓力有關,所以無論患者與照顧者都要適時調節。

註冊社工吳宇峰指,做癌症病人關顧工作是要時間與患者建立關係、信任,陪伴他一同面對。

Carmen現在是防癌會義工,會探訪癌症病友。

「攜手同行」由2015年開始,到現在已幫助超過7,000個癌症家庭,超過17,500位病人和家人。

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