「他們只是抽到一枝不好的籤!」 家長貼地法訓練自閉症子女

副刊版 2022/09/14

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每次訪問自閉症家長,每每道出育兒路上的崎嶇顛簸,總是忍不住落淚,像莊寳琼(Macy)兒子今年已20歲,重提舊事仍會哽咽得說不下去,愁眉淚眼。

她和丈夫林耀輝(Louis)成立了「一同夢慈善基金會」,以冀家長們互相分享及扶持,更重視以貼地方法訓練子女,適應現實世界,而不是躲在溫室被呵護。

Macy和Louis的兒子自小已認得大量字詞,兩夫婦喜獲聰穎孩兒時,沒料到與心中所想是判若雲泥。Macy說:「兒子懂得很多字,但他未能理解,與他對答更發覺他無法回應。」兒子當時就讀主流幼稚園,行為屢出問題,常遭老師投訴。後來兒子轉讀特殊學校有明顯進步,又讓他回到主流學校升學,結果又碰了一鼻子灰,行為問題持續如自言自語、站起來或行出座位,影響老師及同學。經評估後證實兒子是自閉症,兩人除了晴天霹靂外也充滿恐懼,心忖:這小孩子將來怎辦?如何在社會生存?

爸爸辭工全職湊仔

那時有關自閉症資訊不多,訓練地方更匱乏,他們從外國訂來大量書籍為兒子訓練。自閉症患者情況各異,買來的書內容卻千篇一律,離不開集中講徵狀、表現,但對如何處理家庭問題並無提及。其實家有自閉兒,家人如何合作、各人角色分工,這些更重要。

兩人本是在職,後來發覺兒子的問題接踵而來,爸爸Louis辭掉工作全職湊仔。「兒子有自己的喜好,看到電視某些場景,會起身跳兩跳,後來知道他是為自我刺激,其實像大人般讓自己鬆一鬆。」當時不像現在般對SEN孩子有認知,很多人對此表現並不理解,社會也未接受。

帶兒子去做「3T」訓練(言語治療、職業治療及物理治療),進行小肌肉大肌肉及言語訓練。上一節45分鐘的訓練,由$700至$1,000不等,經濟壓力沉重,而且更多時是兒子用了半小時鬧情緒,訓練僅十多分鐘。

媽媽常成為箭靶

他倆懷孩子時已非年輕,上有患病高堂,下又有自閉兒,開支甚大,為賺多兩分錢,Macy選擇到外地工作,分別是國內、土耳其和香港兩邊走。遠方的媽媽的心常懸在半空,不時擔心家裏狀況,聽到丈夫轉告老師對兒子的投訴,常憂心得難以入眠。

不少人對自閉症常不了解,連親友也不理解及接受。Macy指過分批評是一種傷害,除了常被歧視外,也覺得自閉症家長本身有問題,如較蠢鈍才生下這些下一代。「其實很無邏輯,懷孕時我們根本不知道子女會有這個問題,也指摘我們不懂教仔女。自閉症的媽媽會很自責,出到去,一般都是責怪媽媽。有自閉症的孩子只是抽了枝不好的籤而已,是不幸,應該伸出援手而不是欺凌。」Macy滿眶淚水,說不下去。

交織擔心、恐懼和無助

自閉症的父母更多時是盲頭烏蠅,為子女找治療和訓練,常碰到焦頭爛額。Louis說:「連高壓氧、穿紅外綫襪、音頻產品治療自閉症也有,付出大量金錢,卻做些不知有沒有結果的事情。」很多家長為自閉症子女做DNA測試欲找出病因,往往花上大量金錢和時間去做化驗,最終也是無結果。

DNA出現差異人們不能控制,更指要把握訓練的黃金時間,以期他們能回歸主流學校。「但其實是否每一個都可回主流?但家長們都前仆後繼,今天不為自閉子女找一絲希望,最怕將來後悔。有時去做某些訓練時,會告訴自己有效,其實心裏並不相信。」

只望兒子做個普通人

正因為身同感受,兩人早在2006年已開展自閉症家長聚會,發覺大眾會標籤自閉症社群,在上水發起第一次活動,希望家長們可互相分享育兒方法及彼此支持,Louis說當時有一個男家長說:「『你搞掂自己小朋友先啦!』怎樣才算是『搞掂』呢?自閉兒回歸主流學校、系統、群體或社會?我說就算能適應主流,自閉症患者都有其獨特特質。」

他倆的兒子一直在特殊學校讀書,後升上職業學校,Macy認同因材施教的重要。「兒子日後未必能成為CEO,目標是他將來能獨立生活,做一個普通人在社會生活。」Macy再次哽咽。

