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患癌始知非親生真相 血癌患者在連串打擊下看到祝福
就如死亡不知何時來臨,同樣疾病也可以殺人個措手不及。2018年,嚴麗娟(車仔)身體開始消瘦,又出現水腫,驗身發現白血球指數嚴重超標,即時入院。之後服過3種標靶藥,對血癌都不是太有效,最後幸運地接受了骨髓移植。
但疾病的煎熬,也不及知道自己被遺棄賣給養父母的打擊,但因為信仰、因為血癌同行者的幫助,讓車仔漸漸學會將慘痛的經歷作為人生的歷練。
「我想藉着這個分享,向捐贈者說聲多謝。雖然好老土,但他是我生命中一個非常重要的人,感謝他給我第二個生命。在我人生中最難過的日子送上祝福,使我活出更有意義、更精采的新生命。」車仔說。
纖瘦當然好,但像車仔一日一日地消瘦,連每天見着的同事也都看不過眼,這便是問題了。「同事問我是否減肥?我說不是,她因此送了個磅給我叫我keep住磅,而我發覺我瘦到好像饑民咁,胸口的皮也下垂。而且在公司坐兩個鐘已經pat pat痛,覺得盤骨『銀』住晒;搭巴士條腰鎖唔住,好想瞓低,一轉彎成個人被拋到隔離的座位,完全無力。」此外,車仔的腹部按下去也有點硬,而晚上左腳又會腫起,好像豬腳般。
於是,車仔透過公司寫信去私家醫務中心驗身,早上驗下午即有報告,結果火速轉介入屯門醫院。那時候,車仔的白血球指數已高到449.4,正常一般在4-11之間,懷疑患上血癌。
「好shock,無想過有這情況,我估計是壓力病。因為我在律師樓工作負責document production,返夜更6pm-3am,返了4年,好多deadline。經常幾點鐘就要給一個draft,每一個task都有deadline。」日積月累下,本來慢性骨髓性白血病,突然加速變了急性,症狀便浮現出來。
住了4天醫院,將白血球指數降低後,車仔開始服食標靶藥,最初只是$15一個月,但不見效,轉食第二代,一個月就要$19,000,於是便申請撒瑪利亞基金。但第二代都不成,再轉另一款標靶藥,都是那麼貴,又要再申請基金資助。「最後3隻標靶藥都不能達標,屯門醫院叫我有心理準備要做骨髓移植,我好唔開心。為何90%的慢性白血病患者,食標靶藥都可以醫得好又或者可以控制病情,但我就跌落那10%,為何是這樣呢?」
趁病告知當年賣女真相
在車仔最需要人支持的時候,竟然得知自己不是父母親生的消息。「那是年初一回家吃飯,因為養母想澄清,血癌不是他們遺傳給我。」當年養父母膝下猶虛,有人問有個BB想找人要,結果就用$2,000將車仔買回來。
知道這噩耗後,車仔迅即崩潰,那天她要從旺角駕車回元朗家。「我打電話給元朗的朋友,我說如果一小時後你無聽到我的消息,可能我出事了。我是流着兩行眼淚,完全矇着眼,憑着意識揸車,居然無事。但我終於明白他們為甚麼小時候會打我、要我跪地主、趕我出門口,昔日不開心的記憶都湧晒出來。」
但養母沒有放過車仔,初三還拿着那賣身契來見車仔。「我第一次見到賣身契,見到親生父母寫着『絕不後悔』,我的情緒病又來了,怎麼可能懷胎十月賣女都可以不後悔,很嬲,從這天開始,我每日喊兩、三個鐘,收唔到掣;晚上收工上巴士,眼淚又來了,直到回家。再加上社運,一發不可收拾。」
自此以後,雖然養父間中也有來探望車仔,但一次吵架後,最終養母決定與車仔斷絕母女關係,從此車仔與養父母一家就不再相見。「我很難過,我最需要人支持的時候,身邊的人一個個離開(男朋友因為生意失敗,不想連累車仔早已在發病初期分手了)。個個有病,都有人支持陪伴,但我父母又無埋,突然要接受自己是孤兒,加上社運及疫情,太多的失去,實在消化不到。」在這麼多失去裏面,車仔覺得親情是最接受不到。
感恩患病接連遇到好人
幸好,公司律師介紹他看養和醫院綜合腫瘤科中心主任梁憲孫醫生,他是這方面的權威。「我向他尋求second opinion,可以說他救了我。他的斷症快狠準,每次轉藥不知對與錯,我就找他。他說標靶藥治標不治本,真正要醫好個病要做骨髓移植。」
