為智障女兒開拓一片天 父母辦社企:同路人需要盼望

副刊版 2022/07/27

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鄭先生(Andy)和太太Jade的女兒晴晴,小時候被評為中度智力障礙兒童,多年來兩人悉心照顧女兒。然而只是為了讓女兒入讀適切的訓練中心,便遭遇到多番波折。走在這一條毫不平坦輕鬆的育兒路上,兩人更明白同路人的難處和心情。

因女兒晴晴喜愛畫畫而衍生的印畫產品,讓他們看見當中的希望和可能性,更進一步成立社企「星匠」,與本地的智力障礙兒童或青少年家長攜手,通過藝術創作豐富孩子的生命。

已育有一子的Jade早在女兒6個月大時察覺到她的異常,主動向健康院的護士提出憂慮。「我幾乎每個月帶她回去,但姑娘卻認為問題不大,覺得是我過分緊張。直至晴晴一歲多的時候,醫生終於寫信轉介我們去兒童體能及智力評估中心。」然而得到轉介後又是一番等待,先見護士,再排期見醫生。「到見到醫生那一刻,他對我說:『怎麼這麼遲才來!』嘩!當時一聽到,多麼委屈!」

那一年正是2003年,沙士肆虐,Andy經營的公司亦因而倒閉。Jade無力讓女兒到私營機構做檢查評估,不得不等待政府支援。「就算知道要入讀特殊學校,但也不是想入就入,要等有學額才能讀,所以晴晴讀過主流的幼稚園和小學。」幼稚園那3年,先是進入主流學校,再入讀特殊學校,最後回到一般幼稚園,更升讀主流小學至二年級。

被評中度智障感無助

「晴晴8歲半時,被判斷為中度智力障礙。」Jade回想那天:「知道評估結果那一刻的心情真的很難形容,像跌入谷底,彷彿沒有將來。我很記得那天出大太陽,但卻感覺整個世界是灰色的。」十多年前的失望和無助,到今天說來,仍然讓Jade瞬間哽咽。「心理學家告訴我們晴晴的生活技能和同齡小朋友差不多,但因為智力評估很低分,所以評斷她為中度智障的孩子。其實晴晴5歲時已做過一次評估,當時的結果是輕度。」Jade解釋,評估的標準是和同齡孩子比較。「8歲半比起5歲,她和同齡之間的差距當然又更大了。」

一般人或不理解輕度和中度兩者的分別,事實上這個判斷的差異,極有可能讓孩子失去及時而適切的支援和訓練,晴晴便是其一。「心理學家認為晴晴的情況可去輕度的訓練中心,我們便去申請,卻遭到拒絕,原因是她的評估結果屬於中度。」頓時間,Jade和Andy又再一次面對難以承受的無助。

為母則強,Jade積極向相關機構及學校反映、爭取,後來得到就讀學校的校長推薦,終於重新獲得訓練中心的調適課程學位。爸爸Andy歎道:「其實很無奈,也會覺得氣憤。由一個陌生人在短時間內,通過一些問答就作出影響我女兒一生的評估。但和她相處好幾年的同學、老師,明明最了解她卻沒有機會給意見。」晴晴生活自理技能高,有藝術創作天份,然而這些統統不被考慮。評估制度的刻板老化,讓作為媽媽的Jade決意為女兒開拓更多可能性。

女兒畫作成靈感

「我從來沒有因為女兒的情況而限制她的興趣或活動,也沒有刻意栽培,畫畫只是她其中一項活動。小六那一年,晴晴忽然愛上畫畫,幾乎是日畫夜畫。」Jade疼愛女兒,更是女兒頭號粉絲。「我看着覺得別有一番美感,便一直將她的畫保管起來。」東山再起的Andy亦善用皮具製作的本行鼓勵女兒,將晴晴的畫作製成不同產品,分享予身邊好友、同路人,亦嘗試製作商品出售,社企「星匠」的雛型由此開始。

晴晴父母為星匠的創立人,惟原來當初搞社企卻是晴晴哥哥Leon的想法。「Leon看我們將妹妹的畫作製成產品,也知道我們想幫助更多同路人,便萌生創立社企的念頭,大學時更因而選讀相關課程。」Jade欣慰道。Andy接着解釋星匠這名字的由來:「星代表這些青少年;匠則指匠人,即我們這班大人。我們將自己擁有的專業知識、技能傳授給他們。」

星匠獲社會創新及創業發展基金資助,開辦親子工作坊,為智力障礙年輕人提供持續藝術培訓,同時協助他們將創作化為商品、包裝並推出市場,透過各種渠道如參與市集,讓他們可藉銷售作品提升自信心。定期舉辦的親子工作坊主要以藝術創作為主,Jade指:「例如畫班,孩子畫畫的同時,我們就開家長小組,交流一些支援信息,也分享教養的心得或煩惱,希望可以成為互相支持的力量。」將作品於市集上販售,孩子們賺到的金錢微薄,但收穫的卻是無法衡量的滿足。

市集賣貨帶來改變

Jade坦言初初擺市集賣產品時,女兒會膽怯亦感到不理解。「她沒有很大興趣,也怕接觸這麼多陌生人。我們堅持下去,一年、兩年這樣累積。後來有一次,那天晴晴已擺檔了五、六小時,我怕她累,便叫她先回家休息,沒想到她一口拒絕,對我說:『我的產品我要自己賣。』」媽媽笑言女兒從怕生到變得主動,不只會為客人包裝貨品,更會大聲叫賣,樂在其中而不覺得累。

不只女兒有改變,連其他參與者的家人都同樣有所影響。作為搞手的Andy感慨地分享:「有一次擺市集時,有位婆婆捉着我的手對我說:『鄭先生多謝你』。原來她的孫女出世後,整個家族都沒有開心過,甚至認為是否上輩子做錯了甚麼,才生出這樣的孩子。但當看見孫女自信地在市集擺檔,甚至有自己的產品,她感到很開心,對我說原來孫女不是他們的負累,而是他們的寶貝,也讓整個家族都充滿了信心和盼望。」

每個孩子都有其發光發亮的潛能,是不少教育者抱持的理念,也是為人父母的一份信念。「就是這一份盼望,我們明白當中的重要,所以也希望這條路上的家長,能和孩子一起重新擁有對未來的盼望。」

作者:王嵐

責任編輯:李越樺

Andy 和太太 Jade 照料女兒晴晴多年,對身為智障兒童的家長所遇到的問題和難處深有體會。(受訪者提供)

將自己的作品製成各種產品,繼而在市集擺賣,初時對晴晴而言並不容易。(受訪者提供)

通過藝術,智障兒童能享受創作的樂趣,亦得到推銷自己產品的機會。(受訪者提供)

社企「星匠」定期舉辦親子工作坊,亦會請專業導師指導。(受訪者提供)

晴晴的哥哥 Leon 知道父母希望幫助更多同路人,遂着手幫忙成立社企,更在大學修讀相關課程。(受訪者提供)

「星匠」為其他同路人提供接觸藝術的機會,更將之製成產品。(受訪者提供)

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