他們於2015年正式成立「一同夢慈善基金會」,宗旨與其他的自閉症組織很不同,主張貼地兼實戰。如教自閉症小朋友學游泳,請來泳會教小朋友重點是學懂自救,而非講求學游泳四式有幾標準有幾快;自閉症患者不愛外出理髮,請來義剪髮型師讓他們在髮型屋體驗真實理髮過程。「不是在一個會堂一大堆人剪髮,真實生活不是這樣啊!令孩子之後到街上髮型屋也不會抗拒。正因為我們是父母,會明瞭這些細節,教孩子適應真實生活。」

進步在不知不覺間

過來人的育兒方法、走過崎嶇不平道路的心得也受用無窮,例如教仔女乘車、買餸、煮餸等當中貼地生活細節,在學校學不到,統統是由前輩家長傾囊相授,這種傳承是重要的。

得到適切的訓練,他們的兒子比以前有躍進,日常可以WhatsApp溝通、每天自行共乘五程車由觀塘往上水上學、在家換垃圾袋、開洗衣機、煲水、煮飯、煎蛋、煮菜心炒牛肉……這一切當然不是一蹴而就,舉例如教他們獨立乘車前,家長有大量準備工夫:子女有無金錢找贖概念、遇事懂得打電話問人,這些全部都要逐一教導。

例如教煮餸,他兒子把鑊煮焦報銷就少不免,過程中不斷Trial and Error。Macy說:「其實好多孩子可以做到,但家長有無信心去放手,願意讓他們嘗試也很重要。見過有家長是24小時帶着自閉症子女,他不懂坐車、買東西、難與人溝通,媽媽一定好辛苦。」Macy在兒子評估有自閉症後,非常難過,說過「要24小時帶住個仔,比終生監禁更難受」的話,後來明白到與其一生保護,不如教子女日常起居自理。

青春期的大事件

兩人在教養上也非無風無浪,兒子中三、中四期間曾萌生自殺念頭,甚至上網尋找各種了結生命的方法。「那年發生了社會運動,周遭都是負面新聞,兒子聯想到他日出來工作不獲聘用。我們費盡唇舌開解他:你要接納自己是一個自閉症人士,但傷殘人士同樣可出來工作。」但兒子無法自控,一丁點不如意情緒就爆發,慢慢更萌生輕生念頭。大家只說是多看了電視劇影響,都是口裏說說而已,但無人比他們更明瞭兒子是認真的,兩人擔心得徹夜難眠,Macy更因此情緒受困求醫。

他們為此請教不少人如何解困,同路人家長說先要冷靜自己情緒,要有正確方向,若與兒子「一齊癲」打罵他,更弄巧反拙。他們除與學校一起商討解決辦法,更帶兒子到殯儀館,看靈車的車頭相、棺材,他見到過世者有長者、有小孩,對心靈有莫大衝擊,意識到死亡並非只是一個人的事。自此對死亡多了了解,加上人漸長大較能控制情緒,不開心只維持一陣子。Macy說:「以前兒子發脾氣猶如火山爆發,難以自控,見到這樣我也會按捺不到情緒。得到家長前輩提我,平心靜氣跟他分析,效果會好得多。」

「一同夢」是一個自閉症病人互助組織及政府認可的慈善團體,自負盈虧,資源不足,希望可與不同機構做一些貼地、持久的活動,如長遠聘用自閉症人士,讓他們多一個出路。Macy最後作結:「特殊學校程度淺不緊要,時間不夠,應增加年期去學習,要知道智障學童的能力比其他小朋友弱,日後多做藍領,在一個如此呵護的環境下學習,將來能否適應及勝任如此辛苦的工作呢?」年長的智障人士何去何從,很值得社會探討及深思。

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一同夢慈善基金會

網址:http://todreamcharity.org

作者、責任編輯:周美好

一同夢慈善基金會主席莊寳琼(Macy)及林耀輝(Louis),為自閉症家長及學童尋求出路,說來一字一淚,辛酸不足為外人道。(黃建輝攝)

因多年前有過度活躍女孩跟外婆游泳溺斃,「一同夢」的泳班不只教授泳術,更重要是教自救求生 。(被訪者提供圖片)

得髮型屋善心人之助舉辦義剪,有齊洗、剪、恤全套服務,並實地在髮型屋舉行。(被訪者提供圖片)

「一同夢」曾在觀塘安泰邨舉行共享足球日,推廣社區教育及參與共融活動。(被訪者提供圖片)

2020 年 9 月葵涌邨母殺自閉兒案後, Macy 出席立法會福利事務委員會特別會議,代表關注殘疾人士照顧者平台發言,為照顧者表達意見。(被訪者提供圖片)

「一同夢」家長在教育大學特殊學習需要與融合教育中,示範自製教材,並即席角色扮演。(被訪者提供圖片)

「一同夢」最近搬到新會址,資源匱乏,除窗簾外,整個中心的家具都是好心人捐來的。(黃建輝攝)

親子一齊做花牌,讓媽媽們聚在一起度過開心時光。(被訪者提供圖片)

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