系統性紅斑狼瘡症患者 力抗併發症 跨越生死難關

副刊版 2022/08/24

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「這個病平日在表面看不出來,但一病發分分鐘會死人。」愛漂亮會打扮的Wiky(雷煒司)今年28歲,看起來除了瘦弱一點,跟別人沒兩樣,但她是紅斑狼瘡症患者。

來自單親家庭的她,自11歲患病後經歷過不少生死關頭,即使近來感染新冠肺炎也要兩個多星期才康復。她慶幸這天仍能有機會分享自己的故事,令大眾對此症有更多了解,消除無形的隔閡和歧視。

紅斑狼瘡症是由於自身免疫系統失調,不正常地產生過多抗體,並對自身的細胞進行攻擊。若只攻擊皮膚,則屬於皮膚紅斑狼瘡症。不幸是Wiky屬於較嚴重的系統性紅斑狼瘡症,自身免疫系統會產生抗體攻擊細胞和組織,包括肺、腎、肝、神經系統等,導致出現發炎反應及組織損害,嚴重時更會致命。

基於此症徵狀多樣化,醫生在斷症時甚有難度。Wiky回想在小六時開始胃口轉差,總是食了又吐,體重只剩24公斤。直到高燒40度近一星期,緊急入院後做盡各式各樣的檢查,終於在近兩個月後才確診紅斑狼瘡症。

雙膝骨枯險變殘廢

猶記得第一次體驗到紅斑狼瘡症的威力,便差點令Wiky一生也要跟輪椅為伴,原因在病發初時採用了高劑量的類固醇藥物治療,在短時間內竟令她的雙膝出現骨枯。「那次跟表弟去完游水,一起坐車回家,想落車時竟然無力站起身。」為此她跟柺杖為伴近半年,還要積極做物理治療,才可重新走路。她慶幸不是盆骨出事,避免了一輩子坐輪椅的困境。

患病以來,Wiky沒有併發症的平靜日子最多只維持一年多,她卻樂觀地將「煮到埋嚟就食」掛在嘴邊,認為病發控制不了,靠着一定捱得過的信念迎難而上。某一陣子她不時覺得心口劇痛,卻認為是習以為常的關節痛,後來竟發現有3條心臟血管栓塞了,醫生指隨時可能心臟病發,便趕緊進行「通波仔」手術。又或是突然發現頸部有硬粒,竟然是甲狀腺癌。她大哭發洩後便振作起來,醫生立刻動刀將甲狀腺全部割除,再一次拆解生命危機。最危險的一次是她因高血壓引起腦抽搐而暈倒,持續的腦抽搐令她入了ICU,昏迷了5日,差點以為要跟這世界告別。

Wiky的頑強意志力源於怕死,每當醫生說有可能被病魔打敗時,她總會唱反調。「腎發炎要洗腎,護士話一世都要洗,這條洗腎喉管要跟足一世。我偏不信邪,一定要搣甩佢!」當時她的血小板指數低得驚人,原先在頸部置入喉管,傷口竟如電影情節般噴出血柱,嚇壞了眾人。只能改在大腿位置放入喉管,足足有兩個月躺在病床上動彈不得。後來為免影響腿部肌肉,又改在肚皮置入喉管。最終她戰勝了這場腎炎,從此不再跟喉管相遇。

歧視欺凌被孤立

Wiky力抗不時出現的併發症之餘,最難受是面對大眾的不理解,甚至是欺凌。她在中學時期幾乎被孤立,每當早會、體育課時,她因不能曬太陽,總會被安排坐在有蓋操場內。「初期病發,臉紅得好緊要,有同學說這個病會傳染,無人敢接近我。有段時間要拿柺杖上學,有同學更惡意大聲說『死跛婆』。」即使在西鐵也會遇到陌生人破口大罵:「你生到咁嘅樣,你仲做咩人」。這些冷嘲熱諷和難堪,總讓她有口難言,如今回首,只能說無知才會產生歧視。

樂觀的Wiky學會在困境中尋找正能量。自11歲起,她的人生幾乎有三分一的時光在醫院度過。那時她未懂得母愛的偉大,但在媽媽風雨不改、歷時數月,每天親自烹調三餐送到醫院,不時噓寒問暖,甚至工作也兼顧不了只能辭去,後來更為了減輕她的關節痛而去學穴位推拿,讓她感動不已。「我不可以哭,很少在媽面前顯露軟弱,她見到會更不開心。我不可以倒下,要成為媽媽的支柱。」從此兩母女相依為命,成為彼此的人生依靠。

在醫院的日子,她遇上不少重症病人,相對下她仍有機會走出醫院大門已經幸運得多,便告誡自己一定要更堅強,同時在將心比己中學會了關心和體諒。「以前在街上見到身體情況奇奇怪怪的人,總會忍不着一望再望。但當自己病了之後,就不會用奇異的眼光去望人,明白當事人的難受。」至今她還記得小時候拿柺杖時,遭受他人從頭到腳打量目光時的不自在。

肉眼看不出的病重

系統性紅斑狼瘡症最獨特之處在於,很多時難以從外表來察覺病重程度,在Wiky平靜日子時確實看不出病態,她亦有體力去應付兼職工作。「好多人以為重病一定係甩哂頭髮,臉白得像鬼一樣,行步路都行唔到,才算是長期病患。」她最無奈是每次病假後,仍不時聽到「你不是大病嗎?」的質疑。

去年她患上慢性腎衰竭,需要服用生物製劑才能挽救腎功能,但每月兩針藥物的費用達三萬多元,兩母女確實無力負擔,只能作出籌款呼籲,卻面對不少質疑和批評。「看到有些人回應,話我染頭髮,又會打扮,看不出缺錢、缺醫藥費,覺得是騙人。我們能夠維持日常生活的開支,但額外每月幾萬元的醫藥費真是無能為力。雖然我知是被人誤會,但真的會難過,心裏面覺得不舒服。」

不過最令Wiky自責是未能賺錢養家,讓媽媽過好日子。「差不多30歲人,還要媽媽經常擔心,又俾唔到好多家用屋企。」即使現實充滿無奈,Wiky不時提醒自己要保持樂觀和堅強,只因根據她多年的抗病心得,認為最重要是保持心情愉快,減少壓力,才能在平靜日子中,留有餘力向人生目標進發。

作者:劉妙賢

責任編輯:周美好

系統性紅斑狼瘡症患者Wiky,自11歲確診後,幾乎每年都會病發,多次經歷生死關頭。(黃建輝攝)

突如其來的併發症令Wiky不時進出醫院,不少節日甚至生日也要在醫院度過。(被訪者提供圖片)

貴婦狗Mocha和阿Boo陪伴Wiky度過休養日子。(被訪者提供圖片)

疫情前難得有機會到日本東京旅行,Wiky在心情愉快下,身體的各項指數也達標。(被訪者提供圖片)

Wiky跟男友拍拖8年,感情穩定,正努力儲錢準備結婚。(被訪者提供圖片)

Wiky不時跟中學同學兼好友外出遊玩散心。(被訪者提供圖片)

WiKy戰勝腎炎後,特地在進行拔掉肚喉手術前拍照紀念。(被訪者提供圖片)

WiKy戰勝腎炎後,特地在進行拔掉肚喉手術前拍照紀念。(被訪者提供圖片)

WiKy早已訓練出超強忍痛力,因每次入院落藥總會受不少皮肉痛楚。(被訪者提供圖片)

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