自閉智障兒與父同行 活得自在成人生夥伴

副刊版 2022/06/08

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並肩而行,直至生命終結。這除了是夫妻間的承諾,亦是Garry跟兒子棠棠的「共識」。患有中度智障、自閉症,還有言語障礙的兒子,徹底改變了Garry的人生,如今回望將近30年的「育兒」生涯,歷程艱辛亦有笑有淚。「人哋見到會替我辛苦,但在棠棠身上,我是有所得着。」人生就是要隨遇而安,順勢而為,才能活得自在快樂。

黃昏時,Garry帶着棠棠走過人流如鯽的地鐵站,途人總會再三回望,不時還聽到語帶不屑的一句「白癡」,全因棠棠活潑地手舞足蹈,又不時彈跳一下,伴隨着「嗯嗯哦哦」的叫聲。見Garry一手握着棠棠手腕,一手緊抓棠棠背包的帶子,將他控制在扶手梯的一旁。他說:「智障不是大晒,也需要好好管教,學習守規矩。」

解釋體諒 化解歧視

對於旁人的注視或評頭論足,在口罩下仍能從他帶笑意的眼睛中感受出豁達。「初時真的好介意,只希望盡快控制棠棠的行為,後來就漸漸習慣,學會了不在意。」多年來,Garry跟途人說得最多是「對不起、不好意思」,如今卻希望途人可以多問幾句,讓他有機會去解說此情況。「多了解才會少歧視,解釋多一個,就多一個人體諒。」他只能在有限的能力內,盡力撫平坊間因無知而產生的歧視。

回想當初滿心歡喜地迎接兒子的來臨,作為父親的Garry正構想如何栽培,望子成龍,卻發現一切不似預期。他說:「棠棠在兩歲時確診自閉症和中度智障,當時還有遐想,如果再努力些,會不會令他走回正常的方向。」夫妻倆抱着發掘某方面天才的一絲希望,讓棠棠進行各式各樣的才藝訓練。後來更發現棠棠有言語障礙,而且人愈長大,學習能力愈慢,跟常人的距離愈拉愈遠。最後希望落空,他們要正式面對棠棠的艱辛成長之路。

懂得放手 因材施教

事實上,Garry的歷練在棠棠媽媽去世後才真正展開。當時棠棠11歲,他每天下班後還要負起照顧和教導兒子的重任,那刻才確切意識到即使不放棄嘗試上千次,也未必成功。Garry除了氣餒得自我懷疑、壓力幾乎爆煲之外,也使父子關係變得緊張。在經過3年的苦苦掙扎後,他終於明白因材施教,正如聖經所言的「教養孩童,使他走當行的道,就是到老他也不偏離」,從此結束了每晚在書桌前上演的困獸鬥角力,放過自己,也放過棠棠。

Garry笑說對子女的期望要有,但要視乎實際能力。「棠棠不需要追求成績,學校教的知識,如三角形,就算學不到對生活都無大影響。」他重新審視棠棠的真正需要,經過12年的教育,棠棠畢業後獲安排到日間展能中心,雖說可以爭取去庇護工場,做些簡單的工作,但細想下還是「取易不取難」。

「棠棠的最好歸宿是在政府資助的院舍終老,希望他懂得照顧自己,融入群體生活之中。」棠棠學會生活自理能力、有禮貌守規矩才是重點。即使教導清潔打理自己,特別是大小二便後的清潔,也是百般挑戰,但Garry的心態已經改變了。「學不會是正常,可以慢慢繼續試,若然某一日奇迹地學會,就當中獎。」他笑說以前的個性隨和樂天,在幾十年的訓練後,EQ更是無限提升,耐性絕佳,坦然面對挫敗。

耐性至上 以柔克剛

講起父子間的相處,Garry也是在不斷碰壁中學習,手背上的疤痕正是印記之一。有晚棠棠在洗澡時情緒失控,Garry一時心急想按着他,不小心兩個人一起滑倒。「我的手先着地,當時只心急檢查棠棠有沒有受傷,以為手指尾只是撞甩骹。」即使當晚Garry手痛得睡不着,也堅持第二天早上送棠棠到日間展能中心後才去醫院,原來竟是手指尾骨折,需要進行接駁手術。他笑說父子相處間必定有摩擦,卻絕不能硬碰硬。

若說遺憾,就是棠棠一直活在自己的世界之中,不會表達感情,冷冷淡淡,當他媽媽去世時,失去從小到大朝夕相處的人,亦沒有大吵大鬧,如常地過日子。唯一讓人感到依賴的瞬間,就是讓Garry握着他的手腕,聽他的「嗯嗯哦哦」單音語言。

在這段親子關係中,Garry注定是盡心盡力付出,不求回報的人。兒子人生的每一步都需要仔細考量,他凡事會想得更多更遠。就如棠棠天生瘦弱,Garry便加強體能訓練。「每晚都要做sit up、掌上壓,順便消耗體力更易入睡。」這多得老師發掘出棠棠的堅毅個性,即使馬拉松的半碼賽事也能堅持完成。同時也為父子二人生活增添更多樂趣,Garry笑說棠棠完全遺傳他喜歡大自然的DNA,如假日節目必定是行山,閒時會去跑步,在疫情前還不時出國遊山玩水,父子現已成為彼此倚靠的人生夥伴。

圖片:湯致遠、被訪者提供

作者:劉妙賢

責任編輯:李越樺

Garry只希望棠棠學好自理能力,將來入住院舍時可以照顧自己。

隨着棠棠的成長,其能力跟常人的差距愈來愈遠。

老師發掘出棠棠堅毅的特點,跑步成了父子的活動之一。

多得Garry對棠棠的體能訓練,父子才可以開心地完成匡智會舉辦的「行路上廣州」活動。

Garry笑說棠棠遺傳了他喜愛大自然的DNA,父子在2019年到加拿大旅行。

Garry每次外出時都會緊握棠棠的手腕,強調智障不是打擾別人的理由。

棠棠的單音語言和手勢動作,只有Garry能夠意會理解。

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