4歲兒患罕見病發展遲緩 港媽勉同路人要先照顧自己

副刊版 2022/08/10

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孩子生病,最擔心必然是媽媽。

4歲的蘇廷匡(又名菠蘿包)患上罕見病,第10條染色體缺失,意味發展遲緩、患癌的機率比平常人多80%至90%,媽媽在照顧上面對很大挑戰,更因此患上情緒病。但眼見兒子性格堅強,媽媽也不放棄盡心盡力照顧。她勉勵同路人勿忽略自己情緒,要跟別人傾訴釋放壓力,媽媽健康才能夠好好照料孩子。

今年32歲的菠蘿包媽媽,從前是位辦公室文員,當懷有菠蘿包時已決定做全職媽媽,產假前已遞上辭職信。她說:「其實我不捨得,因為老闆與下屬感情很好,同事相處也很愉快,從來不會有辦公室是非。我辭職時老闆同我講會留住個位等我回來工作,我當時想待菠蘿包兩歲時便重返職場。」

菠蘿包於2018年出世,當時眼仔碌碌,趣致可愛。3個月大到健康院做例行檢查,護士發現菠蘿包有點異樣。「護士說兒子的頭圍較一般小朋友大了好多,於是轉介我去醫院的兒科。醫生說要一直觀察菠蘿包的情況,定時覆診。」菠蘿包9個月大時,仍然未能完全坐好,坐下就像不倒翁般左搖右擺。「覆診時告訴醫生這情況,他立即轉介去腦科及做CT(電腦掃描)及MRI(磁力共振)檢查,同時又轉介到遺傳科抽血驗基因。」

一連串的檢查,最終發現菠蘿包的基因突變,第10條染色體出現缺失,代表着他患有自閉症、發展遲緩及肌張力低,而且患癌的機率更比平常人高。得知病情後,菠蘿包媽媽極度難過。「我不停問為何會發生在自己小朋友身上,其實我只是希望兒子健康及開心成長,但原來這個小小願望都很難實現。」傷心過後,她很快便收拾心情,跟兒子一起迎來未來的挑戰。

溝通遇到大問題

菠蘿包在一歲時只能站立數秒,一歲半才識行幾步,兩歲行路都未能站穩會經常跌倒,行樓梯亦沒有力,小肌肉方面都比較弱,說話只可以講到爸爸媽媽。兒子發展遲緩情況日漸浮現,菠蘿包媽媽便到政府的評估中心排期做評估,以及在醫院接受物理治療及職業治療,但在照顧菠蘿包時仍遇到不少問題。「最困難就是溝通不到,菠蘿包經常以喊來表達需求,如肚餓或要玩具等,對於當時新手媽媽的我根本不明白他的意思,有時令自己情緒很崩潰,十分沮喪。」後來,她終於找到解決方法。「我在陪菠蘿包上堂時,會很集中留意老師跟他如何相處及溝通,之後再慢慢自己摸索,估計他喊是代表甚麼。現在他已較從前有進步,想要一樣東西時會拖住我去幫手拎,有時會伸手示意要取玩具。」不過菠蘿包媽媽笑說兒子有時太心急,便會忘記作出指示只會以喊來表達,她便會慢慢引導他,待情緒冷靜過後,再了解他的需要。

依照性格作發展

菠蘿包媽媽更會依照兒子的性格讓他發展。「他很鍾意玩水,所以帶他去學游水,又可以練下腳力,幫助他的肌肉發展。而且菠蘿包好愛聽音樂及唱歌,在屋企會經常玩打鼓玩具,拍拍打打很開心,所以最近為他報讀非洲鼓暑期班,如果他真的鍾意的話,就會讓他長期學習。」

當然,照顧一位罕有病兒子,媽媽的辛酸事一定多的是。「當我在廚房煮飯的時候,如果客廳忽然靜了,就一定有事發生,代表菠蘿包在搞搞震,通常是偷食他最愛的星星餅,或者在傢俬上爬高爬低,試過被卡住要我去救他。不過最攞命是半夜被他嘈醒,他通常凌晨3點左右會拍醒我及爸爸陪他玩,他過一陣便會瞓着,但我跟爸爸被嘈醒後就很難再睡,真的好無奈。」不過菠蘿包不時有暖男行為,為媽媽製造驚喜。「他自小都不喜歡錫人及被錫,但某一天他突然走過來錫了我一啖,我當時真的好開心。」

在學業上,媽媽當初接受治療師建議讓菠蘿包入讀主流幼稚園N班,可預早適應群體生活,學習與其他小朋友相處。不過後來經醫生評估後,認為菠蘿包在特殊學校接受密集式訓練更適合,於是媽媽便立即為他申請特殊學校位,希望讓兒子盡快入讀,但她說這些學校一位難求,可能要等兩年以上才排到服務。

菠蘿包媽媽明白兒子將來會面對不少挑戰及困難,但幸好他是一位充滿正能量的小朋友。「他很八卦又不怕羞,個性好堅強,有時就算失敗都不放棄,會努力嘗試到成功為止。」她希望兒子長大後能成為一個善良的人。

然而事事以兒子為先,菠蘿包媽媽卻因太忙忽略自己的情緒。「照顧罕見病兒童真的背負很大壓力,往往忙於照顧而忽略自己的情緒,直到有一日自覺情緒出現問題,醫生診斷我為中度抑鬱。」她寄語同路人在照顧孩子時,不要忘記要照顧好自己。「遇到困難時可以搵同路人傾訴下,心情會輕鬆一點。」她現時在FB開設專頁「菠蘿包之日常」分享兒子的生活點滴,為同路人打氣。

作者:招美寶

責任編輯:李越樺

菠蘿包父母十分愛錫兒子,希望他在 6 歲前的黃金時間得到適當的治療及訓練改善發展。(被訪者提供)

菠蘿包很喜歡游水,媽媽會常帶他到沙灘及泳池,讓他游過痛快。(被訪者提供)

樣子精靈的菠蘿包,在接受一系列訓練後進步不少。(被訪者提供)

菠蘿包充滿好奇心,每次繪畫也相當投入。(被訪者提供)

爸爸雖然忙碌,但假期必定會帶菠蘿包周圍遊玩。(被訪者提供)

菠蘿包媽媽懷着菠蘿包時,已決心做一位全職媽媽。(被訪者提供)

媽媽經常帶菠蘿包到超市,他總是十分好奇。(被訪者提供)

菠蘿包因健康原因,曾入住醫院接受治療。(被訪者提供)

菠蘿包4歲生日,父母為他舉辦派對慶祝。(被訪者提供)

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