車仔幸運得到4名捐贈者有機會配合到她的骨髓,但她對移植都有許多恐懼,因為又要做化療,又有死亡風險,幸好有名已經移植多年的康復者,將她加入血癌WhatsApp群組內。「他們會提我買牙刷要買軟毛,因為傷口很難埋口,如果口腔一爛就要打嗎啡。又要用鹽水、特別的漱口水一日多次漱口,只要食到嘢就會贏。」車仔指因為化療、吊鹽水,都是將冰凍的液體注入身體,人就好像跌入海中浸了30多日。
她感恩自己骨髓移植後,只是住了36日醫院。「通常住45-60日,有些甚至要住90日。」不過,1月出院,她4月就輕微復發,要再吃昂貴的標靶藥,但竟然出現一個奇迹。「在同行者group有人要轉藥,將藥放出來,碰巧是我要食的,結果她送了8個月、差不多十幾萬的藥給我。作為基督徒,我看到這是恩典,是天父安排給我。」
8個月後,她已可以服食較便宜的藥,繼續將癌細胞徹底清除。「出院兩年後如果不復發,復發的機會就很低;3年不復發就好返晒。」今天,車仔已經是康復人辦,可以返工扮靚,做返個正常人。她甚至加入了香港骨髓移植復康會成為委員,不單呼籲大家捐骨髓,還鼓勵同路人。「有些康復者不敢食刺身、雪糕,我照食,甚至酒都照飲。我希望告訴其他病患者,不用害怕,只要有信念,最終是會康復過來。」
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以生命影響生命
「在骨髓移植的過程中,天父要我活下來,讓我看見奇迹和恩典,更有意義的就是燃點你生命。」這是車仔寫給老爺的家書。
記得車仔曾經說過:「有病以來,我從來無問為何會有病,有病就是有病,有病就要處理,醫生說有得醫就是好消息。這個血癌移植的經歷,行到今天,我看到很多恩典。很開心自己人生咁特別,如果無這個病可能很平凡,每天瞓醒就返工等放工,現在多了知識,就可以去幫人。」
話說車仔出院之後兩個月,老公(因為怕骨髓移植有危險,因此新男友拍拖了幾個月就結婚)就突然要入院做手術,她持續3天買外賣送去醫院為他打氣。「移植頭3個月是不能出街,我真是搵命搏去了醫院。」一個月後輪到車仔病情輕微復發,要再次服標靶藥,又到老爺血壓低跌倒被送入醫院,全身不能動彈,變了植物人一樣,每日哭,曾經想過自殺。
「疫情下不准探病,我記起捐贈者寫心意卡為我打氣,我就用同一招每日寫信送去醫院為老爺打氣。」老爺住了4個月醫院,車仔總共寫了十多封信,同時感染到醫護人員關心他。
「一張A4紙寫幾隻字,其實好簡單,但對於一個本來絕望的人而言,卻給予了好大力量,令全身細胞動起來。」老爺後來康復得快過年輕人,可以回家兼落街散步、飲茶,做到想做的事。而這些信在他出院後一直保留着,在床邊陪伴他直到走完人生最後一程。
「這是我意想不到的成果,也是我初次感受到以生命影響生命的喜悅,是天父送給我的新技能。」車仔說。
作者:何小雲
責任編輯:周美好
▲ 車仔接受骨髓移植是2020年12月,她感恩疫情期間雖然不可探病,但醫院安排了臨床心理學家每周探訪照顧她的情緒,而患病請假那10個月,律師樓也照出糧給她,讓她可以將薪金儲起來以備不時之需。(黃建輝攝)
▲ 化療後頭髮全部脫落,車仔樂觀地說:等候重新出「髮」,事實上亦如此。(被訪者提供)
▲ 每日抽血後,車仔都會記下當天的驗血指數,這是細胞移植後第12天的紀錄,白血球指數慢慢由0升到1.69。(被訪者提供)
▲ 車仔剃光頭之後,因為沒有頭髮保護,頭頂容易着涼。在沒有冷帽的情況下,醫院毛巾可以用來包頭,醫護說她像隻羊。(被訪者提供)
▲ 骨髓移植後,疫情期間,她有年多的時間住進沙田帝逸酒店。就算不幸染上新冠肺炎,也得到酒店員工的關懷,令她可以好好養病。(被訪者提供)
▲ 由患病開始,車仔都過分瘦削,因此在帝逸酒店養病的時候,她便利用其健身室設備去操練肌肉力量、手力及平衡力。(被訪者提供)
▲ 今年2月,骨髓移植復康會與香港紅十字會一同宣傳,希望有更多人可以登記做骨髓捐贈者。圖中身穿紅衫的,都是經歷過骨髓移植的康復者,車仔在前排中。(被訪者提供)
▲ 車仔寫給老爺的信,每一封結尾都寫一定要回家,這對病人來說是很有動力。最初要由醫護代讀,但入院約 15 天,老爺已經可以用手拿起信自己看,每次都好感動。(被訪者提供)
▲ 本來是植物人的老爺,4個月後已可以由車仔扶持下走路。(被訪者提供)
▲ 雖然自己還在休養中,但車仔寫信送花鼓勵老爺,連老爺也讚她是好新抱。(被訪者提供)